Recordemos que la EM compromete al sistema nervioso central, cerebro y la médula espinal, llegando a cambiar las condiciones de la mielina (protector de las células nerviosas).

Los pacientes que conviven con la Esclerosis Múltiple pueden presentar los siguientes síntomas:

• Alteración de la vista.
• Debilidad muscular.
• Falta de memoria.
• Fatiga.
• Problemas de coordinación y equilibrio.

Acá te contaremos por qué es importante conmemorarla.

El día de la Esclerosis Múltiple

Según el Ministerio de Salud en Colombia hay identificadas más de 1.920 enfermedades huérfanas, las cuales se clasifican de esta manera porque afectan a un número pequeño de la población y tienen alto nivel de complejidad.

Por esta razón y muchas más, se concluye que es necesario brindarle mayor visualización y concientizar a las personas sobre la EM.

Desde el 2009 la Federación Internacional de EM dio paso a que esta fecha fuese importante para los pacientes y así mismo, sus familiares. En este día se quiere celebrar la solidaridad, la esperanza y la fuerza de aquellos que deben afrontar el reto de la enfermedad de las mil caras.

Desde entonces en la conmemoración de la Esclerosis Múltiple se busca reunir a la comunidad para compartir experiencias; historias de vida y encontrar diferentes alternativas que ayuden a sobrellevarla para tener una buena calidad de vida.

Adicionalmente, se desea dar un espacio de apoyo a todas las personas que por alguna circunstancia se sienten solos, abandonados, discriminados, incomprendidos, ansiosos o deprimidos.

Por ejemplo, la historia de María Teresa González, nos conmueve y motiva al ser una mujer luchadora y valiente que desde hace 12 años vive con EM.

Conoce más acá: https://www.alem-colombia.org/home/la-fuerza-y-valentia-de-maria-teresa-gonzalez-para-afrontar-la-esclerosis-multiple/

El día de la Esclerosis Múltiple tiene como objetivo orientar sobre retos a los que se debe enfrentar los pacientes. Si deseas aportar un granito de arena, recuerda que puedes hacerlo a través de donaciones o asistiendo a diferentes eventos sociales que se llevan a cabo durante el año, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”.

Se parte de la conmemoración

Como se ha mencionado anteriormente, esta fecha permite que las personas conozcan realmente de qué trata esta enfermedad y sus síntomas, hasta qué exámenes son los más adecuados y si las sospechas de padecer EM son válidas. 

Es así como se crean campañas en diferentes partes del mundo, con el fin de seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple.

Por ejemplo, programas como “Conexiones EM” de la Federación Internacional de EM es una de ellas, y busca establecer una conexión comunitaria y personal entre todos, y tiene como meta, romper las barreras sociales que provocan que las personas con Esclerosis Múltiple se sientan discriminadas o aisladas.

Para participar en esta campaña puedes hacerlo por medio de las redes sociales de la institución (Twitter, Instagram y Facebook) utilizando el hashtag #ConexionesEM, ahí podrás enterarte de los eventos que organizan; participar en conversaciones y conocer más sobre la enfermedad de las mil caras.

Ingresa a  https://worldmsday.org/es/acerca-de/ y entérate de más.

Fundaciones a favor de la lucha contra la EM

La lucha es en contra de la falta de conocimiento y la discriminación, transformar esos sentimientos y emociones negativas en solidaridad, esta es una de las principales banderas por las que se crean fundaciones sin ánimo de lucro para pacientes y familiares que conviven con la EM.

Una de ellas, es Alem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) cuyo objetivo es educar y difundir información acerca de la EM en Colombia, a donde radica; así mismo brindar una mejor calidad de vida para sus integrantes a través de charlas, talleres y actividades en conjunto con personal médico especializado.

Alem es reconocida por su apoyo y liderazgo en diferentes eventos, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” que se llevó a cabo el 10 de abril en el Restaurante La Finca de Rigo en Llanogrande con el apoyo de GO RIGO GO y el Laboratorio MERCK.

Apoyar a quienes lo necesitan, es la mejor muestra de solidaridad que podemos tener en nuestra sociedad.

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Este fue el caso de María Teresa González, quien hace 12 años vivió esta experiencia cuando laboraba como profesional en Administración de Recursos Humanos en la ciudad de Envigado, Antioquia.

Para su esposo William y su hija Carolina no fue sencillo vivir con la incertidumbre de no saber cuál era la razón principal del extraño comportamiento del cuerpo de su pareja y madre, respectivamente.

Todo comenzó con los siguientes síntomas: mucha fatiga y neuritis óptica (pérdida de visión temporal que se asocia principalmente a la EM, aunque no es 100% seguro).

El proceso de los exámenes médicos

Cuando Teresa trabajaba en el grupo Nutresa como Coordinadora de Gestión Humana, comenzaron las primeras señales de alerta; donde se fijó que su rendimiento en la empresa bajó por la pérdida de visión que presentaba por momentos, desde entonces inició con las pruebas médicas.

Los primeros exámenes fueron de oftalmología, los cuales no arrojaron ningún resultado que aclarará la duda de qué sucedía con su organismo, por esta razón fue remitida a neurología en donde le hicieron resonancias magnéticas de cerebro y columna, siendo diagnosticada con esclerosis múltiple.

Sin embargo, para confirmar le extrajeron líquido de la columna vertical. Y Teresa tuvo su valoración final, donde le comunicaron que efectivamente si padecía de EM, al igual que 3.462 personas en Colombia.

El camino con Esclerosis Múltiple

A pesar de que los síntomas se agravaron, María Teresa siguió con su labor en la empresa. No obstante, los primeros 7 años conviviendo con la enfermedad trajo consigo recaídas anuales y la principal causa era su visión.

Los episodios comenzaron cuando presenció la perdida absoluta de la visión en un ojo y luego de un tiempo el otro también dejó de funcionar adecuadamente.

“Se iban turnando”, menciona Teresa. Hasta que llegó uno de los días más fuertes para ella, como lo fue, la pérdida de visibilidad en ambos ojos.

Esta situación la llevó a hospitalización por 15 días y a una incapacidad de 2 meses, concluyendo médicamente que los esteroides aplicados, no funcionaban rápidamente en su organismo, por lo que debía guardar mayor reposo.

Luego, no solo fue la visión, sino también vinieron otros síntomas como la fatiga, cansancio constante, problemas para levantarse, y retos como el entumecimiento en la mano izquierda y picadas en la cabeza, que afectaban su memoria.

María Teresa se percató que cada vez que laboraba su cansancio era más crónico, su cuerpo no resistia el trajín que manejaba, y por motivos de salud la empresa comenzó a disminuir sus horas de trabajo, llegando a trabajar solo 2 horas al día.

Finalmente, decidió que era momento de quedarse en casa, desde hace 5 años dejó de trabajar en Nutresa y se concentró en su salud. Gracias al apoyo de su núcleo familiar y su empresa, asegura que ha sido la mejor decisión que tomó.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inestable, el paciente podría un día presentar un nuevo reto, o sentirse bien y dependerá en gran medida de la ayuda brindada por sus seres queridos.

La ciencia en la esclerosis múltiple

La EM aún no tiene cura, es tratable a través de medicamentos, los cuales traerán consigo variaciones dependiendo del organismo del paciente; recordemos que la enfermedad se comporta y avanza de forma diferente en cada persona.

Al inicio del diagnóstico Teresa comenzó con medicamentos cada ocho días para disminuir la inflamación y prevenir los daños en los nervios. Posteriormente y a raíz de su problema de visión le recetaron esteroides.

Actualmente está a la espera de otras resonancias para ver como ha avanzado la enfermedad, y uno de los síntomas más recientes, es el excesivo calor.

La historia de Teresa es la de muchos a nivel mundial, pero la fuerza y apoyo de los familiares siempre será un diferenciador y un motor para salir adelante día a día enfrentando cada uno de los retos que se van presentando y lidiándolos con amor y paciencia. 

Presentar síntomas y no obtener una respuesta rápida de qué está pasando, es frustrante pero no te preocupes, si eres paciente o familiar de una persona con EM, no estás solo, organizaciones como Alem trabajan en pro de mejorar la calidad su vida. Recuerda que todos podemos brindar una mano amiga y ayudar donando aquí.

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La Esclerosis Múltiple se puede clasificar en 4 fenotipos, las que menciona la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple:

1.Síndrome clínicamente aislado (CIS): Aquí comienzan los primeros episodios de síntomas neurológicos, pueden durar aproximadamente 24 horas uno o varios al mismo tiempo.

2.EM recidivante: Empiezan los ataques o recaídas; asimismo pueden aparecer nuevos síntomas o los existentes se vuelven más severos.

3. EM progresiva secundaria: Algunas personas pueden tardar años o décadas en llegar a este punto en donde habrá un empeoramiento progresivo de los síntomas. O en otra situación no la desarrolla.

4.EM progresiva primaria: Entre el 10% al 15% de los individuos se les diagnostica con EM progresiva primaria, es decir, que presentan discapacidad.

La EM no afecta a todos igual, cada organismo es diferente y dependiendo de factores ambientales y genéticos puede variar. Sin embargo, su caracterización es la misma: inflamación de la vaina de mielina, lo que causa afectaciones en el sistema nervioso.

Esta enfermedad ha sido y sigue siendo objeto de investigación; un reciente estudio que duró 20 años ejecutándose nos presenta que podría haber una razón por la que se genera la Esclerosis Múltiple.

La EM y el virus Epstein-Barr

El 14 de enero de 2022 fue publicado en la revista Science un Estudio longitudinal que relaciona la infección por el virus de Epstein-Barr (VEB) con la ocurrencia de esclerosis múltiple (EM). Científicos de la Universidad de Harvard son los autores y nos presentan un nuevo panorama en cuanto a esta enfermedad.

El virus de Epstein-Barr pertenece a la familia de los herpes virus, es transmitido a través de la saliva (por un beso o por compartir un alimento) generando así la mononucleosis. Esta se encuentra en 9 de cada 10 personas en todo el mundo. 

Ahora bien, luego de analizar más de diez millones de militares estadounidenses, investigadores encontraron que esta sería la principal causa de la esclerosis múltiple.

¿Cómo se llevó a cabo la investigación?

Durante el proceso a los participantes se les tomaron cada 2 años muestras para pruebas de VIH, las cuales eran congeladas. De estas se pudo analizar los antígenos de superficie para virus de Epstein Barr y serología para neurofilamentos en los pacientes con diagnóstico de esclerosis múltiple.

Entre 1993 y 2013, 995 jóvenes que pertenecían al servicio militar fueron retirados de su cargo porque fueron diagnosticados con EM. Luego de ello, se descubrió que una parte de estos fueron infectados con el virus de Epstein-Barr. Paso siguiente, los investigadores buscaron dos compañeros sanos con las mismas características para evitar algún sesgo.

De los 10 millones de personas estudiadas, 801 fueron diagnosticadas con EM y 800 tenían anticuerpos contra el VEB; llevando así a los investigadores a evidenciar que el riesgo de contraer EM aumentaba 32 veces más, tras el contagio de EVB.

Los autores mencionan que: “establecer una relación causal entre el virus y la enfermedad resulta difícil. El virus de Epstein-Barr infecta aproximadamente al 95 % de los adultos, mientras que la esclerosis múltiple es relativamente rara y la aparición de los síntomas comienzan unos diez años después de la infección vírica”.

Es decir, que aún se debe seguir investigando sobre la correlación, y pensar en cómo detener la infección del virus EVB y así poder prevenir nuevos casos de contagio de la EM.

¿Por qué es tan importante esta investigación para la sociedad y las personas diagnosticadas con EM?

Como mencionamos anteriormente el índice de pacientes de EM es bastante amplio y aún no existe cura, sino un tratamiento que ayuda a controlar los síntomas, además no se conocía hasta el momento alguna razón de surgimiento de esta enfermedad.

Además de ello, permite abrir el espectro de investigación, lo que ayuda a crear soluciones tanto para la EM como para el virus Epstein-Barr; quizás desencadenando en una vacuna o algún medicamento que controle el proceso de activación.

Y si pensamos en las personas que padecen esclerosis múltiple, por primera vez tienen una luz de esperanza disminuyendo la zozobra.

Por eso existe Alem, una asociación sin ánimo de lucro que busca el bienestar de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus familiares. No estás solo (a), aquí encontrarás mucha información valiosa.

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