Soy Ana María Mariño, estudiante de sexto semestre de medicina de la Universidad El Bosque en Colombia, y actualmente realizo un voluntariado en ALEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple). Desde mi experiencia en este espacio, he podido acercarme a una realidad que muchas veces pasa desapercibida en nuestra formación médica: la importancia de conocer y visibilizar enfermedades como la esclerosis múltiple (EM).

En este blog quiero compartir mi experiencia y reflexionar sobre el papel que, como médicos en formación, graduados o especialistas, tenemos en la comprensión y apoyo a quienes viven con enfermedades raras.

La importancia de visibilizar la esclerosis múltiple: una perspectiva desde el voluntariado y la medicina

Desde que comencé mi formación en medicina, he aprendido que el conocimiento de las enfermedades no se limita a lo que aparece con mayor frecuencia en los libros académicos o en los hospitales, ya que la medicina no se presenta con guiones exactos, en el cuerpo del paciente es dónde la semiología cobra sentido. Existen muchas patologías que, aunque menos comunes, tienen un impacto significativo en la vida de quienes las padecen. Una de ellas es la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central y que, a nivel mundial, se considera una enfermedad rara.

Actualmente, tengo la oportunidad de hacer un voluntariado en ALEM (Asociación Colombiana de Lucha contra la Esclerosis Múltiple), una experiencia que me ha permitido ver más allá de la teoría y acercarme  de alguna manera a la realidad de los pacientes que viven con esta condición. A través de este espacio, he comprendido que la visibilización de la esclerosis múltiple es fundamental no solo para los pacientes y sus familias, sino también para la comunidad médica en formación.

Más allá de la teoría: la realidad del paciente con esclerosis múltiple

En nuestra formación como estudiantes de medicina, muchas veces nos centramos en las patologías más prevalentes, lo que deja en un segundo plano a enfermedades como la EM. Sin embargo, interactuar con pacientes que la padecen nos permite comprender su impacto real: la incertidumbre ante cada brote, la dificultad para acceder a tratamientos y el desafío constante de vivir con una condición crónica que, en muchos casos, es poco comprendida por la sociedad y, en ocasiones, incluso por los profesionales de la salud.

Uno de los aspectos que más me ha impactado en este voluntariado es la importancia del apoyo emocional. Los pacientes con EM enfrentan síntomas físicos como fatiga, debilidad muscular, espasticidad y problemas de visión, pero también sufren las consecuencias emocionales y psicológicas de vivir con una enfermedad progresiva. Aquí es donde el papel de los profesionales de la salud se vuelve crucial: no solo para diagnosticar y tratar, sino para acompañar y brindar una atención integral.

El papel del estudiante de medicina en la visibilización de la EM

Como futuros médicos, tenemos la responsabilidad de ampliar nuestra perspectiva y conocer enfermedades menos frecuentes, pero igualmente importantes. La EM no es solo un tema de neurólogos o especialistas; en muchos casos, el diagnóstico temprano puede depender de médicos generales, internistas o incluso médicos de atención primaria. Si desconocemos los signos iniciales o subestimamos los síntomas, podríamos retrasar un diagnóstico clave que impacta en la calidad de vida del paciente.

Además, involucrarnos en el conocimiento y la difusión de estas patologías nos permite sensibilizar a la sociedad y contribuir a la lucha contra la desinformación. Muchas enfermedades raras, incluida la EM, aún son vistas con escepticismo, lo que puede llevar a que los pacientes enfrenten discriminación o barreras en el acceso a la salud. Participar en iniciativas como las de ALEM nos ayuda a cambiar esa realidad.

Conclusión: una mirada más humana a la medicina

Mi experiencia en ALEM ha reafirmado que la medicina no solo se trata de diagnósticos y tratamientos, sino de personas, de historias y de luchas diarias que merecen ser escuchadas. La esclerosis múltiple es un ejemplo de cómo una enfermedad puede transformar la vida de quienes la padecen, pero también de cómo el apoyo de una comunidad informada puede marcar la diferencia.

Por eso, considero que desde el pregrado debemos comprometernos con el aprendizaje de estas patologías y con la humanización de la atención médica. La visibilización es el primer paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y nosotros, como futuros profesionales de la salud, podemos ser agentes de cambio en esta causa.

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