En esta oportunidad ALEM conversó con JuanK El Gordo, para hablar sobre uno de los deportes que más ha tenido un ritmo de crecimiento acelerado en estos últimos años en Colombia, como lo es el ciclismo; además su apoyo al evento del 10 de abril: “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”, que se está organizando con el equipo GO RIGO GO.

Si deseas ver la entrevista completa por Instagram ingresa al siguiente enlace:  https://www.instagram.com/p/Cb_UbaAq1ZE/ 

El ciclismo una fuente de libertad y salud

Por problemas de salud en el año 2017, JuanK quien para ese entonces tenía un peso de 120 kilos, decidió aventurarse en el ciclismo, hoy en día asegura que: “la bicicleta me ha dado mucha vida, cosas lindas, me ha permitido acercarme a demasiadas personas que son fuente de inspiración y luz”.

Como vemos, el ciclismo es un deporte que te lleva a dar más de ti, no importa el dolor y cansancio que sientas en tus piernas o cuerpo cada vez que pedaleas; cuando tomas tu bicicleta y te propones una meta, es casi imposible no cumplirla.

“Tenemos una mente y un cuerpo que se acopla a todo” declara Juank. Quien, para él, el ciclismo es más que un deporte, también es un momento que se dedica a sí mismo y a su salud.

Luego de 4 años su peso es de 80 kilos, en donde ha disminuido grasa y aumentado músculo, y su cuerpo le agradece el trabajo realizado.

La actividad física en tu vida

En muchas ocasiones no realizamos ninguna actividad física porque nos invade el cansancio del trabajo o las obligaciones del hogar, sin embargo, darle movimiento al cuerpo despierta sensaciones positivas para tu día a día. Por ejemplo, te da más energía; te hace sentir útil; y logras alcanzar un mejor estado de ánimo.

Juank asegura que “a pesar de que camines hacia el trabajo, este acto no cuenta como ejercicio” porque es fundamental estar concentrado en la actividad física que estás realizando. Además, aconseja sobre la necesidad de buscar una actividad física que nos mueva, apasione y enganche.

El ciclismo es una comunidad

Si estás pensando iniciar a practicar el ciclismo ¡ánimo! en el mundo del pedaleo encontrarás personas que comienzan igual que tú, o que ya han pasado por lo mismo y te brindarán una mano amiga cuando más lo necesitas. Hay una comunidad detrás de las rodadas, que se cuida y apoya en todo momento.

¿Sabías que, si comes una cucharada de sal, aliviarás los calambres? ¡Así es! Y este consejo es probable que te lo den tus compañeros de carretera, quienes en algunas ocasiones llevarán este elemento para compartir.

Otra recomendación que se aprende con personas de mayor experiencia es a comer cada 2 horas, mientras estás en tu ruta; incluso puedes hacerlo sin bajarte de la bicicleta. Aunque la frecuencia varía y depende de tu metabolismo. Así que es importante que empaques alimentos que te ayuden a subir energía, como un emparedado de banano, miel y mantequilla de maní.

Todos unidos en solidaridad por la Esclerosis Múltiple

El ciclismo es un deporte que abre fronteras y une a las personas, por esta razón se crean eventos que apoyen a una causa social como lo es la lucha contra la Esclerosis Múltiple.

JuanK ha estado en varias causas, por ejemplo, con ayuda de Go Rigo Go! organizaron una rodada para recolectar útiles escolares. Lograron el objetivo y entregaron a más de 200 niños un kit escolar, y de limpieza oral.

Por esta razón, pudo conocer a Martha y saber sobre la ardua labor que Alem realiza por los pacientes con Esclerosis Múltiple, y allí se motivó a participar del evento “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”, que se llevará a cabo el 10 de abril, a las 7:00 am en el Restaurante La finca de Rigo en Llanogrande, Rionegro.

Para las personas con EM, una de las mejores terapias o ejercicios es montar bicicleta, ya que la realización de esta actividad física ayuda a regular el cardio, mejorar el estado de humor y lo más importante, permite que el paciente sienta menos dolor.

Finalmente, deseamos que todos participen en este evento donde puedes donar y aportar tu grano de arena. Alem trabaja día a día para visibilizar la Esclerosis Múltiple en Colombia y brindar un apoyo a todas las personas con este diagnóstico.

Si deseas conocer más sobre el evento y cómo inscribirte ingresa a https://primernombre.com/todos-a-participar-en-el-evento-ciclistico-pedaleo-por-la-esclerosis-multiple-con-alem-y-el-equipo-go-rigo-go/ recuerda que si no puedes participar presencialmente, la virtualidad será tu gran aliada.

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Según el doctor Antonio García Marino, neurólogo del Hospital Puerta de Hierro en Madrid “actividades como el ciclismo tienen la ventaja de que se pueden adaptar muy bien a distintas personas, no es tan exigente como otros deportes y ofrece muchas posibilidades a los pacientes. Naturalmente necesitan la orientación de un especialista para saber qué tipo de deporte pueden realizar, y haciendo un tipo de ciclismo no excesivamente competitivo se puede adaptar muy bien”.

Una mejora en la calidad de vida

Recordemos que la actividad física puede ayudar a retrasar o mejorar los síntomas de la enfermedad, dándoles a las personas una vida más estable, ya que al implementarlo en su vida le generaría mayor confianza a sí mismo.

Ramón Arroyo Prieto es un paciente diagnosticado con EM desde el año 2004, es conocido como “El Ironman”, ya que decidió luchar contra la enfermedad por medio del deporte, logrando hacer triatlones, los cuales constan de: 3,8 kilómetros nadando; 180 kilómetros en bicicleta y 42,195 kilómetros corriendo.

Es un valiente guerrero, que no solo luchó por su familia, sino que con el transcurso de la enfermedad no dejó que se desplomará su vida, así que lo intentó hasta lograr cumplir sus metas.

Hoy en día tiene 51 años de edad, cuenta con un libro de su autoría llamado “Rendirse no es una opción” y su historia es contada por medio de una película que lleva el nombre de “100 metros”.

Así que no es tarde para comenzar a cambiar los hábitos del día a día, porque un diagnóstico no es una derrota.

Por esta razón, asociaciones como Alem buscan hacer la diferencia y por medio de iniciativas como Pedaleo por la Esclerosis Múltiple, el cual es un evento que se llevará a cabo el 10 de abril del 2022 en el restaurante La Finca de Rigo, ubicada en El Tablazo- Llanogrande Río Negro, además del Reto 30 k por la esclerosis múltiple, un evento que ya se encuentra activo en las redes sociales como Instagram @alem_medellin, en donde los participantes recorren 30 kilómetros en bicicleta.

Reto 30K por la Esclerosis Múltiple

Reta a tu familia y amigos e invítalos a que recorran los 30K por la EM, comparte esta información y dona. Con esta carrera en bicicleta o con eliptica se busca apoyar a las personas que tienen esclerosis múltiple organizando y promocionando el evento, con tu donación podemos seguir ayudando desde ALEM.

¿Cómo puedo participar?

Primero que todo descarga la aplicación Strava (está disponible en Play Store o Apple Store), y sigue estos pasos:

1. Abre la aplicación.

2. Ingresa en la sección que dice “grupos”.

3. Dale click donde dice “Clubes”.

4. Busca “Alem por la Esclerosis Múltiple”.

5. Únete, ¡Vamos por los 30k por todos los pacientes con EM”.

Recuerda etiquetearnos y compartir con tu familia y amigos por tus redes sociales, para que todos pedaleemos por la Esclerosis Múltiple, además subir una foto o vídeo haciendo la actividad.

¡Reta, comparte y dona! Recuerda que puedes participar de manera virtual porque TODOS SOMOS AMIGOS DE ALEM.

¿Cómo puedo donar?

Para hacerlo sigue estas instrucciones:

1. Ingresa a www.alem-colombia.org.

2. Dale click en el ícono de PSE.

3. Llena los datos que son solicitados ahí.

4. Dale click en “pagar”.

5. Ahora selecciona el banco con el cancelarás por medio de PSE.

6. Realiza el pago.

Con tu ayuda económica podemos seguir trabajando por los pacientes con EM para que tengan una mejor calidad de vida y estabilidad emocional.

Pedaleo por la esclerosis múltiple

Si quieres participar debes inscribirte en el siguiente formulario https://forms.gle/UhcT6pMekdLfnuQA8. Recuerda que Alem y el equipo Go Rigo Go!  desean que todos tengan la oportunidad de aportar un granito de arena, por ello hay tres maneras de participar:

• Presencialmente: Tendrás que llegar al Restaurante La finca de Rigo, en Llanogrande Rionegro en Antioquia, ya que desde allí comenzará la carrera, trae tu bicicleta y todas las ganas de hacer parte de esta linda labor.

• Pedalea desde tu casa: Súbete a tu bicicleta elíptica o estática, la idea es que logremos juntos la meta. Participa desde cualquier trayecto de Colombia y el mundo.

Para esta última opción necesitarás registrar tus kilometros y grabarte o tomarte fotos realizando el ejercicio a través de la app de STRAVA.

Muchas gracias por tu colaboración. Esperamos que participes en este evento que es uno de los más grandes del país. Queremos darle una mano amiga a todas aquellas personas que hoy en día luchan contra un diagnostico y que aún no entienden cómo vivirán con el.

En Alem queremos que todos se transformen en los guerreros que llevan dentro ¡Así que vamos a pedalear por la esclerosis múltiple, anímate!

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¿Enfermedades raras?

Son aquellas que solo afectan a una pequeña parte de la población o que su componente principal es genético, son conocidas como enfermedades huérfanas o raras. Patologías extrañas que no se presentan cotidianamente y que, al ser diferentes y poco estudiadas, suelen ser tratadas por especialistas, dependiendo de cada caso.

Según el Boletín Epidemiológico Semanal del Instituto Nacional de Salud en Colombia (2021) hay 4.949 casos de enfermedades huérfanas; y las 5 ciudades con mayores pacientes son:

– Antioquia (1.451).

– Bogotá (1.053).

– Valle del Cauca (591).

– Cundinamarca (239).

– Caldas (170).

Se estima que el 8% de la población mundial padecen alguna enfermedad rara, lo que en teoría serían aproximadamente 350 millones de personas. Por esta razón, es importante darlas a conocer: a la comunidad de pacientes, familiares y a la ciudadanía en general, ya que al ser desconocidas las dificultades al enfrentarlas son mayores.

Listado de algunas enfermedades raras en Colombia

Se cree que en el mundo pueden existir entre 6.000 a 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia según el Listado Nacional de Enfermedades Huérfanas actualizada en la resolución 5265 del 2018, hay 2.198 patologías existentes a nivel nacional. Las más frecuentes para el año 2021 son:

+ Esclerosis múltiple (3462 casos). Ocupando el primer lugar por ser más frecuente.

+ Reumatismo psoriásico (226 casos).

+ Síndrome de Guillain-Barre (164 casos).

+ Esclerosis lateral amiotrófica (159 casos).

+ Esclerosis sistémica cutánea limitada (152 casos).

+ Drepanocitosis (149 casos).

+ Displasia broncopulmonar (121 casos)

+ Esclerosis sistémica cutánea difusa (109 casos).

+ Enfermedad de Crohn (104 casos).

+ Enfermedad de Devic (93).

Combatir las enfermedades huérfanas

Como hemos mencionado anteriormente, ser parte de los pacientes que no conocen a fondo por qué sufren de alguna dolencia es realmente agobiante.

En Colombia se encuentra vigente la Ley de Enfermedades Huérfanas – Ley 1392 de 2010, que convierte a los enfermos en individuos de especial interés. Brindándoles así: una mejor atención, priorizando el financiamiento, el acceso a diagnósticos avanzados, inclusión e integración social, servicios como educación y mercado laboral.

Con esta legislación se busca el acceso equitativo de todos los pacientes a un tratamiento de calidad.

Sin embargo, hay muchas otras falencias al momento de transcurrir este camino, cómo las siguientes:

+ Falta de información o conocimiento acerca de la enfermedad: al ser una dolencia desconocida, lo que causa incertidumbre y estrés en el paciente. Además de ello, hay que sumarle el desconocimiento acerca de las leyes que los amparan.

+ Diagnóstico complejo: conocer a profundidad de por qué tienen esos síntomas es demorado. Deben asistir a varios especialistas primero para encontrar la causa o por lo menos el principal inconveniente. Esto puede tardar hasta años.

+ Baja capacidad hospitalaria: hay pocos centros de atención con especialistas de alto nivel, lo que ocasiona que los pacientes deban trasladarse muchas horas o hasta ir a otras ciudades.

+ Costos muy altos: a pesar de que hay leyes que ayudan a las personas con enfermedades huérfanas, para nadie es cierto que las citas con especialistas, los transportes entre otras, puede causar un elevado costo extra.

Por esta razón instituciones como Alem, FECOER y la Mesa de ER capítulo Antioquia MESA DE ER CAPÍTULO ANTIOQUIA conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras por medio de un evento virtual llamado “Pacientes y Profesionales Expertos”.

Se hablará sobre Mitos y Realidades de los Ensayos Clínicos: donde se busca dar a conocer a las personas o pacientes información acerca de todo lo real o falso al momento de realizar un ensayo médico.

Así mismo sobre Atención Centrada en el Paciente: recordemos que los pacientes son los más importantes y que se le debe dar una atención sumamente buena y paciente.

La idea es ayudar y no causar más estrés al mismo. Y por último se hablará sobre Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades raras: puntos clave y adopción: donde se busca dar reconocimiento a la importancia de la equidad, justicia social y mecanismos de protección social para todos; y buscando eliminar las causas profundas de discriminación.

Para hacer parte de este evento ingresa a https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCsBr-pMbNkTaYcKth0FJRdT7p96tgU5nKk28QI35Dq6RJ8Q/viewform e inscríbete.

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¿De qué trata la EM? Es una enfermedad neurológica que afecta el sistema nervioso central, que está formado por el cerebro y la médula espinal. También es conocida como la “enfermedad de las mil caras”, ya que los síntomas y su manera de expresarse es diferente en cada paciente siendo heterogénea.

Síntomas del EM

Un paciente puede presentar todos o solo algunos síntomas en el transcurso de los años a continuación los enumeramos:

Síntomas visibles:

• Temblores.
• Falta de coordinación.
• Trastornos del habla.
• Problemas de vejiga e intestinales.

Síntomas invisibles:

• Fatiga o debilidad.
• Problemas de movilidad.
• Trastornos cognitivos y visuales.
• Espasticidad.
• Dificultad al tragar.
• Trastornos emocionales.
• Pérdida de equilibrio.
• Vértigos y mareo.
• Alteraciones de la sensibilidad.
• Dolores.
• Trastornos del sueño.
• Problemas de intimidad o sexuales.

Para las personas es difícil hablar sobre ella, por esa razón es importante contar con apoyo tanto de la familia como de los médicos tratantes.

En vista de la poca información brindada hacia los pacientes se crean diferentes espacios para charlas, programas, foros o debates; y así ayudar a personas con EM y a sus familiares.

Desde el 2012, fundaciones como Alem (Asociación Latinoamericana de Esclerosis Múltiple) trabajan en pro de educar a pacientes y profesionales sobre la esclerosis múltiple por medio de un programa. Su objetivo principal, es promover un mayor conocimiento y compromiso en las áreas de salud, con el fin de ofrecer un buen diagnóstico y tratamiento eficaz a todos los afectados por la enfermedad.

En septiembre de 2017 se llevó a cabo en la ciudad de Medellín el Foro Práctica Médica Solidaria con la EM. Dirigido a: profesionales de la salud; médicos generales; neurólogos; internistas; enfermeras; fisioterapeutas; psicólogos; pacientes y cuidadores.

Este evento fue avalado académicamente por la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología. Así mismo participaron el Instituto Neurológico de Colombia, COMEDAL y Alem.

El último evento que se realizó enfocado a la EM fue en el año 2021, una conferencia virtual donde participó la Alcaldía de Medellín; Alem; la Universidad CES y la Asociación Colombia de Neurología.

¿Por qué son importantes espacios como estos?

Como mencionamos anteriormente hay poco conocimiento sobre la enfermedad, las posibles soluciones o las leyes que defienden a los pacientes de EM. Estos espacios o programas son una opción viable y segura de brindar información a las personas que se sienten perdidas, porque es normal estar desorientado.

Cerca de 1000 pacientes y profesionales han aprendido de expertos sobre la EM, con las conferencias, y es que en Colombia hay más de 3.462 personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (dato de https://www.atlasofms.org ), lo cual nos hace pensar si están siendo atendidos adecuadamente por sus cuidadores y el área de la salud; y si conocen los derechos que los protegen.

Es por ello que brindar espacios de educación es enriquecedor para darles voz a los pacientes y no desampararlos, hacerles saber que existen leyes, fundaciones y centros especializados que los protegen, sobre todo porque las personas con EM tienden a ser discriminados en su vida social y laboral.

Además, el programa permite que los trabajadores de la salud tengan un espacio diferente al consultorio para ayudar mejor a los pacientes con esclerosis múltiple, que se ven limitados ya sea por cuestiones de tiempo o protocolo de la entidad de salud.

Sabemos que en muchas ocasiones la relación paciente-médico es complicada o tensa, y por medio de estos foros tratamos de converger y ayudar a ambas partes a relacionarse de una manera agradable y óptima.

Programa para mejorar el vínculo médico-paciente

La esclerosis múltiple al ser una enfermedad crónica es difícil de tratar, sea medica o emocionalmente, por esta razón es importante que el médico y paciente experimenten una buena relación. Por ello, Alem tiene un programa llamado “Foro de salud por una práctica médica solidaria con la esclerosis múltiple”.

En el programa encontrarás:

• Momento de verdad médico-paciente

+ Generalidades y diagnósticos de la EM.

+ Comunicación.

+ Inicio de cuidado.

• Neurorehabilitación:

+ Soporte.

+ Evaluación.

+ Propuestas en el paciente con EM.

Diferentes investigaciones para un mayor conocimiento de la EM

Entre más se platique y se informe adecuadamente sobre la enfermedad, se evitará la discriminación o que el paciente oculte su diagnóstico (esto pasa muy seguido) por temor al rechazo.

Alem está 100% vinculada con las personas con esclerosis múltiple, por ello creó este programa y ha participado en varios eventos relacionados. Si las dudas o inquietudes te agobian no dudes en acercarte a Carrera 50C #59-87, Medellín o comunícate al (+57) 292 1140 ext. 110, no estás solo.

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