Recordemos que las campañas realizadas por el Día Mundial de la EM son promovidas por la Federación Internacional desde el año 2009.

¿Qué se busca con la conmemoración del día de la EM?

Primordialmente que reine la solidaridad, cada paciente que es diagnosticado con EM se enfrenta a diferentes retos diarios y en muchas ocasiones cambian su rutina habitual de vida.

En este día se busca aplaudir a todas aquellas personas que luchan por salir adelante; así mismo, dar a conocer más acerca de la Esclerosis Múltiple a nivel mundial, ya que pocos saben que existe o de qué se trata.

La organización del Día Mundial de la EM está preparada para desarrollar esta conmemoración mediante su kit de herramientas, donde encontrarás:

·      Posters de la campaña, con el slogan: encuentra tus “conexionesEM”.

·      Elementos para compartir en tus redes sociales, de todas las medidas.

·      Gráficos de cuenta regresiva del día mundial de la EM.

Ahora bien, otra de las opciones que está habilitada para las personas que deseen hacer parte de esta fecha, es la creación de carteles personalizados. Esta dinámica surge con el fin de aumentar la visibilidad de la esclerosis múltiple; recordemos que hay 2,8 millones de pacientes en el mundo con esta enfermedad, sin embargo, aún sigue siendo desconocida para muchos.

Para realizar tu propio cartel del #DíaMundialEsclerosisMúltiple ingresa a https://worldmsday.org/es/herramienta-de-creacion-de-carteles/#/~/buzz/2022/gallery; dale click a “crea tu propio” y anexa la imagen con la que deseas aparecer de dicha ilustración.

Todos estos implementos se pueden descargar de forma sencilla en inglés, español, árabe, francés y portugués ¡Así que es momento de correr la voz!

Eventos a nivel internacional

En el día mundial de la EM los eventos no pueden faltar y lo mejor de todo es que se presentan varios a nivel internacional.

Por ejemplo, en Panamá se llevará a cabo una carrera virtual denominada “paso a paso por la EM”. Con el fin de unir a la comunidad con Esclerosis Múltiple de Centroamérica y el Caribe.

Así mismo, tienes la opción de asistir el 31 de mayo a un café remoto donde se hablará de “Una vida con sentido”. La locación de este evento será en Finlandia a las 17:00 (hora local). Si deseas más información ingresa a  https://neuroliitto.fi/mmsp

Para saber más sobre los eventos internacionales que se realizan el día internacional de la Esclerosis Múltiple, visita el mapa del día mundial de la EM, aquí también encontrarás: historias de personas con EM; recursos sobre el cuidado de la piel y fotografías de individuos solidarios que hacen un corazón por todos los pacientes.

Sintonízate por la Esclerosis Múltiple

Para todas aquellas personas que quieran hacer parte de este evento, están cordialmente invitados el 30 de mayo al concierto internacional más solidario por la EM.

Será un espacio lleno de mensajes motivacionales; tendremos la compañía de algunas estrellas reconocidas de la comunidad de EM, incluido el Coro internacional de la Esclerosis Múltiple; actuaciones, y mucho más.

Se transmitirá en directo por medio de los canales de Youtube y Facebook ¡no te lo pierdas!

En Colombia apoyamos el día de la Esclerosis Múltiple

Fundaciones sin ánimo de lucro como Alem (Asociaciones de Esclerosis Múltiple) trabajan día a día por el reconocimiento de esta enfermedad. Durante varios años ha sido partícipe de eventos y conferencias encaminadas a apoyar a todas las personas que se sienten con dudas al iniciar el tratamiento y/o familiares que buscan una mano amiga que los oriente.

En Colombia también se llevarán a cabo unos eventos por parte de la fundación Alem:

El 24 de mayo se esperaba “Las rutas integradas de los servicios de salud para Esclerosis Múltiple” sin embargo, por temas técnicos del ponente la fecha fue postergada para el 25 de mayo a las 2:30pm. El lugar del evento será en la Fundación Rasa.

Para el 30 de mayo de manera virtual se llevarán a cabo los siguientes eventos:

● A las 10:00am Mindfulness.
● 2:00pm Reiki.
● 5:00pm “Construyendo redes para Esclerosis Múltiple” ACN.
● 7:00pm Iluminación edificio gobernación Antioquia.

Prográmate, no esperes más, aún tienes tiempo para aportar un granito de arena de
solidaridad.

Escrito por: Comunicaciones PrimerNombre

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Recordemos que la EM compromete al sistema nervioso central, cerebro y la médula espinal, llegando a cambiar las condiciones de la mielina (protector de las células nerviosas).

Los pacientes que conviven con la Esclerosis Múltiple pueden presentar los siguientes síntomas:

• Alteración de la vista.
• Debilidad muscular.
• Falta de memoria.
• Fatiga.
• Problemas de coordinación y equilibrio.

Acá te contaremos por qué es importante conmemorarla.

El día de la Esclerosis Múltiple

Según el Ministerio de Salud en Colombia hay identificadas más de 1.920 enfermedades huérfanas, las cuales se clasifican de esta manera porque afectan a un número pequeño de la población y tienen alto nivel de complejidad.

Por esta razón y muchas más, se concluye que es necesario brindarle mayor visualización y concientizar a las personas sobre la EM.

Desde el 2009 la Federación Internacional de EM dio paso a que esta fecha fuese importante para los pacientes y así mismo, sus familiares. En este día se quiere celebrar la solidaridad, la esperanza y la fuerza de aquellos que deben afrontar el reto de la enfermedad de las mil caras.

Desde entonces en la conmemoración de la Esclerosis Múltiple se busca reunir a la comunidad para compartir experiencias; historias de vida y encontrar diferentes alternativas que ayuden a sobrellevarla para tener una buena calidad de vida.

Adicionalmente, se desea dar un espacio de apoyo a todas las personas que por alguna circunstancia se sienten solos, abandonados, discriminados, incomprendidos, ansiosos o deprimidos.

Por ejemplo, la historia de María Teresa González, nos conmueve y motiva al ser una mujer luchadora y valiente que desde hace 12 años vive con EM.

Conoce más acá: https://www.alem-colombia.org/home/la-fuerza-y-valentia-de-maria-teresa-gonzalez-para-afrontar-la-esclerosis-multiple/

El día de la Esclerosis Múltiple tiene como objetivo orientar sobre retos a los que se debe enfrentar los pacientes. Si deseas aportar un granito de arena, recuerda que puedes hacerlo a través de donaciones o asistiendo a diferentes eventos sociales que se llevan a cabo durante el año, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”.

Se parte de la conmemoración

Como se ha mencionado anteriormente, esta fecha permite que las personas conozcan realmente de qué trata esta enfermedad y sus síntomas, hasta qué exámenes son los más adecuados y si las sospechas de padecer EM son válidas. 

Es así como se crean campañas en diferentes partes del mundo, con el fin de seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple.

Por ejemplo, programas como “Conexiones EM” de la Federación Internacional de EM es una de ellas, y busca establecer una conexión comunitaria y personal entre todos, y tiene como meta, romper las barreras sociales que provocan que las personas con Esclerosis Múltiple se sientan discriminadas o aisladas.

Para participar en esta campaña puedes hacerlo por medio de las redes sociales de la institución (Twitter, Instagram y Facebook) utilizando el hashtag #ConexionesEM, ahí podrás enterarte de los eventos que organizan; participar en conversaciones y conocer más sobre la enfermedad de las mil caras.

Ingresa a  https://worldmsday.org/es/acerca-de/ y entérate de más.

Fundaciones a favor de la lucha contra la EM

La lucha es en contra de la falta de conocimiento y la discriminación, transformar esos sentimientos y emociones negativas en solidaridad, esta es una de las principales banderas por las que se crean fundaciones sin ánimo de lucro para pacientes y familiares que conviven con la EM.

Una de ellas, es Alem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) cuyo objetivo es educar y difundir información acerca de la EM en Colombia, a donde radica; así mismo brindar una mejor calidad de vida para sus integrantes a través de charlas, talleres y actividades en conjunto con personal médico especializado.

Alem es reconocida por su apoyo y liderazgo en diferentes eventos, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” que se llevó a cabo el 10 de abril en el Restaurante La Finca de Rigo en Llanogrande con el apoyo de GO RIGO GO y el Laboratorio MERCK.

Apoyar a quienes lo necesitan, es la mejor muestra de solidaridad que podemos tener en nuestra sociedad.

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