El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo, es una jornada internacional de sensibilización dirigida a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). Esta fecha reúne a la comunidad científica, pacientes, acompañantes, familias y asociaciones a nivel global, para compartir historias, concientizar y promover el cambio. Aun cuando se destina un día para esta celebración, durante todo el mes en todo el mundo se realizan diferentes actividades de visibilización (MSIF, 2024).

La campaña que lanza la Federación Internacional MSIF para el año 2024 – 2025 lleva como título: “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y plantea el eslogan: “Navegando juntos la Esclerosis Múltiple”. De esta manera, se propende por disminuir las barreras globales que permitan acceder a un diagnóstico oportuno, preciso y temprano, además de sensibilizar a la población en general, compartiendo historias y datos reales.

Es así como se hace importante aclarar qué es la Esclerosis Múltiple.

“La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). La EM es una afección desmielinizante inflamatoria. Esto significa que es causada por un daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios y actúa de manera muy similar a la cubierta de un cable eléctrico. En la EM, la pérdida de mielina (desmielinización) va acompañada de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.” (MSFI, 2021)

En Colombia la EM es la enfermedad huérfana o rara con mayór cantidad de pacientes. La EM se presenta de muchas formas en las personas diagnosticadas, y causa diferentes sintomas que varían de una persona a otra, razón por la que es conocida como la enfermedad de las mil caras. El encargado de hacer el diagnóstico es el neurólogo y para hacerlo se apoya en las siguientes pruebas:

• El exámen neurológico.
• Imágenes de resonancia magnética.
• Potenciales evocados.
• Punción lumbar.
• Pruebas que descarten otras condiciones médicas.

Es importante tener claridad en que el diagnóstico, aunque difícil de asimilar, no es determinante, y siempre es necesario seguir las recomendaciones del neurólogo. También es recomendable acceder a fuentes confiables como asociaciones o federaciones expertas.

Conecta con esta experiencia:

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La EM es difícil de hallar, el proceso depende de cada organismo, es decir, pueden aparecer síntomas como: temblores, trastornos del habla, que son los visibles; o en cambio, los no visibles como: espasticidad o pérdida de equilibrio, ya que en algunos casos estas señales se adaptan a otro tipo de enfermedad.

Este problema de no entender qué sucedía con su cuerpo, lo tuvo que pasar Juan David Salamanca Sierra, quien nació en la década de los setenta y actualmente reside en la ciudad de Envigado, Antioquia.

El diagnóstico

Juan, una persona que sufrió de enfermedades “comunes” como paperas, sarampión, varicela y viruela; a sus 17 años de edad se enfrentó a una que cambiaría su vida por completo.

Todo comenzó en bachillerato en donde se percató que algo estaba mal con su cuerpo, los calambres o entumecimientos en brazos y piernas fueron los primeros síntomas de alerta; así mismo: mareos muy fuertes y episodios de fiebre alta.

Adicionalmente, escalofríos que lo llevaron a la cama por varios días y que no lograban dejarlo mover como normalmente lo hacía, luego de años y con el diagnóstico adecuado supo que se trataba de una recaída.

Desde allí empezaron las preguntas sin respuestas, a consultar médicos generales que no tenían éxito en qué era lo que pasaba con su cuerpo, así que en última medida Juan fue enviado a un neurólogo.

El especialista médico Pineda, al fin le dio nombre a la enfermedad que traía diversos síntomas, asegurando que padecía de EM. Este diagnóstico fue corroborado con imágenes de resonancia magnética, sin embargo, estas también trajeron una noticia poco alentadora.

Por el avance de la enfermedad, dictaminó que al término de 5 años el paciente estaría en silla de ruedas.

– Recordemos que el uso de esta herramienta de movilidad, no es siempre obligatoria para los pacientes de esclerosis múltiple; en ocasiones es utilizada para evitar caídas, descansar o no esforzar tanto las piernas, evitando así la pérdida de la aptitud de caminar.

El uso de la silla de ruedas dependerá de cada paciente y su avance con la Esclerosis Múltiple.

El inicio de una lucha

Para combatir la enfermedad Juan comenzó a tomar medicamentos para reducir la inflamación. Luego de muchas investigaciones en el campo de la EM, también se introdujeron medicinas para reforzar el sistema inmunitario y combatir infecciones.

Un paciente al enterarse del diagnóstico, generalmente puede traer alteraciones en su vida cotidiana, lo que causa en varias ocasiones tomar decisiones equivocadas. Sin embargo, una de las mejores soluciones para Juan fue dedicarse a la meditación.

Vivir con la esclerosis múltiple ¡Es posible!

Juan debido a su conocimiento en las artes culinarias, trabajó en la cocina de un lugar de retiro, llegando a servirle a más de 100 comensales. A pesar de su dedicación y amor hacia su labor, tuvo que detener el trajín de la misma, y dedicarse a labores más sencillas, por ello optó por la jardinería, costura de prendas y utensilios.

Luego de 6 años abandonó aquel sitio rodeado de naturaleza, pájaros cantando y de la vista al nevado del Tolima, ya que su cuerpo no pudo seguir con su rutina. Sin embargo, todo el tiempo que estuvo en este municipio lo ayudó a mentalizarse, controlar y seguir su vida con esta enfermedad.

Juan lleva 6 años sin tener alguna recaída y sus exámenes del virus JC (John Cunningham) han salido negativos.

Hoy en día Juan David amante de la lectura (que es uno de los regalos más lindos de la vida, menciona él), es orgullosamente licenciado de inglés de la UNAD desde el año 2021, y a pesar de que aún no ha podido ejercer su profesión, el camino que una vez abandonó, lo retomó sin importar su enfermedad.

En conclusión, personas como Juan David Salamanca demuestran que seguir adelante es una opción, una decisión de progresar y seguir en la cotidianidad a pesar de la enfermedad.

Por esta razón, organizaciones sin ánimo de lucro como Alem, trabajan para ayudar a pacientes con esclerosis múltiple, porque sabemos que todos necesitamos una mano solidaria.

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