¿De qué trata la EM? Es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. También es conocida como la “enfermedad de las mil caras”, ya que los síntomas y su manera de expresarse es diferente en cada paciente siendo heterogénea.

Síntomas del EM

Un paciente puede presentar todos o solo algunos síntomas en el transcurso de los años a continuación los enumeramos:

Síntomas visibles:

• Temblores.
• Falta de coordinación.
• Trastornos del habla.
• Problemas de vejiga e intestinales.

Síntomas invisibles:

• Fatiga o debilidad.
• Problemas de movilidad.
• Trastornos cognitivos y visuales.
• Espasticidad.
• Dificultad al tragar.
• Trastornos emocionales.
• Pérdida de equilibrio.
• Vértigos y mareo.
• Alteraciones de la sensibilidad.
• Dolores.
• Trastornos del sueño.
• Problemas de intimidad o sexuales.

Para las personas es difícil hablar sobre ella, por esa razón es importante contar con apoyo tanto de la familia como de los médicos tratantes.

En vista de la poca información brindada hacia los pacientes se crean diferentes espacios para charlas, programas, foros o debates; y así ayudar a personas con EM y a sus familiares.

Desde el 2012, fundaciones como Alem (Asociación Latinoamericana de Esclerosis Múltiple) trabajan en pro de educar a pacientes y profesionales sobre la esclerosis múltiple por medio de un programa. Su objetivo principal, es promover un mayor conocimiento y compromiso en las áreas de salud, con el fin de ofrecer un buen diagnóstico y tratamiento eficaz a todos los afectados por la enfermedad.

En septiembre de 2017 se llevó a cabo en la ciudad de Medellín el Foro Práctica Médica Solidaria con la EM. Dirigido a: profesionales de la salud; médicos generales; neurólogos; internistas; enfermeras; fisioterapeutas; psicólogos; pacientes y cuidadores.

Este evento fue avalado académicamente por la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología. Así mismo participaron el Instituto Neurológico de Colombia, COMEDAL y Alem.

El último evento que se realizó enfocado a la EM fue en el año 2021, una conferencia virtual donde participó la Alcaldía de Medellín; Alem; la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología.

¿Por qué son importantes espacios como estos?

Como mencionamos anteriormente hay poco conocimiento sobre la enfermedad, las posibles soluciones o las leyes que defienden a los pacientes de EM. Estos espacios o programas son una opción viable y segura de brindar información a las personas que se sienten perdidas, porque es normal estar desorientado.

Cerca de 1000 pacientes y profesionales han aprendido de expertos sobre la EM, con las conferencias, y es que en Colombia hay más de 3.462 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (dato de https://www.atlasofms.org ), lo cual nos hace pensar si están siendo atendidos adecuadamente por sus cuidadores y el área de la salud; y si conocen los derechos que los protegen.

Es por ello que brindar espacios de educación es enriquecedor para darles voz a los pacientes y no desampararlos, hacerles saber que existen leyes, fundaciones y centros especializados que los protegen, sobre todo porque las personas con EM tienden a ser discriminados en su vida social y laboral.

Además, el programa permite que los trabajadores de la salud tengan un espacio diferente al consultorio para ayudar mejor a los pacientes con esclerosis múltiple, que se ven limitados ya sea por cuestiones de tiempo o protocolo de la entidad de salud.

Sabemos que en muchas ocasiones la relación paciente-médico es complicada o tensa, y por medio de estos foros tratamos de converger y ayudar a ambas partes a relacionarse de una manera agradable y óptima.

Programa para mejorar el vínculo médico-paciente

La esclerosis múltiple al ser una enfermedad crónica es difícil de tratar, sea medica o emocionalmente, por esta razón es importante que el médico y paciente experimenten una buena relación. Por ello, Alem tiene un programa llamado “Foro de salud por una práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple”.

En el programa encontrarás:

• Momento de verdad médico-paciente

+ Generalidades y diagnósticos de la EM.

+ Comunicación.

+ Inicio de cuidado.

• Neurorehabilitación:

+ Soporte.

+ Evaluación.

+ Propuestas en el paciente con EM.

Diferentes investigaciones para un mayor conocimiento de la EM

Entre más se platique y se informe adecuadamente sobre la enfermedad, se evitará la discriminación o que el paciente oculte su diagnóstico (esto pasa muy seguido) por temor al rechazo.

Alem está 100% vinculada con las personas con esclerosis múltiple, por ello creó este programa y ha participado en varios eventos relacionados. Si las dudas o inquietudes te agobian no dudes en acercarte a Carrera 50C #59-87, Medellín o comunícate al (+57) 292 1140 ext. 110, no estás solo.

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