El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo, es una jornada internacional de sensibilización dirigida a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). Esta fecha reúne a la comunidad científica, pacientes, acompañantes, familias y asociaciones a nivel global, para compartir historias, concientizar y promover el cambio. Aun cuando se destina un día para esta celebración, durante todo el mes en todo el mundo se realizan diferentes actividades de visibilización (MSIF, 2024).

La campaña que lanza la Federación Internacional MSIF para el año 2024 – 2025 lleva como título: “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y plantea el eslogan: “Navegando juntos la Esclerosis Múltiple”. De esta manera, se propende por disminuir las barreras globales que permitan acceder a un diagnóstico oportuno, preciso y temprano, además de sensibilizar a la población en general, compartiendo historias y datos reales.

Es así como se hace importante aclarar qué es la Esclerosis Múltiple.

“La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). La EM es una afección desmielinizante inflamatoria. Esto significa que es causada por un daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios y actúa de manera muy similar a la cubierta de un cable eléctrico. En la EM, la pérdida de mielina (desmielinización) va acompañada de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.” (MSFI, 2021)

En Colombia la EM es la enfermedad huérfana o rara con mayór cantidad de pacientes. La EM se presenta de muchas formas en las personas diagnosticadas, y causa diferentes sintomas que varían de una persona a otra, razón por la que es conocida como la enfermedad de las mil caras. El encargado de hacer el diagnóstico es el neurólogo y para hacerlo se apoya en las siguientes pruebas:

• El exámen neurológico.
• Imágenes de resonancia magnética.
• Potenciales evocados.
• Punción lumbar.
• Pruebas que descarten otras condiciones médicas.

Es importante tener claridad en que el diagnóstico, aunque difícil de asimilar, no es determinante, y siempre es necesario seguir las recomendaciones del neurólogo. También es recomendable acceder a fuentes confiables como asociaciones o federaciones expertas.

Conecta con esta experiencia:

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Recordemos que las campañas realizadas por el Día Mundial de la EM son promovidas por la Federación Internacional desde el año 2009.

¿Qué se busca con la conmemoración del día de la EM?

Primordialmente que reine la solidaridad, cada paciente que es diagnosticado con EM se enfrenta a diferentes retos diarios y en muchas ocasiones cambian su rutina habitual de vida.

En este día se busca aplaudir a todas aquellas personas que luchan por salir adelante; así mismo, dar a conocer más acerca de la Esclerosis Múltiple a nivel mundial, ya que pocos saben que existe o de qué se trata.

La organización del Día Mundial de la EM está preparada para desarrollar esta conmemoración mediante su kit de herramientas, donde encontrarás:

·      Posters de la campaña, con el slogan: encuentra tus “conexionesEM”.

·      Elementos para compartir en tus redes sociales, de todas las medidas.

·      Gráficos de cuenta regresiva del día mundial de la EM.

Ahora bien, otra de las opciones que está habilitada para las personas que deseen hacer parte de esta fecha, es la creación de carteles personalizados. Esta dinámica surge con el fin de aumentar la visibilidad de la esclerosis múltiple; recordemos que hay 2,8 millones de pacientes en el mundo con esta enfermedad, sin embargo, aún sigue siendo desconocida para muchos.

Para realizar tu propio cartel del #DíaMundialEsclerosisMúltiple ingresa a https://worldmsday.org/es/herramienta-de-creacion-de-carteles/#/~/buzz/2022/gallery; dale click a “crea tu propio” y anexa la imagen con la que deseas aparecer de dicha ilustración.

Todos estos implementos se pueden descargar de forma sencilla en inglés, español, árabe, francés y portugués ¡Así que es momento de correr la voz!

Eventos a nivel internacional

En el día mundial de la EM los eventos no pueden faltar y lo mejor de todo es que se presentan varios a nivel internacional.

Por ejemplo, en Panamá se llevará a cabo una carrera virtual denominada “paso a paso por la EM”. Con el fin de unir a la comunidad con Esclerosis Múltiple de Centroamérica y el Caribe.

Así mismo, tienes la opción de asistir el 31 de mayo a un café remoto donde se hablará de “Una vida con sentido”. La locación de este evento será en Finlandia a las 17:00 (hora local). Si deseas más información ingresa a  https://neuroliitto.fi/mmsp

Para saber más sobre los eventos internacionales que se realizan el día internacional de la Esclerosis Múltiple, visita el mapa del día mundial de la EM, aquí también encontrarás: historias de personas con EM; recursos sobre el cuidado de la piel y fotografías de individuos solidarios que hacen un corazón por todos los pacientes.

Sintonízate por la Esclerosis Múltiple

Para todas aquellas personas que quieran hacer parte de este evento, están cordialmente invitados el 30 de mayo al concierto internacional más solidario por la EM.

Será un espacio lleno de mensajes motivacionales; tendremos la compañía de algunas estrellas reconocidas de la comunidad de EM, incluido el Coro internacional de la Esclerosis Múltiple; actuaciones, y mucho más.

Se transmitirá en directo por medio de los canales de Youtube y Facebook ¡no te lo pierdas!

En Colombia apoyamos el día de la Esclerosis Múltiple

Fundaciones sin ánimo de lucro como Alem (Asociaciones de Esclerosis Múltiple) trabajan día a día por el reconocimiento de esta enfermedad. Durante varios años ha sido partícipe de eventos y conferencias encaminadas a apoyar a todas las personas que se sienten con dudas al iniciar el tratamiento y/o familiares que buscan una mano amiga que los oriente.

En Colombia también se llevarán a cabo unos eventos por parte de la fundación Alem:

El 24 de mayo se esperaba “Las rutas integradas de los servicios de salud para Esclerosis Múltiple” sin embargo, por temas técnicos del ponente la fecha fue postergada para el 25 de mayo a las 2:30pm. El lugar del evento será en la Fundación Rasa.

Para el 30 de mayo de manera virtual se llevarán a cabo los siguientes eventos:

● A las 10:00am Mindfulness.
● 2:00pm Reiki.
● 5:00pm “Construyendo redes para Esclerosis Múltiple” ACN.
● 7:00pm Iluminación edificio gobernación Antioquia.

Prográmate, no esperes más, aún tienes tiempo para aportar un granito de arena de
solidaridad.

Escrito por: Comunicaciones PrimerNombre

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Recordemos que la EM compromete al sistema nervioso central, cerebro y la médula espinal, llegando a cambiar las condiciones de la mielina (protector de las células nerviosas).

Los pacientes que conviven con la Esclerosis Múltiple pueden presentar los siguientes síntomas:

• Alteración de la vista.
• Debilidad muscular.
• Falta de memoria.
• Fatiga.
• Problemas de coordinación y equilibrio.

Acá te contaremos por qué es importante conmemorarla.

El día de la Esclerosis Múltiple

Según el Ministerio de Salud en Colombia hay identificadas más de 1.920 enfermedades huérfanas, las cuales se clasifican de esta manera porque afectan a un número pequeño de la población y tienen alto nivel de complejidad.

Por esta razón y muchas más, se concluye que es necesario brindarle mayor visualización y concientizar a las personas sobre la EM.

Desde el 2009 la Federación Internacional de EM dio paso a que esta fecha fuese importante para los pacientes y así mismo, sus familiares. En este día se quiere celebrar la solidaridad, la esperanza y la fuerza de aquellos que deben afrontar el reto de la enfermedad de las mil caras.

Desde entonces en la conmemoración de la Esclerosis Múltiple se busca reunir a la comunidad para compartir experiencias; historias de vida y encontrar diferentes alternativas que ayuden a sobrellevarla para tener una buena calidad de vida.

Adicionalmente, se desea dar un espacio de apoyo a todas las personas que por alguna circunstancia se sienten solos, abandonados, discriminados, incomprendidos, ansiosos o deprimidos.

Por ejemplo, la historia de María Teresa González, nos conmueve y motiva al ser una mujer luchadora y valiente que desde hace 12 años vive con EM.

Conoce más acá: https://www.alem-colombia.org/home/la-fuerza-y-valentia-de-maria-teresa-gonzalez-para-afrontar-la-esclerosis-multiple/

El día de la Esclerosis Múltiple tiene como objetivo orientar sobre retos a los que se debe enfrentar los pacientes. Si deseas aportar un granito de arena, recuerda que puedes hacerlo a través de donaciones o asistiendo a diferentes eventos sociales que se llevan a cabo durante el año, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”.

Se parte de la conmemoración

Como se ha mencionado anteriormente, esta fecha permite que las personas conozcan realmente de qué trata esta enfermedad y sus síntomas, hasta qué exámenes son los más adecuados y si las sospechas de padecer EM son válidas. 

Es así como se crean campañas en diferentes partes del mundo, con el fin de seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple.

Por ejemplo, programas como “Conexiones EM” de la Federación Internacional de EM es una de ellas, y busca establecer una conexión comunitaria y personal entre todos, y tiene como meta, romper las barreras sociales que provocan que las personas con Esclerosis Múltiple se sientan discriminadas o aisladas.

Para participar en esta campaña puedes hacerlo por medio de las redes sociales de la institución (Twitter, Instagram y Facebook) utilizando el hashtag #ConexionesEM, ahí podrás enterarte de los eventos que organizan; participar en conversaciones y conocer más sobre la enfermedad de las mil caras.

Ingresa a  https://worldmsday.org/es/acerca-de/ y entérate de más.

Fundaciones a favor de la lucha contra la EM

La lucha es en contra de la falta de conocimiento y la discriminación, transformar esos sentimientos y emociones negativas en solidaridad, esta es una de las principales banderas por las que se crean fundaciones sin ánimo de lucro para pacientes y familiares que conviven con la EM.

Una de ellas, es Alem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) cuyo objetivo es educar y difundir información acerca de la EM en Colombia, a donde radica; así mismo brindar una mejor calidad de vida para sus integrantes a través de charlas, talleres y actividades en conjunto con personal médico especializado.

Alem es reconocida por su apoyo y liderazgo en diferentes eventos, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” que se llevó a cabo el 10 de abril en el Restaurante La Finca de Rigo en Llanogrande con el apoyo de GO RIGO GO y el Laboratorio MERCK.

Apoyar a quienes lo necesitan, es la mejor muestra de solidaridad que podemos tener en nuestra sociedad.

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Este fue el caso de María Teresa González, quien hace 12 años vivió esta experiencia cuando laboraba como profesional en Administración de Recursos Humanos en la ciudad de Envigado, Antioquia.

Para su esposo William y su hija Carolina no fue sencillo vivir con la incertidumbre de no saber cuál era la razón principal del extraño comportamiento del cuerpo de su pareja y madre, respectivamente.

Todo comenzó con los siguientes síntomas: mucha fatiga y neuritis óptica (pérdida de visión temporal que se asocia principalmente a la EM, aunque no es 100% seguro).

El proceso de los exámenes médicos

Cuando Teresa trabajaba en el grupo Nutresa como Coordinadora de Gestión Humana, comenzaron las primeras señales de alerta; donde se fijó que su rendimiento en la empresa bajó por la pérdida de visión que presentaba por momentos, desde entonces inició con las pruebas médicas.

Los primeros exámenes fueron de oftalmología, los cuales no arrojaron ningún resultado que aclarará la duda de qué sucedía con su organismo, por esta razón fue remitida a neurología en donde le hicieron resonancias magnéticas de cerebro y columna, siendo diagnosticada con esclerosis múltiple.

Sin embargo, para confirmar le extrajeron líquido de la columna vertical. Y Teresa tuvo su valoración final, donde le comunicaron que efectivamente si padecía de EM, al igual que 3.462 personas en Colombia.

El camino con Esclerosis Múltiple

A pesar de que los síntomas se agravaron, María Teresa siguió con su labor en la empresa. No obstante, los primeros 7 años conviviendo con la enfermedad trajo consigo recaídas anuales y la principal causa era su visión.

Los episodios comenzaron cuando presenció la perdida absoluta de la visión en un ojo y luego de un tiempo el otro también dejó de funcionar adecuadamente.

“Se iban turnando”, menciona Teresa. Hasta que llegó uno de los días más fuertes para ella, como lo fue, la pérdida de visibilidad en ambos ojos.

Esta situación la llevó a hospitalización por 15 días y a una incapacidad de 2 meses, concluyendo médicamente que los esteroides aplicados, no funcionaban rápidamente en su organismo, por lo que debía guardar mayor reposo.

Luego, no solo fue la visión, sino también vinieron otros síntomas como la fatiga, cansancio constante, problemas para levantarse, y retos como el entumecimiento en la mano izquierda y picadas en la cabeza, que afectaban su memoria.

María Teresa se percató que cada vez que laboraba su cansancio era más crónico, su cuerpo no resistia el trajín que manejaba, y por motivos de salud la empresa comenzó a disminuir sus horas de trabajo, llegando a trabajar solo 2 horas al día.

Finalmente, decidió que era momento de quedarse en casa, desde hace 5 años dejó de trabajar en Nutresa y se concentró en su salud. Gracias al apoyo de su núcleo familiar y su empresa, asegura que ha sido la mejor decisión que tomó.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inestable, el paciente podría un día presentar un nuevo reto, o sentirse bien y dependerá en gran medida de la ayuda brindada por sus seres queridos.

La ciencia en la esclerosis múltiple

La EM aún no tiene cura, es tratable a través de medicamentos, los cuales traerán consigo variaciones dependiendo del organismo del paciente; recordemos que la enfermedad se comporta y avanza de forma diferente en cada persona.

Al inicio del diagnóstico Teresa comenzó con medicamentos cada ocho días para disminuir la inflamación y prevenir los daños en los nervios. Posteriormente y a raíz de su problema de visión le recetaron esteroides.

Actualmente está a la espera de otras resonancias para ver como ha avanzado la enfermedad, y uno de los síntomas más recientes, es el excesivo calor.

La historia de Teresa es la de muchos a nivel mundial, pero la fuerza y apoyo de los familiares siempre será un diferenciador y un motor para salir adelante día a día enfrentando cada uno de los retos que se van presentando y lidiándolos con amor y paciencia. 

Presentar síntomas y no obtener una respuesta rápida de qué está pasando, es frustrante pero no te preocupes, si eres paciente o familiar de una persona con EM, no estás solo, organizaciones como Alem trabajan en pro de mejorar la calidad su vida. Recuerda que todos podemos brindar una mano amiga y ayudar donando aquí.

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La EM es difícil de hallar, el proceso depende de cada organismo, es decir, pueden aparecer síntomas como: temblores, trastornos del habla, que son los visibles; o en cambio, los no visibles como: espasticidad o pérdida de equilibrio, ya que en algunos casos estas señales se adaptan a otro tipo de enfermedad.

Este problema de no entender qué sucedía con su cuerpo, lo tuvo que pasar Juan David Salamanca Sierra, quien nació en la década de los setenta y actualmente reside en la ciudad de Envigado, Antioquia.

El diagnóstico

Juan, una persona que sufrió de enfermedades “comunes” como paperas, sarampión, varicela y viruela; a sus 17 años de edad se enfrentó a una que cambiaría su vida por completo.

Todo comenzó en bachillerato en donde se percató que algo estaba mal con su cuerpo, los calambres o entumecimientos en brazos y piernas fueron los primeros síntomas de alerta; así mismo: mareos muy fuertes y episodios de fiebre alta.

Adicionalmente, escalofríos que lo llevaron a la cama por varios días y que no lograban dejarlo mover como normalmente lo hacía, luego de años y con el diagnóstico adecuado supo que se trataba de una recaída.

Desde allí empezaron las preguntas sin respuestas, a consultar médicos generales que no tenían éxito en qué era lo que pasaba con su cuerpo, así que en última medida Juan fue enviado a un neurólogo.

El especialista médico Pineda, al fin le dio nombre a la enfermedad que traía diversos síntomas, asegurando que padecía de EM. Este diagnóstico fue corroborado con imágenes de resonancia magnética, sin embargo, estas también trajeron una noticia poco alentadora.

Por el avance de la enfermedad, dictaminó que al término de 5 años el paciente estaría en silla de ruedas.

– Recordemos que el uso de esta herramienta de movilidad, no es siempre obligatoria para los pacientes de esclerosis múltiple; en ocasiones es utilizada para evitar caídas, descansar o no esforzar tanto las piernas, evitando así la pérdida de la aptitud de caminar.

El uso de la silla de ruedas dependerá de cada paciente y su avance con la Esclerosis Múltiple.

El inicio de una lucha

Para combatir la enfermedad Juan comenzó a tomar medicamentos para reducir la inflamación. Luego de muchas investigaciones en el campo de la EM, también se introdujeron medicinas para reforzar el sistema inmunitario y combatir infecciones.

Un paciente al enterarse del diagnóstico, generalmente puede traer alteraciones en su vida cotidiana, lo que causa en varias ocasiones tomar decisiones equivocadas. Sin embargo, una de las mejores soluciones para Juan fue dedicarse a la meditación.

Vivir con la esclerosis múltiple ¡Es posible!

Juan debido a su conocimiento en las artes culinarias, trabajó en la cocina de un lugar de retiro, llegando a servirle a más de 100 comensales. A pesar de su dedicación y amor hacia su labor, tuvo que detener el trajín de la misma, y dedicarse a labores más sencillas, por ello optó por la jardinería, costura de prendas y utensilios.

Luego de 6 años abandonó aquel sitio rodeado de naturaleza, pájaros cantando y de la vista al nevado del Tolima, ya que su cuerpo no pudo seguir con su rutina. Sin embargo, todo el tiempo que estuvo en este municipio lo ayudó a mentalizarse, controlar y seguir su vida con esta enfermedad.

Juan lleva 6 años sin tener alguna recaída y sus exámenes del virus JC (John Cunningham) han salido negativos.

Hoy en día Juan David amante de la lectura (que es uno de los regalos más lindos de la vida, menciona él), es orgullosamente licenciado de inglés de la UNAD desde el año 2021, y a pesar de que aún no ha podido ejercer su profesión, el camino que una vez abandonó, lo retomó sin importar su enfermedad.

En conclusión, personas como Juan David Salamanca demuestran que seguir adelante es una opción, una decisión de progresar y seguir en la cotidianidad a pesar de la enfermedad.

Por esta razón, organizaciones sin ánimo de lucro como Alem, trabajan para ayudar a pacientes con esclerosis múltiple, porque sabemos que todos necesitamos una mano solidaria.

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Según el doctor Antonio García Marino, neurólogo del Hospital Puerta de Hierro en Madrid “actividades como el ciclismo tienen la ventaja de que se pueden adaptar muy bien a distintas personas, no es tan exigente como otros deportes y ofrece muchas posibilidades a los pacientes. Naturalmente necesitan la orientación de un especialista para saber qué tipo de deporte pueden realizar, y haciendo un tipo de ciclismo no excesivamente competitivo se puede adaptar muy bien”.

Una mejora en la calidad de vida

Recordemos que la actividad física puede ayudar a retrasar o mejorar los síntomas de la enfermedad, dándoles a las personas una vida más estable, ya que al implementarlo en su vida le generaría mayor confianza a sí mismo.

Ramón Arroyo Prieto es un paciente diagnosticado con EM desde el año 2004, es conocido como “El Ironman”, ya que decidió luchar contra la enfermedad por medio del deporte, logrando hacer triatlones, los cuales constan de: 3,8 kilómetros nadando; 180 kilómetros en bicicleta y 42,195 kilómetros corriendo.

Es un valiente guerrero, que no solo luchó por su familia, sino que con el transcurso de la enfermedad no dejó que se desplomará su vida, así que lo intentó hasta lograr cumplir sus metas.

Hoy en día tiene 51 años de edad, cuenta con un libro de su autoría llamado “Rendirse no es una opción” y su historia es contada por medio de una película que lleva el nombre de “100 metros”.

Así que no es tarde para comenzar a cambiar los hábitos del día a día, porque un diagnóstico no es una derrota.

Por esta razón, asociaciones como Alem buscan hacer la diferencia y por medio de iniciativas como Pedaleo por la Esclerosis Múltiple, el cual es un evento que se llevará a cabo el 10 de abril del 2022 en el restaurante La Finca de Rigo, ubicada en El Tablazo- Llanogrande Río Negro, además del Reto 30 k por la esclerosis múltiple, un evento que ya se encuentra activo en las redes sociales como Instagram @alem_medellin, en donde los participantes recorren 30 kilómetros en bicicleta.

Reto 30K por la Esclerosis Múltiple

Reta a tu familia y amigos e invítalos a que recorran los 30K por la EM, comparte esta información y dona. Con esta carrera en bicicleta o con eliptica se busca apoyar a las personas que tienen esclerosis múltiple organizando y promocionando el evento, con tu donación podemos seguir ayudando desde ALEM.

¿Cómo puedo participar?

Primero que todo descarga la aplicación Strava (está disponible en Play Store o Apple Store), y sigue estos pasos:

1. Abre la aplicación.

2. Ingresa en la sección que dice “grupos”.

3. Dale click donde dice “Clubes”.

4. Busca “Alem por la Esclerosis Múltiple”.

5. Únete, ¡Vamos por los 30k por todos los pacientes con EM”.

Recuerda etiquetearnos y compartir con tu familia y amigos por tus redes sociales, para que todos pedaleemos por la Esclerosis Múltiple, además subir una foto o vídeo haciendo la actividad.

¡Reta, comparte y dona! Recuerda que puedes participar de manera virtual porque TODOS SOMOS AMIGOS DE ALEM.

¿Cómo puedo donar?

Para hacerlo sigue estas instrucciones:

1. Ingresa a www.alem-colombia.org.

2. Dale click en el ícono de PSE.

3. Llena los datos que son solicitados ahí.

4. Dale click en “pagar”.

5. Ahora selecciona el banco con el cancelarás por medio de PSE.

6. Realiza el pago.

Con tu ayuda económica podemos seguir trabajando por los pacientes con EM para que tengan una mejor calidad de vida y estabilidad emocional.

Pedaleo por la esclerosis múltiple

Si quieres participar debes inscribirte en el siguiente formulario https://forms.gle/UhcT6pMekdLfnuQA8. Recuerda que Alem y el equipo Go Rigo Go!  desean que todos tengan la oportunidad de aportar un granito de arena, por ello hay tres maneras de participar:

• Presencialmente: Tendrás que llegar al Restaurante La finca de Rigo, en Llanogrande Rionegro en Antioquia, ya que desde allí comenzará la carrera, trae tu bicicleta y todas las ganas de hacer parte de esta linda labor.

• Pedalea desde tu casa: Súbete a tu bicicleta elíptica o estática, la idea es que logremos juntos la meta. Participa desde cualquier trayecto de Colombia y el mundo.

Para esta última opción necesitarás registrar tus kilometros y grabarte o tomarte fotos realizando el ejercicio a través de la app de STRAVA.

Muchas gracias por tu colaboración. Esperamos que participes en este evento que es uno de los más grandes del país. Queremos darle una mano amiga a todas aquellas personas que hoy en día luchan contra un diagnostico y que aún no entienden cómo vivirán con el.

En Alem queremos que todos se transformen en los guerreros que llevan dentro ¡Así que vamos a pedalear por la esclerosis múltiple, anímate!

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¿Qué causa la esclerosis múltiple?

A pesar de que se han realizado un sinfín de investigaciones en cuanto al EM, la ciencia aún no ha dado con una razón específica, aunque existen factores que pueden dar paso; según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple son los siguientes:

+ Factores genéticos: Aunque no se cree que sea del todo hereditario, con algunos estudios se ha llegado a la conclusión de que el riesgo de contraer esta enfermedad es mayor en en núcleo familiar, especialmente en el caso de padres, hermanos e hijos.

Aunque solamente hay un 2% de probabilidad de que el hijo contraiga EM si sus padres la tienen.

+ Factores ambientales: Se cree que las personas que están más lejos de la línea del Ecuador son más frecuentes a padecer de esclerosis múltiple, ya que no están en contacto frecuente con el sol, la cual brinda vitamina D.

También en algunos resultados de investigaciones se considera que hay cierto riesgo de EM en las personas nacidas en abril y mayo; y por el contrario, existe una menor probabilidad en los nacidos en octubre y noviembre.

Recordemos que estos son algunos factores que se cree pueden causar la enfermedad, pero aún está en investigación la principal causa. Aunque, luego de un estudio realizado por la Universidad de Harvard existe una posibilidad que la EM se deba al virus Epstein Barr (aunque se esperan más estudios sobre el tema).

Esta enfermedad aún tiene más preguntas que respuestas

Como se ha mencionado anteriormente, los estudios realizados alrededor de la Esclerosis Múltiple son muchos, y hay eventos en donde se busca dar a conocer, ayudar y brindar apoyo a personas que lo requieren.

En el 2018 en las Mesas de Latem, en el cuarto encuentro realizado en Asuncion Paraguay, se presentó una encuesta denominada “Dificultades de Inserción en la Sociedad para Personas con Esclerosis Múltiple”. Donde se buscaba crear un diágnostico situacional que permitiese conocer algunas limitaciones estructurales como es: discriminación, legislación e inclusión social de personas con EM.

¿Qué encuentras en la encuesta?

En primer lugar en dicha encuesta se presentan las normativas que defienden a las personas discapacitadas, como por ejemplo el convenio con las Naciones Unidas: Res 61/106 24 de enero de 2007- Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminacion contra las personas con discapacidad.

Adicionalmente incorpora información (leyes) de 13 países. En Colombia las leyes que defienden o están dirigidas a personas con discapacidad son las siguientes:

• Ley 1482.
• Ley 1346 de 2009.
• Ley 1752.
• Ley 762 de 2002.
• Ley 11 47 de 2007.
• Ley Estatutaria de discapacidad 1618 de 2013.
• Decreto 2011 de 2017.

Ahora bien, en este evento no solo se busca conocer sobre la esclerosis múltiple, sino que se investiga todos los procesos o dificultades que pasan los pacientes de esta enfermedad. Uno de ellos y es más representativo, es la discriminación.

¿Qué puede causar la discriminación en un paciente EM?

En el momento que el paciente decide ocultar su estado de salud, esta decisión puede llevarlo a un estrés adicional, lo que puede llegar a ocasionar que los síntomas aumenten rápidamente; así mismo, si la persona trata de hacer todo por sí mismo podrá sufrir algunos inconvenientes que perjudiquen su bienestar.

Ahora bien, la discriminación se puede vivir en el ámbito social, familiar, salud y laboral. Los pacientes de EM buscan ocultar su enfermedad para no tener que pasar por este agobiante problema de afrontar al otro; así mismo, al momento de comunicar su estado de salud en su trabajo podría ser despedido (aunque hay leyes que lo respalden) y este es uno de los miedos más grandes.

Si una persona sufre de discriminación se aislará de su entorno, y sentirá que lo rechazan tanto social como laboralmente, por ello la federación considera clave que los empresarios adapten su contexto a las necesidades de los trabajadores con EM.

Terminar con la discriminación es posible

Es un trabajo de todos, tanto del paciente como de las personas que lo rodean, recordemos que somos seres humanos y que necesitar ayuda está bien.

Te presentamos algunos puntos para acabar con la discriminación en pacientes EM:

– Dejar a un lado los mitos y actitudes negativas. Debemos informar a toda la población sobre esta enfermedad, incluyendo a los pacientes.

– Tener un lenguaje adecuado, sin utilizar ningún apodo. Siempre buscando la normalización.

– Dar a conocer los síntomas que se presentan con esta enfermedad y adaptarse a ellos.

– Generar empleos de buena calidad para los pacientes de EM.

– Siempre tener presente y respetar los derechos de las personas con EM y discapacitadas.

Para concluir

Los pacientes con EM prefieren ocultar su enfermedad para no ocasionar una ruptura abrupta con su cotidianidad siendo excluidos y rechazados por su condición especial.

En el ámbito laboral, solo desean sentirse productivos buscando la forma de adaptarse adecuadamente a su condición de paciente EM. Es por ello, que la fundación Alem existe, y busca ayudar y brindar conocimiento para la vida.

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La Esclerosis Múltiple se puede clasificar en 4 fenotipos, las que menciona la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple:

1.Síndrome clínicamente aislado (CIS): Aquí comienzan los primeros episodios de síntomas neurológicos, pueden durar aproximadamente 24 horas uno o varios al mismo tiempo.

2.EM recidivante: Empiezan los ataques o recaídas; asimismo pueden aparecer nuevos síntomas o los existentes se vuelven más severos.

3. EM progresiva secundaria: Algunas personas pueden tardar años o décadas en llegar a este punto en donde habrá un empeoramiento progresivo de los síntomas. O en otra situación no la desarrolla.

4.EM progresiva primaria: Entre el 10% al 15% de los individuos se les diagnostica con EM progresiva primaria, es decir, que presentan discapacidad.

La EM no afecta a todos igual, cada organismo es diferente y dependiendo de factores ambientales y genéticos puede variar. Sin embargo, su caracterización es la misma: inflamación de la vaina de mielina, lo que causa afectaciones en el sistema nervioso.

Esta enfermedad ha sido y sigue siendo objeto de investigación; un reciente estudio que duró 20 años ejecutándose nos presenta que podría haber una razón por la que se genera la Esclerosis Múltiple.

La EM y el virus Epstein-Barr

El 14 de enero de 2022 fue publicado en la revista Science un Estudio longitudinal que relaciona la infección por el virus de Epstein-Barr (VEB) con la ocurrencia de esclerosis múltiple (EM). Científicos de la Universidad de Harvard son los autores y nos presentan un nuevo panorama en cuanto a esta enfermedad.

El virus de Epstein-Barr pertenece a la familia de los herpes virus, es transmitido a través de la saliva (por un beso o por compartir un alimento) generando así la mononucleosis. Esta se encuentra en 9 de cada 10 personas en todo el mundo. 

Ahora bien, luego de analizar más de diez millones de militares estadounidenses, investigadores encontraron que esta sería la principal causa de la esclerosis múltiple.

¿Cómo se llevó a cabo la investigación?

Durante el proceso a los participantes se les tomaron cada 2 años muestras para pruebas de VIH, las cuales eran congeladas. De estas se pudo analizar los antígenos de superficie para virus de Epstein Barr y serología para neurofilamentos en los pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple.

Entre 1993 y 2013, 995 jóvenes que pertenecían al servicio militar fueron retirados de su cargo porque fueron diagnosticados con EM. Luego de ello, se descubrió que una parte de estos fueron infectados con el virus de Epstein-Barr. Paso siguiente, los investigadores buscaron dos compañeros sanos con las mismas características para evitar algún sesgo.

De los 10 millones de personas estudiadas, 801 fueron diagnosticadas con EM y 800 tenían anticuerpos contra el VEB; llevando así a los investigadores a evidenciar que el riesgo de contraer EM aumentaba 32 veces más, tras el contagio de EVB.

Los autores mencionan que: “establecer una relación causal entre el virus y la enfermedad resulta difícil. El virus de Epstein-Barr infecta aproximadamente al 95 % de los adultos, mientras que la esclerosis múltiple es relativamente rara y la aparición de los síntomas comienzan unos diez años después de la infección vírica”.

Es decir, que aún se debe seguir investigando sobre la correlación, y pensar en cómo detener la infección del virus EVB y así poder prevenir nuevos casos de contagio de la EM.

¿Por qué es tan importante esta investigación para la sociedad y las personas diagnosticadas con EM?

Como mencionamos anteriormente el índice de pacientes de EM es bastante amplio y aún no existe cura, sino un tratamiento que ayuda a controlar los síntomas, además no se conocía hasta el momento alguna razón de surgimiento de esta enfermedad.

Además de ello, permite abrir el espectro de investigación, lo que ayuda a crear soluciones tanto para la EM como para el virus Epstein-Barr; quizás desencadenando en una vacuna o algún medicamento que controle el proceso de activación.

Y si pensamos en las personas que padecen esclerosis múltiple, por primera vez tienen una luz de esperanza disminuyendo la zozobra.

Por eso existe Alem, una asociación sin ánimo de lucro que busca el bienestar de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus familiares. No estás solo (a), aquí encontrarás mucha información valiosa.

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¿En qué consiste esta enfermedad? Este padecimiento afecta el sistema nervioso, afectando el cerebro y médula espinal. Lo que causa lesiones en la vaina de mielina (el cual su función es permitir que los impulsos eléctricos se transmitan de manera eficiente entre las neuronas), es decir, que perjudica las señales entre el cerebro y el cuerpo.

En Colombia se le conoce como la enfermedad “huérfana” ya que los casos son menores comparados a otros tipos de enfermedades, y por ello enfrentan mayores dificultades para un tratamiento o un diagnóstico apropiado.

Sin embargo, según datos de la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple MSIF (en https://www.atlasofms.org puedes conseguir mucha más información) se han diagnosticado en el país 3.462 personas con esclerosis múltiple.

En varias investigaciones se ha encontrado que los familiares o amigos cercanos no saben que su ser querido es un paciente de EM, ¿a qué se debe esto? Según un estudio realizado por Brandon P Musgo, Deborah M., el 25% de los encuestados ocultaron su diagnóstico para evitar la discriminación.

Pero, realizar esta acción podrá traer un estrés muy alto para el afectado, ya que debe estar cuidando de no ser descubierto al notarse los síntomas.

¿Quiénes ocultan su enfermedad?

Personas jóvenes o en una edad temprana son lo que ocultan mayormente su enfermedad y por ende, sufren en un gran porcentaje de depresión y ansiedad.

Dato curioso: según el Hospital Universitario San Ignacio de Bogotá menciona que la EM es la segunda causa de discapacidad neurológica en pacientes jóvenes. Y se asocia una menor ocultación de EM a personas con discapacidad física.

Hay que tener presente que cualquiera que sufra una enfermedad no desea ser un estorbo y no quiere perder el control de su individualidad, o sea, su verdadero yo. Es por esto, que es sumamente importante hablar sobre el tema, comunicarle a los familiares y buscar ayuda profesional.

Adicionalmente, en esta investigación se discute el desarrollo y la validación preliminar de la Encuesta de Divulgación y Ocultación de Diagnostico (DISCO-MS), la cual servirá como herramienta de autoevaluación, que determina la frecuencia de comportamiento de ocultación.

¿Cómo se desarrolló esta investigación?

La escala preliminar tuvo 49 items en total. Se adaptó una escala de estigma del VIH, de la Esclerosis Múltiple y del desarrollo de los pacientes en el tiempo en línea (grupos de apoyo).

La primera escala fue realizada por 4 mujeres y 1 hombre, de 35 a 57 años, con una duración de la enfermedad de 1 a 17 años.

Cabe aclarar que la EM se diagnostica entre los 20 a 40 años, sin embargo puede presentarse a cualquier edad. A nivel mundial el rango de las personas que son diagnosticadas con EM es de 32 años.

En la escala final participaron un total de 204 personas que padecen esta enfermedad y se obtuvieron los siguientes datos:

-Edad media fue de 46,5 años (rango de 10 a 81 años).

-El 80% tenía educación universitaria.

-El 58,4 era empleador.

-El 5,9 estaba desempleado.

-El 17% era discapacitado.

-El nivel de depresión y ansiedad fue de 34% y 49% respectivamente, en total.

El rol de la Familia

Lo desconocido nos atemoriza, dejándonos estáticos y queriendo buscar el encierro total, pero con los datos mencionados anteriormente, es evidente que esta enfermedad no es un juego y que tampoco es una vergüenza. 

Es mejor vivir las situaciones difíciles acompañado, por eso el rol de la familia es sumamente importante en cada circunstancia que suceda con la EM. En ocasiones se presentarán síntomas como: fatiga, problemas cognitivos o problemas de vista y es necesario poder contar con alguien de apoyo.

¿Qué hago si en mi casa me siento un estorbo?

Primero que todo, la comunicación es fundamental, transmite lo que sientes, las sensaciones y sentimientos que cotidianamente te incomodan. Además, el intercambio de tareas o mecanismos didácticos que te ayuden a ejercer labores diferentes te harán sentir útil, con esto estarás combatiendo en pequeños pasos una depresión o ansiedad.

Recuerda que el estilo de vida se modifica, que conocer sobre la enfermedad es importante y que hablar sobre ti y sobre los demás es algo diario.

En www.msif.org encuentras información y testimonios de personas que llevan su vida con esta enfermedad, este es un ejemplo: Wu Yanxiao, 28 años, de Beijing tiene EM hace 8 años y declara: “No importa que esté en una silla de ruedas. La vida continúa. Solo he cambiado la forma en que me muevo”.

Sabemos que para nadie es fácil escuchar que tu vida dependerá de medicamentos y controles mensuales, que esta enfermedad que posees aún no tiene cura, no obstante, no te encuentras solo, en ALEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) estamos para apoyarte, ayudarte y enfrentar contigo las dificultades del camino.

¿Qué buscamos en Alem? Que todas las personas conozcan sobre la enfermedad, por medio de investigaciones para obtener una mejor calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Con nosotros conocerás sobre la EM.

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