La EM es difícil de hallar, el proceso depende de cada organismo, es decir, pueden aparecer síntomas como: temblores, trastornos del habla, que son los visibles; o en cambio, los no visibles como: espasticidad o pérdida de equilibrio, ya que en algunos casos estas señales se adaptan a otro tipo de enfermedad.

Este problema de no entender qué sucedía con su cuerpo, lo tuvo que pasar Juan David Salamanca Sierra, quien nació en la década de los setenta y actualmente reside en la ciudad de Envigado, Antioquia.

El diagnóstico

Juan, una persona que sufrió de enfermedades “comunes” como paperas, sarampión, varicela y viruela; a sus 17 años de edad se enfrentó a una que cambiaría su vida por completo.

Todo comenzó en bachillerato en donde se percató que algo estaba mal con su cuerpo, los calambres o entumecimientos en brazos y piernas fueron los primeros síntomas de alerta; así mismo: mareos muy fuertes y episodios de fiebre alta.

Adicionalmente, escalofríos que lo llevaron a la cama por varios días y que no lograban dejarlo mover como normalmente lo hacía, luego de años y con el diagnóstico adecuado supo que se trataba de una recaída.

Desde allí empezaron las preguntas sin respuestas, a consultar médicos generales que no tenían éxito en qué era lo que pasaba con su cuerpo, así que en última medida Juan fue enviado a un neurólogo.

El especialista médico Pineda, al fin le dio nombre a la enfermedad que traía diversos síntomas, asegurando que padecía de EM. Este diagnóstico fue corroborado con imágenes de resonancia magnética, sin embargo, estas también trajeron una noticia poco alentadora.

Por el avance de la enfermedad, dictaminó que al término de 5 años el paciente estaría en silla de ruedas.

– Recordemos que el uso de esta herramienta de movilidad, no es siempre obligatoria para los pacientes de esclerosis múltiple; en ocasiones es utilizada para evitar caídas, descansar o no esforzar tanto las piernas, evitando así la pérdida de la aptitud de caminar.

El uso de la silla de ruedas dependerá de cada paciente y su avance con la Esclerosis Múltiple.

El inicio de una lucha

Para combatir la enfermedad Juan comenzó a tomar medicamentos para reducir la inflamación. Luego de muchas investigaciones en el campo de la EM, también se introdujeron medicinas para reforzar el sistema inmunitario y combatir infecciones.

Un paciente al enterarse del diagnóstico, generalmente puede traer alteraciones en su vida cotidiana, lo que causa en varias ocasiones tomar decisiones equivocadas. Sin embargo, una de las mejores soluciones para Juan fue dedicarse a la meditación.

Vivir con la esclerosis múltiple ¡Es posible!

Juan debido a su conocimiento en las artes culinarias, trabajó en la cocina de un lugar de retiro, llegando a servirle a más de 100 comensales. A pesar de su dedicación y amor hacia su labor, tuvo que detener el trajín de la misma, y dedicarse a labores más sencillas, por ello optó por la jardinería, costura de prendas y utensilios.

Luego de 6 años abandonó aquel sitio rodeado de naturaleza, pájaros cantando y de la vista al nevado del Tolima, ya que su cuerpo no pudo seguir con su rutina. Sin embargo, todo el tiempo que estuvo en este municipio lo ayudó a mentalizarse, controlar y seguir su vida con esta enfermedad.

Juan lleva 6 años sin tener alguna recaída y sus exámenes del virus JC (John Cunningham) han salido negativos.

Hoy en día Juan David amante de la lectura (que es uno de los regalos más lindos de la vida, menciona él), es orgullosamente licenciado de inglés de la UNAD desde el año 2021, y a pesar de que aún no ha podido ejercer su profesión, el camino que una vez abandonó, lo retomó sin importar su enfermedad.

En conclusión, personas como Juan David Salamanca demuestran que seguir adelante es una opción, una decisión de progresar y seguir en la cotidianidad a pesar de la enfermedad.

Por esta razón, organizaciones sin ánimo de lucro como Alem, trabajan para ayudar a pacientes con esclerosis múltiple, porque sabemos que todos necesitamos una mano solidaria.

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La enfermedad aún sigue en investigación y poco a poco ha arrojado nuevos datos; hoy en día existen 3.462 colombianos con Esclerosis múltiple, la cual altera el cerebro y la médula espinal, lesionando la vaina de mielina que es el material que rodea y protege las células nerviosas.

Ser diagnosticado (a) con EM no es fácil de afrontar, sin embargo, a medida que es impulsado el conocimiento de la misma, se crean vínculos y mecanismos para que la vida cotidiana posea mejor calidad de vida.

En algunas ocasiones pensamos ¿será que puedo tener una vida habitual si tengo esclerosis múltiple? Y la respuesta es SÍ. Un ejemplo, es la señora Bertha Eugenia Jiménez Mantilla de Posada quien nació en Bucaramanga el 17 de febrero de 1954 y su enfermedad fue descubierta en el año 1976, a sus 22 años.

Ella es amorosa, detallista e impulsiva, durante su vida ha salido adelante; era una mujer que jugaba hula hula con sus hermanos y vecinos; además apasionada por entender y observar los cuerpos celestes, por eso la astronomía es un tema que comparte en común con su esposo, y amigos.

Actualmente la cocina es su lugar preferido en donde crea y se inspira, como cuando hace unas deliciosas galletas.

Inicios de la enfermedad

La señora Bertha desde pequeña ha estado lidiando con: Tifo; Tos Ferina; Hepatitis A y Paperas. Su madre (Q.E.P.D) sufrió de Agranulocitosis y Artritis Reumatoide, y por último una prima-hermana tuvo Guillain Barré.

Aproximadamente a los 9 años de edad, sufrió de Mononucleosis Infecciosa (Virus de Epstein Barr). Este es un virus que pertenece a la familia de los herpes virus, es transmitido a través de la saliva (por un beso o por compartir un alimento), generando así la mononucleosis. Esta se encuentra en 9 de cada 10 personas en todo el mundo.

Este virus según una investigación publicada el 14 de enero de 2022 por la revista Science sería probablemente la principal causa de la esclerosis múltiple. Lee más aquí

Ahora bien, el primer síntoma comenzó en el ojo izquierdo, tuvo visión borrosa y luego de un día ya tenía pérdida total del mismo. Luego de muchos análisis realizados por el doctor Barraquer, médico oftalmólogo, se llegó a la fuente del problema: escotoma central en el ojo. El cual es un punto ciego en la visión y generalmente se da por problemas cerebrales, por ende, Bertha acudió a un neurólogo.

Internada en el Instituto Neurológico Nacional en Bogotá, se sometió a una punción lumbar y varios exámenes de laboratorio para así ir descartando las enfermedades Devic y Neuritis óptica. El doctor Barón luego de los resultados confirmó que la paciente tenía Esclerosis Múltiple.

El poder de la ciencia

Como mencionamos anteriormente, la esclerosis múltiple no tiene cura, no obstante, por medio de medicamentos se puede tratar y disminuir el dolor y/o el avance de los síntomas; también son recetados para lograr dormir debido a posibles efectos secundarios que podrían causar insomnio. Adicionalmente, la medicina alivia la inflamación en varias partes del cuerpo.

Cuando Bertha comenzó con el tratamiento de corticoides la visión volvió a ser normal y a la semana siguiente ya pudo volver a trabajar.

Al atravesar varias recaídas donde se internaba en la clínica, el neurólogo la recetaba. Y así poco a poco, la increíble mujer que no se rendía con nada fue llevando la enfermedad diagnosticada y adaptándola a su estilo de vida.

Hay que tener en cuenta que cada receta médica puede ser diferente, y los efectos secundarios varían y dependen de cada organismo y el avance de la EM.

¿Cómo ha sido su vida desde entonces?

No ha sido fácil adaptarse a la EM, el apoyo de los seres queridos ha sido el mejor motor para ella, además el “cuidado inigualable” (dicho así por ella), de su esposo Carlos Alberto Posada, con el que se casó el 8 de noviembre de 1975 y llevan actualmente 46 años juntos.

Sus dos hijos nacieron de un amor incondicional, Juan Carlos de 37 años y Camila de 36, quienes no presentan ningún problema de salud y son la fuerza y motivación de cada día.

Bertha inició el contacto en el 2009 con Alem , una asociación sin ánimo de lucro que busca ayudar y guiar a todas las personas con esclerosis múltiple.

Desde ese momento comenzó hacer parte de un voluntariado presidido por la Universidad de Antioquia, con el programa “Préstame Tus Ojos”; que ayuda a estudiantes invidentes de esa universidad, y estando en ello, luego de 8 años llegó la recaída. Tuvo dificultades para caminar, pero esta vez no perdió la visión.

Por lo tanto, empezó a recibir medicamento, recetado por el doctor Omar Buritica, para la inflamación, y la prevención del daño a los nervios que puede causar los síntomas de la EM).

Esta es la historia de vida de Bertha Eugenia Jiménez Mantilla de Posada, quien lucha día a día para no dejarse vencer por la enfermedad. Su valentía la han llevado a seguir agradeciendo y superando cada obstáculo, porque como lo hemos dicho, un diagnóstico no es una derrota.

Si deseas saber más sobre la EM no dudes en comunicarte con Alem, estamos para apoyarte.

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¿De qué trata la EM? Es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. También es conocida como la “enfermedad de las mil caras”, ya que los síntomas y su manera de expresarse es diferente en cada paciente siendo heterogénea.

Síntomas del EM

Un paciente puede presentar todos o solo algunos síntomas en el transcurso de los años a continuación los enumeramos:

Síntomas visibles:

• Temblores.
• Falta de coordinación.
• Trastornos del habla.
• Problemas de vejiga e intestinales.

Síntomas invisibles:

• Fatiga o debilidad.
• Problemas de movilidad.
• Trastornos cognitivos y visuales.
• Espasticidad.
• Dificultad al tragar.
• Trastornos emocionales.
• Pérdida de equilibrio.
• Vértigos y mareo.
• Alteraciones de la sensibilidad.
• Dolores.
• Trastornos del sueño.
• Problemas de intimidad o sexuales.

Para las personas es difícil hablar sobre ella, por esa razón es importante contar con apoyo tanto de la familia como de los médicos tratantes.

En vista de la poca información brindada hacia los pacientes se crean diferentes espacios para charlas, programas, foros o debates; y así ayudar a personas con EM y a sus familiares.

Desde el 2012, fundaciones como Alem (Asociación Latinoamericana de Esclerosis Múltiple) trabajan en pro de educar a pacientes y profesionales sobre la esclerosis múltiple por medio de un programa. Su objetivo principal, es promover un mayor conocimiento y compromiso en las áreas de salud, con el fin de ofrecer un buen diagnóstico y tratamiento eficaz a todos los afectados por la enfermedad.

En septiembre de 2017 se llevó a cabo en la ciudad de Medellín el Foro Práctica Médica Solidaria con la EM. Dirigido a: profesionales de la salud; médicos generales; neurólogos; internistas; enfermeras; fisioterapeutas; psicólogos; pacientes y cuidadores.

Este evento fue avalado académicamente por la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología. Así mismo participaron el Instituto Neurológico de Colombia, COMEDAL y Alem.

El último evento que se realizó enfocado a la EM fue en el año 2021, una conferencia virtual donde participó la Alcaldía de Medellín; Alem; la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología.

¿Por qué son importantes espacios como estos?

Como mencionamos anteriormente hay poco conocimiento sobre la enfermedad, las posibles soluciones o las leyes que defienden a los pacientes de EM. Estos espacios o programas son una opción viable y segura de brindar información a las personas que se sienten perdidas, porque es normal estar desorientado.

Cerca de 1000 pacientes y profesionales han aprendido de expertos sobre la EM, con las conferencias, y es que en Colombia hay más de 3.462 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (dato de https://www.atlasofms.org ), lo cual nos hace pensar si están siendo atendidos adecuadamente por sus cuidadores y el área de la salud; y si conocen los derechos que los protegen.

Es por ello que brindar espacios de educación es enriquecedor para darles voz a los pacientes y no desampararlos, hacerles saber que existen leyes, fundaciones y centros especializados que los protegen, sobre todo porque las personas con EM tienden a ser discriminados en su vida social y laboral.

Además, el programa permite que los trabajadores de la salud tengan un espacio diferente al consultorio para ayudar mejor a los pacientes con esclerosis múltiple, que se ven limitados ya sea por cuestiones de tiempo o protocolo de la entidad de salud.

Sabemos que en muchas ocasiones la relación paciente-médico es complicada o tensa, y por medio de estos foros tratamos de converger y ayudar a ambas partes a relacionarse de una manera agradable y óptima.

Programa para mejorar el vínculo médico-paciente

La esclerosis múltiple al ser una enfermedad crónica es difícil de tratar, sea medica o emocionalmente, por esta razón es importante que el médico y paciente experimenten una buena relación. Por ello, Alem tiene un programa llamado “Foro de salud por una práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple”.

En el programa encontrarás:

• Momento de verdad médico-paciente

+ Generalidades y diagnósticos de la EM.

+ Comunicación.

+ Inicio de cuidado.

• Neurorehabilitación:

+ Soporte.

+ Evaluación.

+ Propuestas en el paciente con EM.

Diferentes investigaciones para un mayor conocimiento de la EM

Entre más se platique y se informe adecuadamente sobre la enfermedad, se evitará la discriminación o que el paciente oculte su diagnóstico (esto pasa muy seguido) por temor al rechazo.

Alem está 100% vinculada con las personas con esclerosis múltiple, por ello creó este programa y ha participado en varios eventos relacionados. Si las dudas o inquietudes te agobian no dudes en acercarte a Carrera 50C #59-87, Medellín o comunícate al (+57) 292 1140 ext. 110, no estás solo.

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