¿Por qué las personas con esclerosis múltiple ocultan su enfermedad en el ámbito laboral?
La esclerosis múltiple no solo afecta al paciente, sino su vida cotidiana y su rutina; por ello es que es tan difícil dar a conocer el estado de salud frente a familiares y ámbito laboral. En el siguiente artículo vamos a conocer las razones de por qué el ocultamiento de esta enfermedad es una solución para los pacientes con EM, sin embargo, primero, es importante conocer más sobre ella.
¿Qué causa la esclerosis múltiple?
A pesar de que se han realizado un sinfín de investigaciones en cuanto al EM, la ciencia aún no ha dado con una razón específica, aunque existen factores que pueden dar paso; según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple son los siguientes:
+ Factores genéticos: Aunque no se cree que sea del todo hereditario, con algunos estudios se ha llegado a la conclusión de que el riesgo de contraer esta enfermedad es mayor en en núcleo familiar, especialmente en el caso de padres, hermanos e hijos.
Aunque solamente hay un 2% de probabilidad de que el hijo contraiga EM si sus padres la tienen.
+ Factores ambientales: Se cree que las personas que están más lejos de la línea del Ecuador son más frecuentes a padecer de esclerosis múltiple, ya que no están en contacto frecuente con el sol, la cual brinda vitamina D.
También en algunos resultados de investigaciones se considera que hay cierto riesgo de EM en las personas nacidas en abril y mayo; y por el contrario, existe una menor probabilidad en los nacidos en octubre y noviembre.
Recordemos que estos son algunos factores que se cree pueden causar la enfermedad, pero aún está en investigación la principal causa. Aunque, luego de un estudio realizado por la Universidad de Harvard existe una posibilidad que la EM se deba al virus Epstein Barr (aunque se esperan más estudios sobre el tema).
Esta enfermedad aún tiene más preguntas que respuestas
Como se ha mencionado anteriormente, los estudios realizados alrededor de la Esclerosis Múltiple son muchos, y hay eventos en donde se busca dar a conocer, ayudar y brindar apoyo a personas que lo requieren.
En el 2018 en las Mesas de Latem, en el cuarto encuentro realizado en Asuncion Paraguay, se presentó una encuesta denominada “Dificultades de Inserción en la Sociedad para Personas con Esclerosis Múltiple”. Donde se buscaba crear un diágnostico situacional que permitiese conocer algunas limitaciones estructurales como es: discriminación, legislación e inclusión social de personas con EM.
¿Qué encuentras en la encuesta?
En primer lugar en dicha encuesta se presentan las normativas que defienden a las personas discapacitadas, como por ejemplo el convenio con las Naciones Unidas: Res 61/106 24 de enero de 2007- Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminacion contra las personas con discapacidad.
Adicionalmente incorpora información (leyes) de 13 países. En Colombia las leyes que defienden o están dirigidas a personas con discapacidad son las siguientes:
- Ley 1482.
- Ley 1346 de 2009.
- Ley 1752.
- Ley 762 de 2002.
- Ley 11 47 de 2007.
- Ley Estatutaria de discapacidad 1618 de 2013.
- Decreto 2011 de 2017.
Ahora bien, en este evento no solo se busca conocer sobre la esclerosis múltiple, sino que se investiga todos los procesos o dificultades que pasan los pacientes de esta enfermedad. Uno de ellos y es más representativo, es la discriminación.
¿Qué puede causar la discriminación en un paciente EM?
En el momento que el paciente decide ocultar su estado de salud, esta decisión puede llevarlo a un estrés adicional, lo que puede llegar a ocasionar que los síntomas aumenten rápidamente; así mismo, si la persona trata de hacer todo por sí mismo podrá sufrir algunos inconvenientes que perjudiquen su bienestar.
Ahora bien, la discriminación se puede vivir en el ámbito social, familiar, salud y laboral. Los pacientes de EM buscan ocultar su enfermedad para no tener que pasar por este agobiante problema de afrontar al otro; así mismo, al momento de comunicar su estado de salud en su trabajo podría ser despedido (aunque hay leyes que lo respalden) y este es uno de los miedos más grandes.
Si una persona sufre de discriminación se aislará de su entorno, y sentirá que lo rechazan tanto social como laboralmente, por ello la federación considera clave que los empresarios adapten su contexto a las necesidades de los trabajadores con EM.
Terminar con la discriminación es posible
Es un trabajo de todos, tanto del paciente como de las personas que lo rodean, recordemos que somos seres humanos y que necesitar ayuda está bien.
Te presentamos algunos puntos para acabar con la discriminación en pacientes EM:
– Dejar a un lado los mitos y actitudes negativas. Debemos informar a toda la población sobre esta enfermedad, incluyendo a los pacientes.
– Tener un lenguaje adecuado, sin utilizar ningún apodo. Siempre buscando la normalización.
– Dar a conocer los síntomas que se presentan con esta enfermedad y adaptarse a ellos.
– Generar empleos de buena calidad para los pacientes de EM.
– Siempre tener presente y respetar los derechos de las personas con EM y discapacitadas.
Para concluir
Los pacientes con EM prefieren ocultar su enfermedad para no ocasionar una ruptura abrupta con su cotidianidad siendo excluidos y rechazados por su condición especial.
En el ámbito laboral, solo desean sentirse productivos buscando la forma de adaptarse adecuadamente a su condición de paciente EM. Es por ello, que la fundación Alem existe, y busca ayudar y brindar conocimiento para la vida.