La esclerosis múltiple y el ocultamiento de la enfermedad

La esclerosis múltiple y el ocultamiento de la enfermedad

El campo de la ciencia y la medicina ha avanzado mucho durante los años, sin embargo aún falta hablar sobre algunas enfermedades que suelen ser difíciles en todo su proceso, ya que en el caso de la Esclerosis Múltiple, aún no existe una cura.

¿En qué consiste esta enfermedad? Este padecimiento afecta el sistema nervioso, afectando el cerebro y médula espinal. Lo que causa lesiones en la vaina de mielina (el cual su función es permitir que los impulsos eléctricos se transmitan de manera eficiente entre las neuronas), es decir, que perjudica las señales entre el cerebro y el cuerpo.

En Colombia se le conoce como la enfermedad “huérfana” ya que los casos son menores comparados a otros tipos de enfermedades, y por ello enfrentan mayores dificultades para un tratamiento o un diagnóstico apropiado.

Sin embargo, según datos de la Federación Mundial de Esclerosis Múltiple MSIF (en https://www.atlasofms.org puedes conseguir mucha más información) se han diagnosticado en el país 3.462 personas con esclerosis múltiple.

En varias investigaciones se ha encontrado que los familiares o amigos cercanos no saben que su ser querido es un paciente de EM, ¿a qué se debe esto? Según un estudio realizado por Brandon P Musgo, Deborah M., el 25% de los encuestados ocultaron su diagnóstico para evitar la discriminación.

Pero, realizar esta acción podrá traer un estrés muy alto para el afectado, ya que debe estar cuidando de no ser descubierto al notarse los síntomas.

¿Quiénes ocultan su enfermedad?

Personas jóvenes o en una edad temprana son lo que ocultan mayormente su enfermedad y por ende, sufren en un gran porcentaje de depresión y ansiedad.

Dato curioso: según el Hospital Universitario San Ignacio de Bogotá menciona que la EM es la segunda causa de discapacidad neurológica en pacientes jóvenes. Y se asocia una menor ocultación de EM a personas con discapacidad física.

Hay que tener presente que cualquiera que sufra una enfermedad no desea ser un estorbo y no quiere perder el control de su individualidad, o sea, su verdadero yo. Es por esto, que es sumamente importante hablar sobre el tema, comunicarle a los familiares y buscar ayuda profesional.

Adicionalmente, en esta investigación se discute el desarrollo y la validación preliminar de la Encuesta de Divulgación y Ocultación de Diagnostico (DISCO-MS), la cual servirá como herramienta de autoevaluación, que determina la frecuencia de comportamiento de ocultación.

¿Cómo se desarrolló esta investigación?

La escala preliminar tuvo 49 items en total. Se adaptó una escala de estigma del VIH, de la Esclerosis Múltiple y del desarrollo de los pacientes en el tiempo en línea (grupos de apoyo).

La primera escala fue realizada por 4 mujeres y 1 hombre, de 35 a 57 años, con una duración de la enfermedad de 1 a 17 años.

Cabe aclarar que la EM se diagnostica entre los 20 a 40 años, sin embargo puede presentarse a cualquier edad. A nivel mundial el rango de las personas que son diagnosticadas con EM es de 32 años.

En la escala final participaron un total de 204 personas que padecen esta enfermedad y se obtuvieron los siguientes datos:

-Edad media fue de 46,5 años (rango de 10 a 81 años).

-El 80% tenía educación universitaria.

-El 58,4 era empleador.

-El 5,9 estaba desempleado.

-El 17% era discapacitado.

-El nivel de depresión y ansiedad fue de 34% y 49% respectivamente, en total.

El rol de la Familia

Lo desconocido nos atemoriza, dejándonos estáticos y queriendo buscar el encierro total, pero con los datos mencionados anteriormente, es evidente que esta enfermedad no es un juego y que tampoco es una vergüenza. 

Es mejor vivir las situaciones difíciles acompañado, por eso el rol de la familia es sumamente importante en cada circunstancia que suceda con la EM. En ocasiones se presentarán síntomas como: fatiga, problemas cognitivos o problemas de vista y es necesario poder contar con alguien de apoyo.

¿Qué hago si en mi casa me siento un estorbo?

Primero que todo, la comunicación es fundamental, transmite lo que sientes, las sensaciones y sentimientos que cotidianamente te incomodan. Además, el intercambio de tareas o mecanismos didácticos que te ayuden a ejercer labores diferentes te harán sentir útil, con esto estarás combatiendo en pequeños pasos una depresión o ansiedad.

Recuerda que el estilo de vida se modifica, que conocer sobre la enfermedad es importante y que hablar sobre ti y sobre los demás es algo diario.

En www.msif.org encuentras información y testimonios de personas que llevan su vida con esta enfermedad, este es un ejemplo: Wu Yanxiao, 28 años, de Beijing tiene EM hace 8 años y declara: “No importa que esté en una silla de ruedas. La vida continúa. Solo he cambiado la forma en que me muevo”.

Sabemos que para nadie es fácil escuchar que tu vida dependerá de medicamentos y controles mensuales, que esta enfermedad que posees aún no tiene cura, no obstante, no te encuentras solo, en ALEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple) estamos para apoyarte, ayudarte y enfrentar contigo las dificultades del camino.

¿Qué buscamos en Alem? Que todas las personas conozcan sobre la enfermedad, por medio de investigaciones para obtener una mejor calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Con nosotros conocerás sobre la EM.

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