Recordemos que la Esclerosis Múltiple afecta el sistema nervioso y puede presentar diferentes síntomas en cada persona, lo más comunes son: pérdida del equilibrio; problemas musculares; debilidad entre otras.

Ahora bien, sabemos que la EM aún no tiene una cura, lo que lleva a los pacientes a tomar diferentes medicamentos para controlar los signos mencionados anteriormente, y mantener estable la enfermedad y a los científicos e investigadoras a seguir indagando sobre la misma.

“Los estudios observacionales demuestran que el tabaquismo incrementa de forma significativa el riesgo de tener Esclerosis Múltiple, y es un factor de riesgo independiente”, así lo destaca la Fundación GAEM de Barcelona.

Leer más: https://fundaciongaem.org/ca/tabaco-y-esclerosis-multiple/

¿Sabías que 31 de mayo es el Día Mundial sin Tabaco?, así es, y aunque se conoce todos los contras y afectaciones que trae realizar este hábito, como, por ejemplo: cáncer de pulmón; alteraciones en los vasos sanguíneos y el corazón entre otras, sigue siendo parte del día a día para muchos.

Para el 2019 en Colombia el 33.3% de las personas entre los 12 y 65 años consumen o han consumido tabaco o cigarrillo (según el DANE).

El tabaquismo como una de las posibles causas de la EM

“La Revista Neurología ha publicado recientemente una revisión que recoge las conclusiones extraídas tras más de 60 años de estudios relacionados con los efectos del tabaquismo sobre la Esclerosis Múltiple. Esta revisión determina que existe suficiente evidencia para afirmar que el tabaquismo incrementa el riesgo de EM, aunque resulta más difícil determinar las formas”, así lo menciona el sitio web de Esclerosis Múltiple de España.

Leer más: https://esclerosismultiple.com/584/

Este hallazgo es importante para la ciencia, como en su momento lo fue conocer que el cigarrillo aumenta las enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide; la cirrosis biliar primaria y la enfermedad de Graves.

Investigación

Para llevar a cabo el estudio se utilizaron las siguientes variables:

• Número de brotes.
• Conversión a partir de un síndrome clínico.
• Conversión de EMRR a EMSP.
• Grado de discapacidad.
• Empeoramiento de síntomas.
• Calidad de vida.

“Al analizar las consecuencias directas del tabaquismo en pacientes ya diagnosticados de EM, investigaciones recientes han observado que los pacientes fumadores presentan un mayor grado de discapacidad como grupo si son comparados con pacientes no fumadores”, lo asegura el artículo La Esclerosis Múltiple y el tabaco, escrito por los doctores Mar Mendibe, y Sabas Boyero del Hospital Universitario de Cruces.

Además, agrega que: “también presentan un mayor número de lesiones en la resonancia magnética. Y las formas progresivas son también más frecuentes entre los pacientes fumadores”.

El factor más importante de esta investigación es que declara que con el paso de los años se demuestra que la progresión de la enfermedad es más rápida entre los pacientes que fuman y la discapacidad es mayor.

Leer más sobre la investigación: https://www.esclerosismultipleeuskadi.org/la-esclerosis-multiple-tabaco/

Conclusiones

Estos indicadores aportaron resultados bastante interesantes, aunque contradictorios entre sí, pero con estos se considera que el tabaquismo aumenta la posibilidad de un cambio: es decir, de Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente (es aquella donde los pacientes tienen períodos de estabilidad entre las recaídas) en Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (en este punto la persona tiene un grado de discapacidad mayor y empeora con el tiempo).

Cabe aclarar que todo dependerá de la duración o intensidad con la que se emplee está acción, y la exposición en la que se encuentre el paciente.

En la investigación mencionan que a medida que la persona con la enfermedad disminuya o elimine el consumo de esta sustancia, así mismo reducirá el efecto negativo de esta en el cuerpo.  Como vemos, dejar de fumar podrá reducir la posibilidad de tener Esclerosis Múltiple.

Efectos del tabaquismo en una persona con EM

Como hemos mencionado anteriormente, el cigarrillo es una de las formas más comunes de consumir tabaco y a pesar de conocer todos los factores negativos, sigue siendo utilizado por muchos.

Si eres un paciente con EM y eres fumador activo, estas serían algunas de las implicaciones que traería este elemento a tu vida:

• Efectos nocivos en el sistema inmune.
• Cambios inflamatorios en el árbol bronquial.
• Mayor predisposición a padecer infecciones.
• Alteración en el sistema inmunológico.
• Un alto grado de lecciones.
• Mayor discapacidad.

Estas son todas las razones que seguramente y esperamos que así, te motiven a dejar de fumar, que como observamos trae más consecuencias negativas que positivas, y adicionalmente abandonar el hábito te permitirá mejorar progresivamente tu calidad de vida.

No estás solo

Para todas aquellas personas con Esclerosis Múltiple hay espacios que los apoyan durante el proceso y el nuevo reto. Si quieres conocer más acerca de esta enfermedad, te invitamos a https://www.alem-colombia.org/home/ el sitio web de Alem (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple de Colombia), una fundación sin ánimo de lucro que busca brindar información de calidad y certera a todos los pacientes y familiares.

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Recordemos que las campañas realizadas por el Día Mundial de la EM son promovidas por la Federación Internacional desde el año 2009.

¿Qué se busca con la conmemoración del día de la EM?

Primordialmente que reine la solidaridad, cada paciente que es diagnosticado con EM se enfrenta a diferentes retos diarios y en muchas ocasiones cambian su rutina habitual de vida.

En este día se busca aplaudir a todas aquellas personas que luchan por salir adelante; así mismo, dar a conocer más acerca de la Esclerosis Múltiple a nivel mundial, ya que pocos saben que existe o de qué se trata.

La organización del Día Mundial de la EM está preparada para desarrollar esta conmemoración mediante su kit de herramientas, donde encontrarás:

·      Posters de la campaña, con el slogan: encuentra tus “conexionesEM”.

·      Elementos para compartir en tus redes sociales, de todas las medidas.

·      Gráficos de cuenta regresiva del día mundial de la EM.

Ahora bien, otra de las opciones que está habilitada para las personas que deseen hacer parte de esta fecha, es la creación de carteles personalizados. Esta dinámica surge con el fin de aumentar la visibilidad de la esclerosis múltiple; recordemos que hay 2,8 millones de pacientes en el mundo con esta enfermedad, sin embargo, aún sigue siendo desconocida para muchos.

Para realizar tu propio cartel del #DíaMundialEsclerosisMúltiple ingresa a https://worldmsday.org/es/herramienta-de-creacion-de-carteles/#/~/buzz/2022/gallery; dale click a “crea tu propio” y anexa la imagen con la que deseas aparecer de dicha ilustración.

Todos estos implementos se pueden descargar de forma sencilla en inglés, español, árabe, francés y portugués ¡Así que es momento de correr la voz!

Eventos a nivel internacional

En el día mundial de la EM los eventos no pueden faltar y lo mejor de todo es que se presentan varios a nivel internacional.

Por ejemplo, en Panamá se llevará a cabo una carrera virtual denominada “paso a paso por la EM”. Con el fin de unir a la comunidad con Esclerosis Múltiple de Centroamérica y el Caribe.

Así mismo, tienes la opción de asistir el 31 de mayo a un café remoto donde se hablará de “Una vida con sentido”. La locación de este evento será en Finlandia a las 17:00 (hora local). Si deseas más información ingresa a  https://neuroliitto.fi/mmsp

Para saber más sobre los eventos internacionales que se realizan el día internacional de la Esclerosis Múltiple, visita el mapa del día mundial de la EM, aquí también encontrarás: historias de personas con EM; recursos sobre el cuidado de la piel y fotografías de individuos solidarios que hacen un corazón por todos los pacientes.

Sintonízate por la Esclerosis Múltiple

Para todas aquellas personas que quieran hacer parte de este evento, están cordialmente invitados el 30 de mayo al concierto internacional más solidario por la EM.

Será un espacio lleno de mensajes motivacionales; tendremos la compañía de algunas estrellas reconocidas de la comunidad de EM, incluido el Coro internacional de la Esclerosis Múltiple; actuaciones, y mucho más.

Se transmitirá en directo por medio de los canales de Youtube y Facebook ¡no te lo pierdas!

En Colombia apoyamos el día de la Esclerosis Múltiple

Fundaciones sin ánimo de lucro como Alem (Asociaciones de Esclerosis Múltiple) trabajan día a día por el reconocimiento de esta enfermedad. Durante varios años ha sido partícipe de eventos y conferencias encaminadas a apoyar a todas las personas que se sienten con dudas al iniciar el tratamiento y/o familiares que buscan una mano amiga que los oriente.

En Colombia también se llevarán a cabo unos eventos por parte de la fundación Alem:

El 24 de mayo se esperaba “Las rutas integradas de los servicios de salud para Esclerosis Múltiple” sin embargo, por temas técnicos del ponente la fecha fue postergada para el 25 de mayo a las 2:30pm. El lugar del evento será en la Fundación Rasa.

Para el 30 de mayo de manera virtual se llevarán a cabo los siguientes eventos:

● A las 10:00am Mindfulness.
● 2:00pm Reiki.
● 5:00pm “Construyendo redes para Esclerosis Múltiple” ACN.
● 7:00pm Iluminación edificio gobernación Antioquia.

Prográmate, no esperes más, aún tienes tiempo para aportar un granito de arena de
solidaridad.

Escrito por: Comunicaciones PrimerNombre

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Recordemos que la EM compromete al sistema nervioso central, cerebro y la médula espinal, llegando a cambiar las condiciones de la mielina (protector de las células nerviosas).

Los pacientes que conviven con la Esclerosis Múltiple pueden presentar los siguientes síntomas:

• Alteración de la vista.
• Debilidad muscular.
• Falta de memoria.
• Fatiga.
• Problemas de coordinación y equilibrio.

Acá te contaremos por qué es importante conmemorarla.

El día de la Esclerosis Múltiple

Según el Ministerio de Salud en Colombia hay identificadas más de 1.920 enfermedades huérfanas, las cuales se clasifican de esta manera porque afectan a un número pequeño de la población y tienen alto nivel de complejidad.

Por esta razón y muchas más, se concluye que es necesario brindarle mayor visualización y concientizar a las personas sobre la EM.

Desde el 2009 la Federación Internacional de EM dio paso a que esta fecha fuese importante para los pacientes y así mismo, sus familiares. En este día se quiere celebrar la solidaridad, la esperanza y la fuerza de aquellos que deben afrontar el reto de la enfermedad de las mil caras.

Desde entonces en la conmemoración de la Esclerosis Múltiple se busca reunir a la comunidad para compartir experiencias; historias de vida y encontrar diferentes alternativas que ayuden a sobrellevarla para tener una buena calidad de vida.

Adicionalmente, se desea dar un espacio de apoyo a todas las personas que por alguna circunstancia se sienten solos, abandonados, discriminados, incomprendidos, ansiosos o deprimidos.

Por ejemplo, la historia de María Teresa González, nos conmueve y motiva al ser una mujer luchadora y valiente que desde hace 12 años vive con EM.

Conoce más acá: https://www.alem-colombia.org/home/la-fuerza-y-valentia-de-maria-teresa-gonzalez-para-afrontar-la-esclerosis-multiple/

El día de la Esclerosis Múltiple tiene como objetivo orientar sobre retos a los que se debe enfrentar los pacientes. Si deseas aportar un granito de arena, recuerda que puedes hacerlo a través de donaciones o asistiendo a diferentes eventos sociales que se llevan a cabo durante el año, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”.

Se parte de la conmemoración

Como se ha mencionado anteriormente, esta fecha permite que las personas conozcan realmente de qué trata esta enfermedad y sus síntomas, hasta qué exámenes son los más adecuados y si las sospechas de padecer EM son válidas. 

Es así como se crean campañas en diferentes partes del mundo, con el fin de seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple.

Por ejemplo, programas como “Conexiones EM” de la Federación Internacional de EM es una de ellas, y busca establecer una conexión comunitaria y personal entre todos, y tiene como meta, romper las barreras sociales que provocan que las personas con Esclerosis Múltiple se sientan discriminadas o aisladas.

Para participar en esta campaña puedes hacerlo por medio de las redes sociales de la institución (Twitter, Instagram y Facebook) utilizando el hashtag #ConexionesEM, ahí podrás enterarte de los eventos que organizan; participar en conversaciones y conocer más sobre la enfermedad de las mil caras.

Ingresa a  https://worldmsday.org/es/acerca-de/ y entérate de más.

Fundaciones a favor de la lucha contra la EM

La lucha es en contra de la falta de conocimiento y la discriminación, transformar esos sentimientos y emociones negativas en solidaridad, esta es una de las principales banderas por las que se crean fundaciones sin ánimo de lucro para pacientes y familiares que conviven con la EM.

Una de ellas, es Alem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) cuyo objetivo es educar y difundir información acerca de la EM en Colombia, a donde radica; así mismo brindar una mejor calidad de vida para sus integrantes a través de charlas, talleres y actividades en conjunto con personal médico especializado.

Alem es reconocida por su apoyo y liderazgo en diferentes eventos, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” que se llevó a cabo el 10 de abril en el Restaurante La Finca de Rigo en Llanogrande con el apoyo de GO RIGO GO y el Laboratorio MERCK.

Apoyar a quienes lo necesitan, es la mejor muestra de solidaridad que podemos tener en nuestra sociedad.

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Este fue el caso de María Teresa González, quien hace 12 años vivió esta experiencia cuando laboraba como profesional en Administración de Recursos Humanos en la ciudad de Envigado, Antioquia.

Para su esposo William y su hija Carolina no fue sencillo vivir con la incertidumbre de no saber cuál era la razón principal del extraño comportamiento del cuerpo de su pareja y madre, respectivamente.

Todo comenzó con los siguientes síntomas: mucha fatiga y neuritis óptica (pérdida de visión temporal que se asocia principalmente a la EM, aunque no es 100% seguro).

El proceso de los exámenes médicos

Cuando Teresa trabajaba en el grupo Nutresa como Coordinadora de Gestión Humana, comenzaron las primeras señales de alerta; donde se fijó que su rendimiento en la empresa bajó por la pérdida de visión que presentaba por momentos, desde entonces inició con las pruebas médicas.

Los primeros exámenes fueron de oftalmología, los cuales no arrojaron ningún resultado que aclarará la duda de qué sucedía con su organismo, por esta razón fue remitida a neurología en donde le hicieron resonancias magnéticas de cerebro y columna, siendo diagnosticada con esclerosis múltiple.

Sin embargo, para confirmar le extrajeron líquido de la columna vertical. Y Teresa tuvo su valoración final, donde le comunicaron que efectivamente si padecía de EM, al igual que 3.462 personas en Colombia.

El camino con Esclerosis Múltiple

A pesar de que los síntomas se agravaron, María Teresa siguió con su labor en la empresa. No obstante, los primeros 7 años conviviendo con la enfermedad trajo consigo recaídas anuales y la principal causa era su visión.

Los episodios comenzaron cuando presenció la perdida absoluta de la visión en un ojo y luego de un tiempo el otro también dejó de funcionar adecuadamente.

“Se iban turnando”, menciona Teresa. Hasta que llegó uno de los días más fuertes para ella, como lo fue, la pérdida de visibilidad en ambos ojos.

Esta situación la llevó a hospitalización por 15 días y a una incapacidad de 2 meses, concluyendo médicamente que los esteroides aplicados, no funcionaban rápidamente en su organismo, por lo que debía guardar mayor reposo.

Luego, no solo fue la visión, sino también vinieron otros síntomas como la fatiga, cansancio constante, problemas para levantarse, y retos como el entumecimiento en la mano izquierda y picadas en la cabeza, que afectaban su memoria.

María Teresa se percató que cada vez que laboraba su cansancio era más crónico, su cuerpo no resistia el trajín que manejaba, y por motivos de salud la empresa comenzó a disminuir sus horas de trabajo, llegando a trabajar solo 2 horas al día.

Finalmente, decidió que era momento de quedarse en casa, desde hace 5 años dejó de trabajar en Nutresa y se concentró en su salud. Gracias al apoyo de su núcleo familiar y su empresa, asegura que ha sido la mejor decisión que tomó.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inestable, el paciente podría un día presentar un nuevo reto, o sentirse bien y dependerá en gran medida de la ayuda brindada por sus seres queridos.

La ciencia en la esclerosis múltiple

La EM aún no tiene cura, es tratable a través de medicamentos, los cuales traerán consigo variaciones dependiendo del organismo del paciente; recordemos que la enfermedad se comporta y avanza de forma diferente en cada persona.

Al inicio del diagnóstico Teresa comenzó con medicamentos cada ocho días para disminuir la inflamación y prevenir los daños en los nervios. Posteriormente y a raíz de su problema de visión le recetaron esteroides.

Actualmente está a la espera de otras resonancias para ver como ha avanzado la enfermedad, y uno de los síntomas más recientes, es el excesivo calor.

La historia de Teresa es la de muchos a nivel mundial, pero la fuerza y apoyo de los familiares siempre será un diferenciador y un motor para salir adelante día a día enfrentando cada uno de los retos que se van presentando y lidiándolos con amor y paciencia. 

Presentar síntomas y no obtener una respuesta rápida de qué está pasando, es frustrante pero no te preocupes, si eres paciente o familiar de una persona con EM, no estás solo, organizaciones como Alem trabajan en pro de mejorar la calidad su vida. Recuerda que todos podemos brindar una mano amiga y ayudar donando aquí.

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En esta oportunidad ALEM conversó con JuanK El Gordo, para hablar sobre uno de los deportes que más ha tenido un ritmo de crecimiento acelerado en estos últimos años en Colombia, como lo es el ciclismo; además su apoyo al evento del 10 de abril: “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”, que se está organizando con el equipo GO RIGO GO.

Si deseas ver la entrevista completa por Instagram ingresa al siguiente enlace:  https://www.instagram.com/p/Cb_UbaAq1ZE/ 

El ciclismo una fuente de libertad y salud

Por problemas de salud en el año 2017, JuanK quien para ese entonces tenía un peso de 120 kilos, decidió aventurarse en el ciclismo, hoy en día asegura que: “la bicicleta me ha dado mucha vida, cosas lindas, me ha permitido acercarme a demasiadas personas que son fuente de inspiración y luz”.

Como vemos, el ciclismo es un deporte que te lleva a dar más de ti, no importa el dolor y cansancio que sientas en tus piernas o cuerpo cada vez que pedaleas; cuando tomas tu bicicleta y te propones una meta, es casi imposible no cumplirla.

“Tenemos una mente y un cuerpo que se acopla a todo” declara Juank. Quien, para él, el ciclismo es más que un deporte, también es un momento que se dedica a sí mismo y a su salud.

Luego de 4 años su peso es de 80 kilos, en donde ha disminuido grasa y aumentado músculo, y su cuerpo le agradece el trabajo realizado.

La actividad física en tu vida

En muchas ocasiones no realizamos ninguna actividad física porque nos invade el cansancio del trabajo o las obligaciones del hogar, sin embargo, darle movimiento al cuerpo despierta sensaciones positivas para tu día a día. Por ejemplo, te da más energía; te hace sentir útil; y logras alcanzar un mejor estado de ánimo.

Juank asegura que “a pesar de que camines hacia el trabajo, este acto no cuenta como ejercicio” porque es fundamental estar concentrado en la actividad física que estás realizando. Además, aconseja sobre la necesidad de buscar una actividad física que nos mueva, apasione y enganche.

El ciclismo es una comunidad

Si estás pensando iniciar a practicar el ciclismo ¡ánimo! en el mundo del pedaleo encontrarás personas que comienzan igual que tú, o que ya han pasado por lo mismo y te brindarán una mano amiga cuando más lo necesitas. Hay una comunidad detrás de las rodadas, que se cuida y apoya en todo momento.

¿Sabías que, si comes una cucharada de sal, aliviarás los calambres? ¡Así es! Y este consejo es probable que te lo den tus compañeros de carretera, quienes en algunas ocasiones llevarán este elemento para compartir.

Otra recomendación que se aprende con personas de mayor experiencia es a comer cada 2 horas, mientras estás en tu ruta; incluso puedes hacerlo sin bajarte de la bicicleta. Aunque la frecuencia varía y depende de tu metabolismo. Así que es importante que empaques alimentos que te ayuden a subir energía, como un emparedado de banano, miel y mantequilla de maní.

Todos unidos en solidaridad por la Esclerosis Múltiple

El ciclismo es un deporte que abre fronteras y une a las personas, por esta razón se crean eventos que apoyen a una causa social como lo es la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

JuanK ha estado en varias causas, por ejemplo, con ayuda de Go Rigo Go! organizaron una rodada para recolectar útiles escolares. Lograron el objetivo y entregaron a más de 200 niños un kit escolar, y de limpieza oral.

Por esta razón, pudo conocer a Martha y saber sobre la ardua labor que Alem realiza por los pacientes con Esclerosis Múltiple, y allí se motivó a participar del evento “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”, que se llevará a cabo el 10 de abril, a las 7:00 am en el Restaurante La finca de Rigo en Llanogrande, Rionegro.

Para las personas con EM, una de las mejores terapias o ejercicios es montar bicicleta, ya que la realización de esta actividad física ayuda a regular el cardio, mejorar el estado de humor y lo más importante, permite que el paciente sienta menos dolor.

Finalmente, deseamos que todos participen en este evento donde puedes donar y aportar tu grano de arena. Alem trabaja día a día para visibilizar la Esclerosis Múltiple en Colombia y brindar un apoyo a todas las personas con este diagnóstico.

Si deseas conocer más sobre el evento y cómo inscribirte ingresa a https://primernombre.com/todos-a-participar-en-el-evento-ciclistico-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple-con-alem-y-el-equipo-go-rigo-go/ recuerda que si no puedes participar presencialmente, la virtualidad será tu gran aliada.

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La enfermedad aún sigue en investigación y poco a poco ha arrojado nuevos datos; hoy en día existen 3.462 colombianos con Esclerosis múltiple, la cual altera el cerebro y la médula espinal, lesionando la vaina de mielina que es el material que rodea y protege las células nerviosas.

Ser diagnosticado (a) con EM no es fácil de afrontar, sin embargo, a medida que es impulsado el conocimiento de la misma, se crean vínculos y mecanismos para que la vida cotidiana posea mejor calidad de vida.

En algunas ocasiones pensamos ¿será que puedo tener una vida habitual si tengo esclerosis múltiple? Y la respuesta es SÍ. Un ejemplo, es la señora Bertha Eugenia Jiménez Mantilla de Posada quien nació en Bucaramanga el 17 de febrero de 1954 y su enfermedad fue descubierta en el año 1976, a sus 22 años.

Ella es amorosa, detallista e impulsiva, durante su vida ha salido adelante; era una mujer que jugaba hula hula con sus hermanos y vecinos; además apasionada por entender y observar los cuerpos celestes, por eso la astronomía es un tema que comparte en común con su esposo, y amigos.

Actualmente la cocina es su lugar preferido en donde crea y se inspira, como cuando hace unas deliciosas galletas.

Inicios de la enfermedad

La señora Bertha desde pequeña ha estado lidiando con: Tifo; Tos Ferina; Hepatitis A y Paperas. Su madre (Q.E.P.D) sufrió de Agranulocitosis y Artritis Reumatoide, y por último una prima-hermana tuvo Guillain Barré.

Aproximadamente a los 9 años de edad, sufrió de Mononucleosis Infecciosa (Virus de Epstein Barr). Este es un virus que pertenece a la familia de los herpes virus, es transmitido a través de la saliva (por un beso o por compartir un alimento), generando así la mononucleosis. Esta se encuentra en 9 de cada 10 personas en todo el mundo.

Este virus según una investigación publicada el 14 de enero de 2022 por la revista Science sería probablemente la principal causa de la esclerosis múltiple. Lee más aquí

Ahora bien, el primer síntoma comenzó en el ojo izquierdo, tuvo visión borrosa y luego de un día ya tenía pérdida total del mismo. Luego de muchos análisis realizados por el doctor Barraquer, médico oftalmólogo, se llegó a la fuente del problema: escotoma central en el ojo. El cual es un punto ciego en la visión y generalmente se da por problemas cerebrales, por ende, Bertha acudió a un neurólogo.

Internada en el Instituto Neurológico Nacional en Bogotá, se sometió a una punción lumbar y varios exámenes de laboratorio para así ir descartando las enfermedades Devic y Neuritis óptica. El doctor Barón luego de los resultados confirmó que la paciente tenía Esclerosis Múltiple.

El poder de la ciencia

Como mencionamos anteriormente, la esclerosis múltiple no tiene cura, no obstante, por medio de medicamentos se puede tratar y disminuir el dolor y/o el avance de los síntomas; también son recetados para lograr dormir debido a posibles efectos secundarios que podrían causar insomnio. Adicionalmente, la medicina alivia la inflamación en varias partes del cuerpo.

Cuando Bertha comenzó con el tratamiento de corticoides la visión volvió a ser normal y a la semana siguiente ya pudo volver a trabajar.

Al atravesar varias recaídas donde se internaba en la clínica, el neurólogo la recetaba. Y así poco a poco, la increíble mujer que no se rendía con nada fue llevando la enfermedad diagnosticada y adaptándola a su estilo de vida.

Hay que tener en cuenta que cada receta médica puede ser diferente, y los efectos secundarios varían y dependen de cada organismo y el avance de la EM.

¿Cómo ha sido su vida desde entonces?

No ha sido fácil adaptarse a la EM, el apoyo de los seres queridos ha sido el mejor motor para ella, además el “cuidado inigualable” (dicho así por ella), de su esposo Carlos Alberto Posada, con el que se casó el 8 de noviembre de 1975 y llevan actualmente 46 años juntos.

Sus dos hijos nacieron de un amor incondicional, Juan Carlos de 37 años y Camila de 36, quienes no presentan ningún problema de salud y son la fuerza y motivación de cada día.

Bertha inició el contacto en el 2009 con Alem , una asociación sin ánimo de lucro que busca ayudar y guiar a todas las personas con esclerosis múltiple.

Desde ese momento comenzó hacer parte de un voluntariado presidido por la Universidad de Antioquia, con el programa “Préstame Tus Ojos”; que ayuda a estudiantes invidentes de esa universidad, y estando en ello, luego de 8 años llegó la recaída. Tuvo dificultades para caminar, pero esta vez no perdió la visión.

Por lo tanto, empezó a recibir medicamento, recetado por el doctor Omar Buritica, para la inflamación, y la prevención del daño a los nervios que puede causar los síntomas de la EM).

Esta es la historia de vida de Bertha Eugenia Jiménez Mantilla de Posada, quien lucha día a día para no dejarse vencer por la enfermedad. Su valentía la han llevado a seguir agradeciendo y superando cada obstáculo, porque como lo hemos dicho, un diagnóstico no es una derrota.

Si deseas saber más sobre la EM no dudes en comunicarte con Alem, estamos para apoyarte.

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¿Enfermedades raras?

Son aquellas que solo afectan a una pequeña parte de la población o que su componente principal es genético, son conocidas como enfermedades huérfanas o raras. Patologías extrañas que no se presentan cotidianamente y que, al ser diferentes y poco estudiadas, suelen ser tratadas por especialistas, dependiendo de cada caso.

Según el Boletín Epidemiológico Semanal del Instituto Nacional de Salud en Colombia (2021) hay 4.949 casos de enfermedades huérfanas; y las 5 ciudades con mayores pacientes son:

– Antioquia (1.451).

– Bogotá (1.053).

– Valle del Cauca (591).

– Cundinamarca (239).

– Caldas (170).

Se estima que el 8% de la población mundial padecen alguna enfermedad rara, lo que en teoría serían aproximadamente 350 millones de personas. Por esta razón, es importante darlas a conocer: a la comunidad de pacientes, familiares y a la ciudadanía en general, ya que al ser desconocidas las dificultades al enfrentarlas son mayores.

Listado de algunas enfermedades raras en Colombia

Se cree que en el mundo pueden existir entre 6.000 a 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia según el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas actualizada en la resolución 5265 del 2018, hay 2.198 patologías existentes a nivel nacional. Las más frecuentes para el año 2021 son:

+ Esclerosis múltiple (3462 casos). Ocupando el primer lugar por ser más frecuente.

+ Reumatismo psoriásico (226 casos).

+ Síndrome de Guillain-Barre (164 casos).

+ Esclerosis lateral amiotrófica (159 casos).

+ Esclerosis sistémica cutánea limitada (152 casos).

+ Drepanocitosis (149 casos).

+ Displasia broncopulmonar (121 casos)

+ Esclerosis sistémica cutánea difusa (109 casos).

+ Enfermedad de Crohn (104 casos).

+ Enfermedad de Devic (93).

Combatir las enfermedades huérfanas

Como hemos mencionado anteriormente, ser parte de los pacientes que no conocen a fondo por qué sufren de alguna dolencia es realmente agobiante.

En Colombia se encuentra vigente la Ley de Enfermedades Huérfanas – Ley 1392 de 2010, que convierte a los enfermos en individuos de especial interés. Brindándoles así: una mejor atención, priorizando el financiamiento, el acceso a diagnósticos avanzados, inclusión e integración social, servicios como educación y mercado laboral.

Con esta legislación se busca el acceso equitativo de todos los pacientes a un tratamiento de calidad.

Sin embargo, hay muchas otras falencias al momento de transcurrir este camino, cómo las siguientes:

+ Falta de información o conocimiento acerca de la enfermedad: al ser una dolencia desconocida, lo que causa incertidumbre y estrés en el paciente. Además de ello, hay que sumarle el desconocimiento acerca de las leyes que los amparan.

+ Diagnóstico complejo: conocer a profundidad de por qué tienen esos síntomas es demorado. Deben asistir a varios especialistas primero para encontrar la causa o por lo menos el principal inconveniente. Esto puede tardar hasta años.

+ Baja capacidad hospitalaria: hay pocos centros de atención con especialistas de alto nivel, lo que ocasiona que los pacientes deban trasladarse muchas horas o hasta ir a otras ciudades.

+ Costos muy altos: a pesar de que hay leyes que ayudan a las personas con enfermedades huérfanas, para nadie es cierto que las citas con especialistas, los transportes entre otras, puede causar un elevado costo extra.

Por esta razón instituciones como Alem, FECOER y la Mesa de ER capítulo Antioquia MESA DE ER CAPÍTULO ANTIOQUIA conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras por medio de un evento virtual llamado “Pacientes y Profesionales Expertos”.

Se hablará sobre Mitos y Realidades de los Ensayos Clínicos: donde se busca dar a conocer a las personas o pacientes información acerca de todo lo real o falso al momento de realizar un ensayo médico.

Así mismo sobre Atención Centrada en el Paciente: recordemos que los pacientes son los más importantes y que se le debe dar una atención sumamente buena y paciente.

La idea es ayudar y no causar más estrés al mismo. Y por último se hablará sobre Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades raras: puntos clave y adopción: donde se busca dar reconocimiento a la importancia de la equidad, justicia social y mecanismos de protección social para todos; y buscando eliminar las causas profundas de discriminación.

Para hacer parte de este evento ingresa a https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCsBr-pMbNkTaYcKth0FJRdT7p96tgU5nKk28QI35Dq6RJ8Q/viewform e inscríbete.

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¿De qué trata la EM? Es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. También es conocida como la “enfermedad de las mil caras”, ya que los síntomas y su manera de expresarse es diferente en cada paciente siendo heterogénea.

Síntomas del EM

Un paciente puede presentar todos o solo algunos síntomas en el transcurso de los años a continuación los enumeramos:

Síntomas visibles:

• Temblores.
• Falta de coordinación.
• Trastornos del habla.
• Problemas de vejiga e intestinales.

Síntomas invisibles:

• Fatiga o debilidad.
• Problemas de movilidad.
• Trastornos cognitivos y visuales.
• Espasticidad.
• Dificultad al tragar.
• Trastornos emocionales.
• Pérdida de equilibrio.
• Vértigos y mareo.
• Alteraciones de la sensibilidad.
• Dolores.
• Trastornos del sueño.
• Problemas de intimidad o sexuales.

Para las personas es difícil hablar sobre ella, por esa razón es importante contar con apoyo tanto de la familia como de los médicos tratantes.

En vista de la poca información brindada hacia los pacientes se crean diferentes espacios para charlas, programas, foros o debates; y así ayudar a personas con EM y a sus familiares.

Desde el 2012, fundaciones como Alem (Asociación Latinoamericana de Esclerosis Múltiple) trabajan en pro de educar a pacientes y profesionales sobre la esclerosis múltiple por medio de un programa. Su objetivo principal, es promover un mayor conocimiento y compromiso en las áreas de salud, con el fin de ofrecer un buen diagnóstico y tratamiento eficaz a todos los afectados por la enfermedad.

En septiembre de 2017 se llevó a cabo en la ciudad de Medellín el Foro Práctica Médica Solidaria con la EM. Dirigido a: profesionales de la salud; médicos generales; neurólogos; internistas; enfermeras; fisioterapeutas; psicólogos; pacientes y cuidadores.

Este evento fue avalado académicamente por la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología. Así mismo participaron el Instituto Neurológico de Colombia, COMEDAL y Alem.

El último evento que se realizó enfocado a la EM fue en el año 2021, una conferencia virtual donde participó la Alcaldía de Medellín; Alem; la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología.

¿Por qué son importantes espacios como estos?

Como mencionamos anteriormente hay poco conocimiento sobre la enfermedad, las posibles soluciones o las leyes que defienden a los pacientes de EM. Estos espacios o programas son una opción viable y segura de brindar información a las personas que se sienten perdidas, porque es normal estar desorientado.

Cerca de 1000 pacientes y profesionales han aprendido de expertos sobre la EM, con las conferencias, y es que en Colombia hay más de 3.462 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (dato de https://www.atlasofms.org ), lo cual nos hace pensar si están siendo atendidos adecuadamente por sus cuidadores y el área de la salud; y si conocen los derechos que los protegen.

Es por ello que brindar espacios de educación es enriquecedor para darles voz a los pacientes y no desampararlos, hacerles saber que existen leyes, fundaciones y centros especializados que los protegen, sobre todo porque las personas con EM tienden a ser discriminados en su vida social y laboral.

Además, el programa permite que los trabajadores de la salud tengan un espacio diferente al consultorio para ayudar mejor a los pacientes con esclerosis múltiple, que se ven limitados ya sea por cuestiones de tiempo o protocolo de la entidad de salud.

Sabemos que en muchas ocasiones la relación paciente-médico es complicada o tensa, y por medio de estos foros tratamos de converger y ayudar a ambas partes a relacionarse de una manera agradable y óptima.

Programa para mejorar el vínculo médico-paciente

La esclerosis múltiple al ser una enfermedad crónica es difícil de tratar, sea medica o emocionalmente, por esta razón es importante que el médico y paciente experimenten una buena relación. Por ello, Alem tiene un programa llamado “Foro de salud por una práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple”.

En el programa encontrarás:

• Momento de verdad médico-paciente

+ Generalidades y diagnósticos de la EM.

+ Comunicación.

+ Inicio de cuidado.

• Neurorehabilitación:

+ Soporte.

+ Evaluación.

+ Propuestas en el paciente con EM.

Diferentes investigaciones para un mayor conocimiento de la EM

Entre más se platique y se informe adecuadamente sobre la enfermedad, se evitará la discriminación o que el paciente oculte su diagnóstico (esto pasa muy seguido) por temor al rechazo.

Alem está 100% vinculada con las personas con esclerosis múltiple, por ello creó este programa y ha participado en varios eventos relacionados. Si las dudas o inquietudes te agobian no dudes en acercarte a Carrera 50C #59-87, Medellín o comunícate al (+57) 292 1140 ext. 110, no estás solo.

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¿Qué causa la esclerosis múltiple?

A pesar de que se han realizado un sinfín de investigaciones en cuanto al EM, la ciencia aún no ha dado con una razón específica, aunque existen factores que pueden dar paso; según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple son los siguientes:

+ Factores genéticos: Aunque no se cree que sea del todo hereditario, con algunos estudios se ha llegado a la conclusión de que el riesgo de contraer esta enfermedad es mayor en en núcleo familiar, especialmente en el caso de padres, hermanos e hijos.

Aunque solamente hay un 2% de probabilidad de que el hijo contraiga EM si sus padres la tienen.

+ Factores ambientales: Se cree que las personas que están más lejos de la línea del Ecuador son más frecuentes a padecer de esclerosis múltiple, ya que no están en contacto frecuente con el sol, la cual brinda vitamina D.

También en algunos resultados de investigaciones se considera que hay cierto riesgo de EM en las personas nacidas en abril y mayo; y por el contrario, existe una menor probabilidad en los nacidos en octubre y noviembre.

Recordemos que estos son algunos factores que se cree pueden causar la enfermedad, pero aún está en investigación la principal causa. Aunque, luego de un estudio realizado por la Universidad de Harvard existe una posibilidad que la EM se deba al virus Epstein Barr (aunque se esperan más estudios sobre el tema).

Esta enfermedad aún tiene más preguntas que respuestas

Como se ha mencionado anteriormente, los estudios realizados alrededor de la Esclerosis Múltiple son muchos, y hay eventos en donde se busca dar a conocer, ayudar y brindar apoyo a personas que lo requieren.

En el 2018 en las Mesas de Latem, en el cuarto encuentro realizado en Asuncion Paraguay, se presentó una encuesta denominada “Dificultades de Inserción en la Sociedad para Personas con Esclerosis Múltiple”. Donde se buscaba crear un diágnostico situacional que permitiese conocer algunas limitaciones estructurales como es: discriminación, legislación e inclusión social de personas con EM.

¿Qué encuentras en la encuesta?

En primer lugar en dicha encuesta se presentan las normativas que defienden a las personas discapacitadas, como por ejemplo el convenio con las Naciones Unidas: Res 61/106 24 de enero de 2007- Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminacion contra las personas con discapacidad.

Adicionalmente incorpora información (leyes) de 13 países. En Colombia las leyes que defienden o están dirigidas a personas con discapacidad son las siguientes:

• Ley 1482.
• Ley 1346 de 2009.
• Ley 1752.
• Ley 762 de 2002.
• Ley 11 47 de 2007.
• Ley Estatutaria de discapacidad 1618 de 2013.
• Decreto 2011 de 2017.

Ahora bien, en este evento no solo se busca conocer sobre la esclerosis múltiple, sino que se investiga todos los procesos o dificultades que pasan los pacientes de esta enfermedad. Uno de ellos y es más representativo, es la discriminación.

¿Qué puede causar la discriminación en un paciente EM?

En el momento que el paciente decide ocultar su estado de salud, esta decisión puede llevarlo a un estrés adicional, lo que puede llegar a ocasionar que los síntomas aumenten rápidamente; así mismo, si la persona trata de hacer todo por sí mismo podrá sufrir algunos inconvenientes que perjudiquen su bienestar.

Ahora bien, la discriminación se puede vivir en el ámbito social, familiar, salud y laboral. Los pacientes de EM buscan ocultar su enfermedad para no tener que pasar por este agobiante problema de afrontar al otro; así mismo, al momento de comunicar su estado de salud en su trabajo podría ser despedido (aunque hay leyes que lo respalden) y este es uno de los miedos más grandes.

Si una persona sufre de discriminación se aislará de su entorno, y sentirá que lo rechazan tanto social como laboralmente, por ello la federación considera clave que los empresarios adapten su contexto a las necesidades de los trabajadores con EM.

Terminar con la discriminación es posible

Es un trabajo de todos, tanto del paciente como de las personas que lo rodean, recordemos que somos seres humanos y que necesitar ayuda está bien.

Te presentamos algunos puntos para acabar con la discriminación en pacientes EM:

– Dejar a un lado los mitos y actitudes negativas. Debemos informar a toda la población sobre esta enfermedad, incluyendo a los pacientes.

– Tener un lenguaje adecuado, sin utilizar ningún apodo. Siempre buscando la normalización.

– Dar a conocer los síntomas que se presentan con esta enfermedad y adaptarse a ellos.

– Generar empleos de buena calidad para los pacientes de EM.

– Siempre tener presente y respetar los derechos de las personas con EM y discapacitadas.

Para concluir

Los pacientes con EM prefieren ocultar su enfermedad para no ocasionar una ruptura abrupta con su cotidianidad siendo excluidos y rechazados por su condición especial.

En el ámbito laboral, solo desean sentirse productivos buscando la forma de adaptarse adecuadamente a su condición de paciente EM. Es por ello, que la fundación Alem existe, y busca ayudar y brindar conocimiento para la vida.

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La Esclerosis Múltiple se puede clasificar en 4 fenotipos, las que menciona la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple:

1.Síndrome clínicamente aislado (CIS): Aquí comienzan los primeros episodios de síntomas neurológicos, pueden durar aproximadamente 24 horas uno o varios al mismo tiempo.

2.EM recidivante: Empiezan los ataques o recaídas; asimismo pueden aparecer nuevos síntomas o los existentes se vuelven más severos.

3. EM progresiva secundaria: Algunas personas pueden tardar años o décadas en llegar a este punto en donde habrá un empeoramiento progresivo de los síntomas. O en otra situación no la desarrolla.

4.EM progresiva primaria: Entre el 10% al 15% de los individuos se les diagnostica con EM progresiva primaria, es decir, que presentan discapacidad.

La EM no afecta a todos igual, cada organismo es diferente y dependiendo de factores ambientales y genéticos puede variar. Sin embargo, su caracterización es la misma: inflamación de la vaina de mielina, lo que causa afectaciones en el sistema nervioso.

Esta enfermedad ha sido y sigue siendo objeto de investigación; un reciente estudio que duró 20 años ejecutándose nos presenta que podría haber una razón por la que se genera la Esclerosis Múltiple.

La EM y el virus Epstein-Barr

El 14 de enero de 2022 fue publicado en la revista Science un Estudio longitudinal que relaciona la infección por el virus de Epstein-Barr (VEB) con la ocurrencia de esclerosis múltiple (EM). Científicos de la Universidad de Harvard son los autores y nos presentan un nuevo panorama en cuanto a esta enfermedad.

El virus de Epstein-Barr pertenece a la familia de los herpes virus, es transmitido a través de la saliva (por un beso o por compartir un alimento) generando así la mononucleosis. Esta se encuentra en 9 de cada 10 personas en todo el mundo. 

Ahora bien, luego de analizar más de diez millones de militares estadounidenses, investigadores encontraron que esta sería la principal causa de la esclerosis múltiple.

¿Cómo se llevó a cabo la investigación?

Durante el proceso a los participantes se les tomaron cada 2 años muestras para pruebas de VIH, las cuales eran congeladas. De estas se pudo analizar los antígenos de superficie para virus de Epstein Barr y serología para neurofilamentos en los pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple.

Entre 1993 y 2013, 995 jóvenes que pertenecían al servicio militar fueron retirados de su cargo porque fueron diagnosticados con EM. Luego de ello, se descubrió que una parte de estos fueron infectados con el virus de Epstein-Barr. Paso siguiente, los investigadores buscaron dos compañeros sanos con las mismas características para evitar algún sesgo.

De los 10 millones de personas estudiadas, 801 fueron diagnosticadas con EM y 800 tenían anticuerpos contra el VEB; llevando así a los investigadores a evidenciar que el riesgo de contraer EM aumentaba 32 veces más, tras el contagio de EVB.

Los autores mencionan que: “establecer una relación causal entre el virus y la enfermedad resulta difícil. El virus de Epstein-Barr infecta aproximadamente al 95 % de los adultos, mientras que la esclerosis múltiple es relativamente rara y la aparición de los síntomas comienzan unos diez años después de la infección vírica”.

Es decir, que aún se debe seguir investigando sobre la correlación, y pensar en cómo detener la infección del virus EVB y así poder prevenir nuevos casos de contagio de la EM.

¿Por qué es tan importante esta investigación para la sociedad y las personas diagnosticadas con EM?

Como mencionamos anteriormente el índice de pacientes de EM es bastante amplio y aún no existe cura, sino un tratamiento que ayuda a controlar los síntomas, además no se conocía hasta el momento alguna razón de surgimiento de esta enfermedad.

Además de ello, permite abrir el espectro de investigación, lo que ayuda a crear soluciones tanto para la EM como para el virus Epstein-Barr; quizás desencadenando en una vacuna o algún medicamento que controle el proceso de activación.

Y si pensamos en las personas que padecen esclerosis múltiple, por primera vez tienen una luz de esperanza disminuyendo la zozobra.

Por eso existe Alem, una asociación sin ánimo de lucro que busca el bienestar de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus familiares. No estás solo (a), aquí encontrarás mucha información valiosa.

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