{"id":4605,"date":"2022-01-26T00:51:35","date_gmt":"2022-01-26T00:51:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/?p=4605"},"modified":"2022-01-26T00:51:37","modified_gmt":"2022-01-26T00:51:37","slug":"la-esclerosis-multiple-y-el-ocultamiento-de-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/la-esclerosis-multiple-y-el-ocultamiento-de-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"La esclerosis m\u00faltiple y el ocultamiento de la enfermedad"},"content":{"rendered":"\n

El campo de la ciencia y la medicina ha avanzado mucho durante los a\u00f1os, sin embargo a\u00fan falta hablar sobre algunas enfermedades que suelen ser dif\u00edciles en todo su proceso, ya que en el caso de la Esclerosis M\u00faltiple, a\u00fan no existe una cura.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfEn qu\u00e9 consiste esta enfermedad? Este padecimiento afecta el sistema nervioso, afectando el cerebro y m\u00e9dula espinal. Lo que causa lesiones en la vaina de mielina (el cual su funci\u00f3n es permitir que los impulsos el\u00e9ctricos se transmitan de manera eficiente entre las neuronas), es decir, que perjudica las se\u00f1ales entre el cerebro y el cuerpo.<\/p>\n\n\n\n

En Colombia se le conoce como la enfermedad \u201chu\u00e9rfana\u201d ya que los casos son menores comparados a otros tipos de enfermedades, y por ello enfrentan mayores dificultades para un tratamiento o un diagn\u00f3stico apropiado.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, seg\u00fan datos de la Federaci\u00f3n Mundial de Esclerosis M\u00faltiple MSIF (en https:\/\/www.atlasofms.org<\/a> puedes conseguir mucha m\u00e1s informaci\u00f3n) se han diagnosticado en el pa\u00eds 3.462 personas con esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n\n\n\n

En varias investigaciones se ha encontrado que los familiares o amigos cercanos no saben que su ser querido es un paciente de EM, \u00bfa qu\u00e9 se debe esto? Seg\u00fan un estudio realizado por Brandon P Musgo, Deborah M., el 25% de los encuestados ocultaron su diagn\u00f3stico para evitar la discriminaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Pero, realizar esta acci\u00f3n podr\u00e1 traer un estr\u00e9s muy alto para el afectado, ya que debe estar cuidando de no ser descubierto al notarse los s\u00edntomas.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQui\u00e9nes ocultan su enfermedad?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Personas j\u00f3venes o en una edad temprana son lo que ocultan mayormente su enfermedad y por ende, sufren en un gran porcentaje de depresi\u00f3n y ansiedad.<\/p>\n\n\n\n

Dato curioso:<\/strong> seg\u00fan el Hospital Universitario San Ignacio de Bogot\u00e1 menciona que la EM es la segunda causa de discapacidad neurol\u00f3gica en pacientes j\u00f3venes. Y se asocia una menor ocultaci\u00f3n de EM a personas con discapacidad f\u00edsica.<\/p>\n\n\n\n

Hay que tener presente que cualquiera que sufra una enfermedad no desea ser un estorbo y no quiere perder el control de su individualidad, o sea, su verdadero yo. Es por esto, que es sumamente importante hablar sobre el tema, comunicarle a los familiares y buscar ayuda profesional.<\/p>\n\n\n\n

Adicionalmente, en esta investigaci\u00f3n se discute el desarrollo y la validaci\u00f3n preliminar de la Encuesta de Divulgaci\u00f3n y Ocultaci\u00f3n de Diagnostico (DISCO-MS),<\/strong> la cual servir\u00e1 como herramienta de autoevaluaci\u00f3n, que determina la frecuencia de comportamiento de ocultaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo se desarroll\u00f3 esta investigaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La escala preliminar tuvo 49 items en total.<\/em> Se adapt\u00f3 una escala de estigma del VIH, de la Esclerosis M\u00faltiple y del desarrollo de los pacientes en el tiempo en l\u00ednea (grupos de apoyo).<\/p>\n\n\n\n

La primera escala fue realizada por 4 mujeres y 1 hombre, de 35 a 57 a\u00f1os, con una duraci\u00f3n de la enfermedad de 1 a 17 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Cabe aclarar que la EM se diagnostica entre los 20 a 40 a\u00f1os, sin embargo puede presentarse a cualquier edad. A nivel mundial el rango de las personas que son diagnosticadas con EM es de 32 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

En la escala final participaron un total de 204 personas que padecen esta enfermedad y se obtuvieron los siguientes datos:<\/p>\n\n\n\n

-Edad media fue de 46,5 a\u00f1os (rango de 10 a 81 a\u00f1os).<\/p>\n\n\n\n

-El 80% ten\u00eda educaci\u00f3n universitaria.<\/p>\n\n\n\n

-El 58,4 era empleador.<\/p>\n\n\n\n

-El 5,9 estaba desempleado.<\/p>\n\n\n\n

-El 17% era discapacitado.<\/p>\n\n\n\n

-El nivel de depresi\u00f3n y ansiedad fue de 34% y 49% respectivamente, en total.<\/em><\/p>\n\n\n\n

El rol de la Familia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Lo desconocido nos atemoriza, dej\u00e1ndonos est\u00e1ticos y queriendo buscar el encierro total, pero con los datos mencionados anteriormente, es evidente que esta enfermedad no es un juego y que tampoco es una verg\u00fcenza. <\/p>\n\n\n\n

Es mejor vivir las situaciones dif\u00edciles acompa\u00f1ado, por eso el rol de la familia es sumamente importante en cada circunstancia que suceda con la EM. En ocasiones se presentar\u00e1n s\u00edntomas como: fatiga, problemas cognitivos o problemas de vista y es necesario poder contar con alguien de apoyo.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 hago si en mi casa me siento un estorbo?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Primero que todo, la comunicaci\u00f3n es fundamental, transmite lo que sientes, las sensaciones y sentimientos que cotidianamente te incomodan. Adem\u00e1s, el intercambio de tareas o mecanismos did\u00e1cticos que te ayuden a ejercer labores diferentes te har\u00e1n sentir \u00fatil, con esto estar\u00e1s combatiendo en peque\u00f1os pasos una depresi\u00f3n o ansiedad.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Recuerda que el estilo de vida se modifica, que conocer sobre la enfermedad es importante y que hablar sobre ti y sobre los dem\u00e1s es algo diario.<\/p>\n\n\n\n

En www.msif.org<\/a> encuentras informaci\u00f3n y testimonios de personas que llevan su vida con esta enfermedad, este es un ejemplo: Wu Yanxiao, 28 a\u00f1os, de Beijing tiene EM hace 8 a\u00f1os y declara: “No importa que est\u00e9 en una silla de ruedas. La vida contin\u00faa. Solo he cambiado la forma en que me muevo”.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Sabemos que para nadie es f\u00e1cil escuchar que tu vida depender\u00e1 de medicamentos y controles mensuales, que esta enfermedad que posees a\u00fan no tiene cura, no obstante, no te encuentras solo, en ALEM (Asociaci\u00f3n de Lucha contra la Esclerosis M\u00faltiple) estamos para apoyarte, ayudarte y enfrentar contigo las dificultades del camino.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 buscamos en Alem?<\/em> Que todas las personas conozcan sobre la enfermedad, por medio de investigaciones para obtener una mejor calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Con nosotros conocer\u00e1s sobre la EM.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El campo de la ciencia y la medicina ha avanzado mucho durante los a\u00f1os, sin embargo a\u00fan falta hablar sobre algunas enfermedades que suelen ser dif\u00edciles en todo su proceso, ya que en el caso de la Esclerosis M\u00faltiple, a\u00fan no existe una cura. \u00bfEn qu\u00e9 consiste esta enfermedad? Este padecimiento afecta el sistema nervioso, […]<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":4609,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[80],"tags":[84],"class_list":["post-4605","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-esclerosis-mutiple","tag-esclerosis-multiple"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4605","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4605"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4605\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4609"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4605"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4605"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.alem-colombia.org\/home\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4605"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}