Desde 2009 la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) lideró la iniciativa de conmemorar el “Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”, evento que desde esa fecha se viene desarrollando cada año.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo, es una jornada internacional de sensibilización dirigida a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). Esta fecha reúne a la comunidad científica, pacientes, acompañantes, familias y asociaciones a nivel global, para compartir historias, concientizar y promover el cambio. Aun cuando se destina un día para esta celebración, durante todo el mes en todo el mundo se realizan diferentes actividades de visibilización (MSIF, 2024).

La campaña que lanza la Federación Internacional MSIF para el año 2024 – 2025 lleva como título: “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y plantea el eslogan: “Navegando juntos la Esclerosis Múltiple”. De esta manera, se propende por disminuir las barreras globales que permitan acceder a un diagnóstico oportuno, preciso y temprano, además de sensibilizar a la población en general, compartiendo historias y datos reales.

Es así como se hace importante aclarar qué es la Esclerosis Múltiple.

“La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). La EM es una afección desmielinizante inflamatoria. Esto significa que es causada por un daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios y actúa de manera muy similar a la cubierta de un cable eléctrico. En la EM, la pérdida de mielina (desmielinización) va acompañada de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.” (MSFI, 2021)

En Colombia la EM es la enfermedad huérfana o rara con mayór cantidad de pacientes. La EM se presenta de muchas formas en las personas diagnosticadas, y causa diferentes sintomas que varían de una persona a otra, razón por la que es conocida como la enfermedad de las mil caras. El encargado de hacer el diagnóstico es el neurólogo y para hacerlo se apoya en las siguientes pruebas:

• El exámen neurológico.
• Imágenes de resonancia magnética.
• Potenciales evocados.
• Punción lumbar.
• Pruebas que descarten otras condiciones médicas.

Es importante tener claridad en que el diagnóstico, aunque difícil de asimilar, no es determinante, y siempre es necesario seguir las recomendaciones del neurólogo. También es recomendable acceder a fuentes confiables como asociaciones o federaciones expertas.

Conecta con esta experiencia: