{"id":4684,"date":"2022-02-18T22:00:37","date_gmt":"2022-02-18T22:00:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/?p=4684"},"modified":"2022-02-21T21:54:49","modified_gmt":"2022-02-21T21:54:49","slug":"evento-pacientes-y-profesionales-expertos-en-la-conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/evento-pacientes-y-profesionales-expertos-en-la-conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"EVENTO PACIENTES Y PROFESIONALES EXPERTOS: En la conmemoraci\u00f3n del d\u00eda mundial de las enfermedades raras."},"content":{"rendered":"\n

El mundo avanza con rapidez, la tecnolog\u00eda y algunos hallazgos en el \u00e1rea de salud, sin embargo, a medida que se conocen respuestas de algunas enfermedades, nacen preguntas de otras. Hay patolog\u00edas que no se conoce su causa o a\u00fan se busca un tratamiento adecuado.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfEnfermedades raras?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Son aquellas que solo afectan a una peque\u00f1a parte de la poblaci\u00f3n o que su componente principal es gen\u00e9tico, son conocidas como enfermedades hu\u00e9rfanas o raras. Patolog\u00edas extra\u00f1as que no se presentan cotidianamente y que, al ser diferentes y poco estudiadas, suelen ser tratadas por especialistas, dependiendo de cada caso.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan el Bolet\u00edn Epidemiol\u00f3gico Semanal del Instituto Nacional de Salud en Colombia (2021) hay 4.949 casos de enfermedades hu\u00e9rfanas; y las 5 ciudades con mayores pacientes son:<\/p>\n\n\n\n

– Antioquia (1.451).<\/p>\n\n\n\n

– Bogot\u00e1 (1.053).<\/p>\n\n\n\n

– Valle del Cauca (591).<\/p>\n\n\n\n

– Cundinamarca (239).<\/p>\n\n\n\n

– Caldas (170).<\/p>\n\n\n\n

Se estima que el 8% de la poblaci\u00f3n mundial padecen alguna enfermedad rara, lo que en teor\u00eda ser\u00edan aproximadamente 350 millones de personas. Por esta raz\u00f3n, es importante darlas a conocer: a la comunidad de pacientes, familiares y a la ciudadan\u00eda en general, ya que al ser desconocidas las dificultades al enfrentarlas son mayores.<\/p>\n\n\n\n

Listado de algunas enfermedades raras en Colombia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Se cree que en el mundo pueden existir entre 6.000 a 7.000 enfermedades hu\u00e9rfanas. En Colombia seg\u00fan el Listado Nacional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas actualizada en la resoluci\u00f3n 5265 del 2018, hay 2.198 patolog\u00edas existentes a nivel nacional. Las m\u00e1s frecuentes para el a\u00f1o 2021<\/a> son:<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

+ Esclerosis m\u00faltiple (3462 casos). Ocupando el primer lugar por ser m\u00e1s frecuente.<\/p>\n\n\n\n

+ Reumatismo psori\u00e1sico (226 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ S\u00edndrome de Guillain-Barre (164 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (159 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ Esclerosis sist\u00e9mica cut\u00e1nea limitada (152 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ Drepanocitosis (149 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ Displasia broncopulmonar (121 casos)<\/p>\n\n\n\n

+ Esclerosis sist\u00e9mica cut\u00e1nea difusa (109 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ Enfermedad de Crohn (104 casos).<\/p>\n\n\n\n

+ Enfermedad de Devic (93).<\/p>\n\n\n\n

Combatir las enfermedades hu\u00e9rfanas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Como hemos mencionado anteriormente, ser parte de los pacientes que no conocen a fondo por qu\u00e9 sufren de alguna dolencia es realmente agobiante.<\/p>\n\n\n\n

En Colombia se encuentra vigente la Ley de Enfermedades Hu\u00e9rfanas – Ley 1392 de 2010, que convierte a los enfermos en individuos de especial inter\u00e9s. Brind\u00e1ndoles as\u00ed: una mejor atenci\u00f3n, priorizando el financiamiento, el acceso a diagn\u00f3sticos avanzados, inclusi\u00f3n e integraci\u00f3n social, servicios como educaci\u00f3n y mercado laboral.<\/p>\n\n\n\n

Con esta legislaci\u00f3n se busca el acceso equitativo de todos los pacientes a un tratamiento de calidad.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, hay muchas otras falencias al momento de transcurrir este camino, c\u00f3mo las siguientes:<\/p>\n\n\n\n

+ Falta de informaci\u00f3n o conocimiento acerca de la enfermedad:<\/em> al ser una dolencia desconocida, lo que causa incertidumbre y estr\u00e9s en el paciente. Adem\u00e1s de ello, hay que sumarle el desconocimiento acerca de las leyes que los amparan.<\/p>\n\n\n\n

+ Diagn\u00f3stico complejo: <\/em>conocer a profundidad de por qu\u00e9 tienen esos s\u00edntomas es demorado. Deben asistir a varios especialistas primero para encontrar la causa o por lo menos el principal inconveniente. Esto puede tardar hasta a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

+ Baja capacidad hospitalaria: <\/em>hay pocos centros de atenci\u00f3n con especialistas de alto nivel, lo que ocasiona que los pacientes deban trasladarse muchas horas o hasta ir a otras ciudades.<\/p>\n\n\n\n

+ Costos muy altos:<\/em> a pesar de que hay leyes que ayudan a las personas con enfermedades hu\u00e9rfanas, para nadie es cierto que las citas con especialistas, los transportes entre otras, puede causar un elevado costo extra.<\/p>\n\n\n\n

Por esta raz\u00f3n instituciones como Alem, FECOER y la Mesa de ER cap\u00edtulo Antioquia MESA DE ER CAP\u00cdTULO ANTIOQUIA conmemoran el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras por medio de un evento virtual llamado \u201cPacientes y Profesionales Expertos\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Se hablar\u00e1 sobre Mitos y Realidades de los Ensayos Cl\u00ednicos: <\/em>donde se busca dar a conocer a las personas o pacientes informaci\u00f3n acerca de todo lo real o falso al momento de realizar un ensayo m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed mismo sobre Atenci\u00f3n Centrada en el Paciente:<\/em> recordemos que los pacientes son los m\u00e1s importantes y que se le debe dar una atenci\u00f3n sumamente buena y paciente.<\/p>\n\n\n\n

La idea es ayudar y no causar m\u00e1s estr\u00e9s al mismo. Y por \u00faltimo se hablar\u00e1 sobre Resoluci\u00f3n de Naciones Unidas sobre Enfermedades raras: puntos clave y adopci\u00f3n:<\/em> donde se busca dar reconocimiento a la importancia de la equidad, justicia social y mecanismos de protecci\u00f3n social para todos; y buscando eliminar las causas profundas de discriminaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Para hacer parte de este evento ingresa a https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSeCsBr-pMbNkTaYcKth0FJRdT7p96tgU5nKk28QI35Dq6RJ8Q\/viewform<\/a> e inscr\u00edbete.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El mundo avanza con rapidez, la tecnolog\u00eda y algunos hallazgos en el \u00e1rea de salud, sin embargo, a medida que se conocen respuestas de algunas enfermedades, nacen preguntas de otras. Hay patolog\u00edas que no se conoce su causa o a\u00fan se busca un tratamiento adecuado. \u00bfEnfermedades raras? Son aquellas que solo afectan a una peque\u00f1a […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":4685,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[85,82],"tags":[95,86,94],"class_list":["post-4684","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualidad-y-noticias","category-eventos","tag-enfermedades-raras","tag-esclerosis-multiple-colombia","tag-evento"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4684","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4684"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4684\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4685"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4684"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4684"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4684"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}