Soy Ana María Mariño, estudiante de sexto semestre de medicina de la Universidad El Bosque en Colombia, y actualmente realizo un voluntariado en ALEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple). Desde mi experiencia en este espacio, he podido acercarme a una realidad que muchas veces pasa desapercibida en nuestra formación médica: la importancia de conocer y visibilizar enfermedades como la esclerosis múltiple (EM).

En este blog quiero compartir mi experiencia y reflexionar sobre el papel que, como médicos en formación, graduados o especialistas, tenemos en la comprensión y apoyo a quienes viven con enfermedades raras.

La importancia de visibilizar la esclerosis múltiple: una perspectiva desde el voluntariado y la medicina

Desde que comencé mi formación en medicina, he aprendido que el conocimiento de las enfermedades no se limita a lo que aparece con mayor frecuencia en los libros académicos o en los hospitales, ya que la medicina no se presenta con guiones exactos, en el cuerpo del paciente es dónde la semiología cobra sentido. Existen muchas patologías que, aunque menos comunes, tienen un impacto significativo en la vida de quienes las padecen. Una de ellas es la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central y que, a nivel mundial, se considera una enfermedad rara.

Actualmente, tengo la oportunidad de hacer un voluntariado en ALEM (Asociación Colombiana de Lucha contra la Esclerosis Múltiple), una experiencia que me ha permitido ver más allá de la teoría y acercarme  de alguna manera a la realidad de los pacientes que viven con esta condición. A través de este espacio, he comprendido que la visibilización de la esclerosis múltiple es fundamental no solo para los pacientes y sus familias, sino también para la comunidad médica en formación.

Más allá de la teoría: la realidad del paciente con esclerosis múltiple

En nuestra formación como estudiantes de medicina, muchas veces nos centramos en las patologías más prevalentes, lo que deja en un segundo plano a enfermedades como la EM. Sin embargo, interactuar con pacientes que la padecen nos permite comprender su impacto real: la incertidumbre ante cada brote, la dificultad para acceder a tratamientos y el desafío constante de vivir con una condición crónica que, en muchos casos, es poco comprendida por la sociedad y, en ocasiones, incluso por los profesionales de la salud.

Uno de los aspectos que más me ha impactado en este voluntariado es la importancia del apoyo emocional. Los pacientes con EM enfrentan síntomas físicos como fatiga, debilidad muscular, espasticidad y problemas de visión, pero también sufren las consecuencias emocionales y psicológicas de vivir con una enfermedad progresiva. Aquí es donde el papel de los profesionales de la salud se vuelve crucial: no solo para diagnosticar y tratar, sino para acompañar y brindar una atención integral.

El papel del estudiante de medicina en la visibilización de la EM

Como futuros médicos, tenemos la responsabilidad de ampliar nuestra perspectiva y conocer enfermedades menos frecuentes, pero igualmente importantes. La EM no es solo un tema de neurólogos o especialistas; en muchos casos, el diagnóstico temprano puede depender de médicos generales, internistas o incluso médicos de atención primaria. Si desconocemos los signos iniciales o subestimamos los síntomas, podríamos retrasar un diagnóstico clave que impacta en la calidad de vida del paciente.

Además, involucrarnos en el conocimiento y la difusión de estas patologías nos permite sensibilizar a la sociedad y contribuir a la lucha contra la desinformación. Muchas enfermedades raras, incluida la EM, aún son vistas con escepticismo, lo que puede llevar a que los pacientes enfrenten discriminación o barreras en el acceso a la salud. Participar en iniciativas como las de ALEM nos ayuda a cambiar esa realidad.

Conclusión: una mirada más humana a la medicina

Mi experiencia en ALEM ha reafirmado que la medicina no solo se trata de diagnósticos y tratamientos, sino de personas, de historias y de luchas diarias que merecen ser escuchadas. La esclerosis múltiple es un ejemplo de cómo una enfermedad puede transformar la vida de quienes la padecen, pero también de cómo el apoyo de una comunidad informada puede marcar la diferencia.

Por eso, considero que desde el pregrado debemos comprometernos con el aprendizaje de estas patologías y con la humanización de la atención médica. La visibilización es el primer paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes, y nosotros, como futuros profesionales de la salud, podemos ser agentes de cambio en esta causa.

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El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo, es una jornada internacional de sensibilización dirigida a todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). Esta fecha reúne a la comunidad científica, pacientes, acompañantes, familias y asociaciones a nivel global, para compartir historias, concientizar y promover el cambio. Aun cuando se destina un día para esta celebración, durante todo el mes en todo el mundo se realizan diferentes actividades de visibilización (MSIF, 2024).

La campaña que lanza la Federación Internacional MSIF para el año 2024 – 2025 lleva como título: “Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple” y plantea el eslogan: “Navegando juntos la Esclerosis Múltiple”. De esta manera, se propende por disminuir las barreras globales que permitan acceder a un diagnóstico oportuno, preciso y temprano, además de sensibilizar a la población en general, compartiendo historias y datos reales.

Es así como se hace importante aclarar qué es la Esclerosis Múltiple.

“La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). La EM es una afección desmielinizante inflamatoria. Esto significa que es causada por un daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios y actúa de manera muy similar a la cubierta de un cable eléctrico. En la EM, la pérdida de mielina (desmielinización) va acompañada de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos hacia y desde el cerebro.” (MSFI, 2021)

En Colombia la EM es la enfermedad huérfana o rara con mayór cantidad de pacientes. La EM se presenta de muchas formas en las personas diagnosticadas, y causa diferentes sintomas que varían de una persona a otra, razón por la que es conocida como la enfermedad de las mil caras. El encargado de hacer el diagnóstico es el neurólogo y para hacerlo se apoya en las siguientes pruebas:

• El exámen neurológico.
• Imágenes de resonancia magnética.
• Potenciales evocados.
• Punción lumbar.
• Pruebas que descarten otras condiciones médicas.

Es importante tener claridad en que el diagnóstico, aunque difícil de asimilar, no es determinante, y siempre es necesario seguir las recomendaciones del neurólogo. También es recomendable acceder a fuentes confiables como asociaciones o federaciones expertas.

Conecta con esta experiencia:

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Recordemos que la Esclerosis Múltiple afecta el sistema nervioso y puede presentar diferentes síntomas en cada persona, lo más comunes son: pérdida del equilibrio; problemas musculares; debilidad entre otras.

Ahora bien, sabemos que la EM aún no tiene una cura, lo que lleva a los pacientes a tomar diferentes medicamentos para controlar los signos mencionados anteriormente, y mantener estable la enfermedad y a los científicos e investigadoras a seguir indagando sobre la misma.

“Los estudios observacionales demuestran que el tabaquismo incrementa de forma significativa el riesgo de tener Esclerosis Múltiple, y es un factor de riesgo independiente”, así lo destaca la Fundación GAEM de Barcelona.

Leer más: https://fundaciongaem.org/ca/tabaco-y-esclerosis-multiple/

¿Sabías que 31 de mayo es el Día Mundial sin Tabaco?, así es, y aunque se conoce todos los contras y afectaciones que trae realizar este hábito, como, por ejemplo: cáncer de pulmón; alteraciones en los vasos sanguíneos y el corazón entre otras, sigue siendo parte del día a día para muchos.

Para el 2019 en Colombia el 33.3% de las personas entre los 12 y 65 años consumen o han consumido tabaco o cigarrillo (según el DANE).

El tabaquismo como una de las posibles causas de la EM

“La Revista Neurología ha publicado recientemente una revisión que recoge las conclusiones extraídas tras más de 60 años de estudios relacionados con los efectos del tabaquismo sobre la Esclerosis Múltiple. Esta revisión determina que existe suficiente evidencia para afirmar que el tabaquismo incrementa el riesgo de EM, aunque resulta más difícil determinar las formas”, así lo menciona el sitio web de Esclerosis Múltiple de España.

Leer más: https://esclerosismultiple.com/584/

Este hallazgo es importante para la ciencia, como en su momento lo fue conocer que el cigarrillo aumenta las enfermedades autoinmunes como la artritis reumatoide; la cirrosis biliar primaria y la enfermedad de Graves.

Investigación

Para llevar a cabo el estudio se utilizaron las siguientes variables:

• Número de brotes.
• Conversión a partir de un síndrome clínico.
• Conversión de EMRR a EMSP.
• Grado de discapacidad.
• Empeoramiento de síntomas.
• Calidad de vida.

“Al analizar las consecuencias directas del tabaquismo en pacientes ya diagnosticados de EM, investigaciones recientes han observado que los pacientes fumadores presentan un mayor grado de discapacidad como grupo si son comparados con pacientes no fumadores”, lo asegura el artículo La Esclerosis Múltiple y el tabaco, escrito por los doctores Mar Mendibe, y Sabas Boyero del Hospital Universitario de Cruces.

Además, agrega que: “también presentan un mayor número de lesiones en la resonancia magnética. Y las formas progresivas son también más frecuentes entre los pacientes fumadores”.

El factor más importante de esta investigación es que declara que con el paso de los años se demuestra que la progresión de la enfermedad es más rápida entre los pacientes que fuman y la discapacidad es mayor.

Leer más sobre la investigación: https://www.esclerosismultipleeuskadi.org/la-esclerosis-multiple-tabaco/

Conclusiones

Estos indicadores aportaron resultados bastante interesantes, aunque contradictorios entre sí, pero con estos se considera que el tabaquismo aumenta la posibilidad de un cambio: es decir, de Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente (es aquella donde los pacientes tienen períodos de estabilidad entre las recaídas) en Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (en este punto la persona tiene un grado de discapacidad mayor y empeora con el tiempo).

Cabe aclarar que todo dependerá de la duración o intensidad con la que se emplee está acción, y la exposición en la que se encuentre el paciente.

En la investigación mencionan que a medida que la persona con la enfermedad disminuya o elimine el consumo de esta sustancia, así mismo reducirá el efecto negativo de esta en el cuerpo.  Como vemos, dejar de fumar podrá reducir la posibilidad de tener Esclerosis Múltiple.

Efectos del tabaquismo en una persona con EM

Como hemos mencionado anteriormente, el cigarrillo es una de las formas más comunes de consumir tabaco y a pesar de conocer todos los factores negativos, sigue siendo utilizado por muchos.

Si eres un paciente con EM y eres fumador activo, estas serían algunas de las implicaciones que traería este elemento a tu vida:

• Efectos nocivos en el sistema inmune.
• Cambios inflamatorios en el árbol bronquial.
• Mayor predisposición a padecer infecciones.
• Alteración en el sistema inmunológico.
• Un alto grado de lecciones.
• Mayor discapacidad.

Estas son todas las razones que seguramente y esperamos que así, te motiven a dejar de fumar, que como observamos trae más consecuencias negativas que positivas, y adicionalmente abandonar el hábito te permitirá mejorar progresivamente tu calidad de vida.

No estás solo

Para todas aquellas personas con Esclerosis Múltiple hay espacios que los apoyan durante el proceso y el nuevo reto. Si quieres conocer más acerca de esta enfermedad, te invitamos a https://www.alem-colombia.org/home/ el sitio web de Alem (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple de Colombia), una fundación sin ánimo de lucro que busca brindar información de calidad y certera a todos los pacientes y familiares.

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Recordemos que las campañas realizadas por el Día Mundial de la EM son promovidas por la Federación Internacional desde el año 2009.

¿Qué se busca con la conmemoración del día de la EM?

Primordialmente que reine la solidaridad, cada paciente que es diagnosticado con EM se enfrenta a diferentes retos diarios y en muchas ocasiones cambian su rutina habitual de vida.

En este día se busca aplaudir a todas aquellas personas que luchan por salir adelante; así mismo, dar a conocer más acerca de la Esclerosis Múltiple a nivel mundial, ya que pocos saben que existe o de qué se trata.

La organización del Día Mundial de la EM está preparada para desarrollar esta conmemoración mediante su kit de herramientas, donde encontrarás:

·      Posters de la campaña, con el slogan: encuentra tus “conexionesEM”.

·      Elementos para compartir en tus redes sociales, de todas las medidas.

·      Gráficos de cuenta regresiva del día mundial de la EM.

Ahora bien, otra de las opciones que está habilitada para las personas que deseen hacer parte de esta fecha, es la creación de carteles personalizados. Esta dinámica surge con el fin de aumentar la visibilidad de la esclerosis múltiple; recordemos que hay 2,8 millones de pacientes en el mundo con esta enfermedad, sin embargo, aún sigue siendo desconocida para muchos.

Para realizar tu propio cartel del #DíaMundialEsclerosisMúltiple ingresa a https://worldmsday.org/es/herramienta-de-creacion-de-carteles/#/~/buzz/2022/gallery; dale click a “crea tu propio” y anexa la imagen con la que deseas aparecer de dicha ilustración.

Todos estos implementos se pueden descargar de forma sencilla en inglés, español, árabe, francés y portugués ¡Así que es momento de correr la voz!

Eventos a nivel internacional

En el día mundial de la EM los eventos no pueden faltar y lo mejor de todo es que se presentan varios a nivel internacional.

Por ejemplo, en Panamá se llevará a cabo una carrera virtual denominada “paso a paso por la EM”. Con el fin de unir a la comunidad con Esclerosis Múltiple de Centroamérica y el Caribe.

Así mismo, tienes la opción de asistir el 31 de mayo a un café remoto donde se hablará de “Una vida con sentido”. La locación de este evento será en Finlandia a las 17:00 (hora local). Si deseas más información ingresa a  https://neuroliitto.fi/mmsp

Para saber más sobre los eventos internacionales que se realizan el día internacional de la Esclerosis Múltiple, visita el mapa del día mundial de la EM, aquí también encontrarás: historias de personas con EM; recursos sobre el cuidado de la piel y fotografías de individuos solidarios que hacen un corazón por todos los pacientes.

Sintonízate por la Esclerosis Múltiple

Para todas aquellas personas que quieran hacer parte de este evento, están cordialmente invitados el 30 de mayo al concierto internacional más solidario por la EM.

Será un espacio lleno de mensajes motivacionales; tendremos la compañía de algunas estrellas reconocidas de la comunidad de EM, incluido el Coro internacional de la Esclerosis Múltiple; actuaciones, y mucho más.

Se transmitirá en directo por medio de los canales de Youtube y Facebook ¡no te lo pierdas!

En Colombia apoyamos el día de la Esclerosis Múltiple

Fundaciones sin ánimo de lucro como Alem (Asociaciones de Esclerosis Múltiple) trabajan día a día por el reconocimiento de esta enfermedad. Durante varios años ha sido partícipe de eventos y conferencias encaminadas a apoyar a todas las personas que se sienten con dudas al iniciar el tratamiento y/o familiares que buscan una mano amiga que los oriente.

En Colombia también se llevarán a cabo unos eventos por parte de la fundación Alem:

El 24 de mayo se esperaba “Las rutas integradas de los servicios de salud para Esclerosis Múltiple” sin embargo, por temas técnicos del ponente la fecha fue postergada para el 25 de mayo a las 2:30pm. El lugar del evento será en la Fundación Rasa.

Para el 30 de mayo de manera virtual se llevarán a cabo los siguientes eventos:

● A las 10:00am Mindfulness.
● 2:00pm Reiki.
● 5:00pm “Construyendo redes para Esclerosis Múltiple” ACN.
● 7:00pm Iluminación edificio gobernación Antioquia.

Prográmate, no esperes más, aún tienes tiempo para aportar un granito de arena de
solidaridad.

Escrito por: Comunicaciones PrimerNombre

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Recordemos que la EM compromete al sistema nervioso central, cerebro y la médula espinal, llegando a cambiar las condiciones de la mielina (protector de las células nerviosas).

Los pacientes que conviven con la Esclerosis Múltiple pueden presentar los siguientes síntomas:

• Alteración de la vista.
• Debilidad muscular.
• Falta de memoria.
• Fatiga.
• Problemas de coordinación y equilibrio.

Acá te contaremos por qué es importante conmemorarla.

El día de la Esclerosis Múltiple

Según el Ministerio de Salud en Colombia hay identificadas más de 1.920 enfermedades huérfanas, las cuales se clasifican de esta manera porque afectan a un número pequeño de la población y tienen alto nivel de complejidad.

Por esta razón y muchas más, se concluye que es necesario brindarle mayor visualización y concientizar a las personas sobre la EM.

Desde el 2009 la Federación Internacional de EM dio paso a que esta fecha fuese importante para los pacientes y así mismo, sus familiares. En este día se quiere celebrar la solidaridad, la esperanza y la fuerza de aquellos que deben afrontar el reto de la enfermedad de las mil caras.

Desde entonces en la conmemoración de la Esclerosis Múltiple se busca reunir a la comunidad para compartir experiencias; historias de vida y encontrar diferentes alternativas que ayuden a sobrellevarla para tener una buena calidad de vida.

Adicionalmente, se desea dar un espacio de apoyo a todas las personas que por alguna circunstancia se sienten solos, abandonados, discriminados, incomprendidos, ansiosos o deprimidos.

Por ejemplo, la historia de María Teresa González, nos conmueve y motiva al ser una mujer luchadora y valiente que desde hace 12 años vive con EM.

Conoce más acá: https://www.alem-colombia.org/home/la-fuerza-y-valentia-de-maria-teresa-gonzalez-para-afrontar-la-esclerosis-multiple/

El día de la Esclerosis Múltiple tiene como objetivo orientar sobre retos a los que se debe enfrentar los pacientes. Si deseas aportar un granito de arena, recuerda que puedes hacerlo a través de donaciones o asistiendo a diferentes eventos sociales que se llevan a cabo durante el año, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple”.

Se parte de la conmemoración

Como se ha mencionado anteriormente, esta fecha permite que las personas conozcan realmente de qué trata esta enfermedad y sus síntomas, hasta qué exámenes son los más adecuados y si las sospechas de padecer EM son válidas. 

Es así como se crean campañas en diferentes partes del mundo, con el fin de seguir luchando contra la Esclerosis Múltiple.

Por ejemplo, programas como “Conexiones EM” de la Federación Internacional de EM es una de ellas, y busca establecer una conexión comunitaria y personal entre todos, y tiene como meta, romper las barreras sociales que provocan que las personas con Esclerosis Múltiple se sientan discriminadas o aisladas.

Para participar en esta campaña puedes hacerlo por medio de las redes sociales de la institución (Twitter, Instagram y Facebook) utilizando el hashtag #ConexionesEM, ahí podrás enterarte de los eventos que organizan; participar en conversaciones y conocer más sobre la enfermedad de las mil caras.

Ingresa a  https://worldmsday.org/es/acerca-de/ y entérate de más.

Fundaciones a favor de la lucha contra la EM

La lucha es en contra de la falta de conocimiento y la discriminación, transformar esos sentimientos y emociones negativas en solidaridad, esta es una de las principales banderas por las que se crean fundaciones sin ánimo de lucro para pacientes y familiares que conviven con la EM.

Una de ellas, es Alem (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) cuyo objetivo es educar y difundir información acerca de la EM en Colombia, a donde radica; así mismo brindar una mejor calidad de vida para sus integrantes a través de charlas, talleres y actividades en conjunto con personal médico especializado.

Alem es reconocida por su apoyo y liderazgo en diferentes eventos, como por ejemplo “Pedaleo por la Esclerosis Múltiple” que se llevó a cabo el 10 de abril en el Restaurante La Finca de Rigo en Llanogrande con el apoyo de GO RIGO GO y el Laboratorio MERCK.

Apoyar a quienes lo necesitan, es la mejor muestra de solidaridad que podemos tener en nuestra sociedad.

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Este fue el caso de María Teresa González, quien hace 12 años vivió esta experiencia cuando laboraba como profesional en Administración de Recursos Humanos en la ciudad de Envigado, Antioquia.

Para su esposo William y su hija Carolina no fue sencillo vivir con la incertidumbre de no saber cuál era la razón principal del extraño comportamiento del cuerpo de su pareja y madre, respectivamente.

Todo comenzó con los siguientes síntomas: mucha fatiga y neuritis óptica (pérdida de visión temporal que se asocia principalmente a la EM, aunque no es 100% seguro).

El proceso de los exámenes médicos

Cuando Teresa trabajaba en el grupo Nutresa como Coordinadora de Gestión Humana, comenzaron las primeras señales de alerta; donde se fijó que su rendimiento en la empresa bajó por la pérdida de visión que presentaba por momentos, desde entonces inició con las pruebas médicas.

Los primeros exámenes fueron de oftalmología, los cuales no arrojaron ningún resultado que aclarará la duda de qué sucedía con su organismo, por esta razón fue remitida a neurología en donde le hicieron resonancias magnéticas de cerebro y columna, siendo diagnosticada con esclerosis múltiple.

Sin embargo, para confirmar le extrajeron líquido de la columna vertical. Y Teresa tuvo su valoración final, donde le comunicaron que efectivamente si padecía de EM, al igual que 3.462 personas en Colombia.

El camino con Esclerosis Múltiple

A pesar de que los síntomas se agravaron, María Teresa siguió con su labor en la empresa. No obstante, los primeros 7 años conviviendo con la enfermedad trajo consigo recaídas anuales y la principal causa era su visión.

Los episodios comenzaron cuando presenció la perdida absoluta de la visión en un ojo y luego de un tiempo el otro también dejó de funcionar adecuadamente.

“Se iban turnando”, menciona Teresa. Hasta que llegó uno de los días más fuertes para ella, como lo fue, la pérdida de visibilidad en ambos ojos.

Esta situación la llevó a hospitalización por 15 días y a una incapacidad de 2 meses, concluyendo médicamente que los esteroides aplicados, no funcionaban rápidamente en su organismo, por lo que debía guardar mayor reposo.

Luego, no solo fue la visión, sino también vinieron otros síntomas como la fatiga, cansancio constante, problemas para levantarse, y retos como el entumecimiento en la mano izquierda y picadas en la cabeza, que afectaban su memoria.

María Teresa se percató que cada vez que laboraba su cansancio era más crónico, su cuerpo no resistia el trajín que manejaba, y por motivos de salud la empresa comenzó a disminuir sus horas de trabajo, llegando a trabajar solo 2 horas al día.

Finalmente, decidió que era momento de quedarse en casa, desde hace 5 años dejó de trabajar en Nutresa y se concentró en su salud. Gracias al apoyo de su núcleo familiar y su empresa, asegura que ha sido la mejor decisión que tomó.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inestable, el paciente podría un día presentar un nuevo reto, o sentirse bien y dependerá en gran medida de la ayuda brindada por sus seres queridos.

La ciencia en la esclerosis múltiple

La EM aún no tiene cura, es tratable a través de medicamentos, los cuales traerán consigo variaciones dependiendo del organismo del paciente; recordemos que la enfermedad se comporta y avanza de forma diferente en cada persona.

Al inicio del diagnóstico Teresa comenzó con medicamentos cada ocho días para disminuir la inflamación y prevenir los daños en los nervios. Posteriormente y a raíz de su problema de visión le recetaron esteroides.

Actualmente está a la espera de otras resonancias para ver como ha avanzado la enfermedad, y uno de los síntomas más recientes, es el excesivo calor.

La historia de Teresa es la de muchos a nivel mundial, pero la fuerza y apoyo de los familiares siempre será un diferenciador y un motor para salir adelante día a día enfrentando cada uno de los retos que se van presentando y lidiándolos con amor y paciencia. 

Presentar síntomas y no obtener una respuesta rápida de qué está pasando, es frustrante pero no te preocupes, si eres paciente o familiar de una persona con EM, no estás solo, organizaciones como Alem trabajan en pro de mejorar la calidad su vida. Recuerda que todos podemos brindar una mano amiga y ayudar donando aquí.

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La EM es difícil de hallar, el proceso depende de cada organismo, es decir, pueden aparecer síntomas como: temblores, trastornos del habla, que son los visibles; o en cambio, los no visibles como: espasticidad o pérdida de equilibrio, ya que en algunos casos estas señales se adaptan a otro tipo de enfermedad.

Este problema de no entender qué sucedía con su cuerpo, lo tuvo que pasar Juan David Salamanca Sierra, quien nació en la década de los setenta y actualmente reside en la ciudad de Envigado, Antioquia.

El diagnóstico

Juan, una persona que sufrió de enfermedades “comunes” como paperas, sarampión, varicela y viruela; a sus 17 años de edad se enfrentó a una que cambiaría su vida por completo.

Todo comenzó en bachillerato en donde se percató que algo estaba mal con su cuerpo, los calambres o entumecimientos en brazos y piernas fueron los primeros síntomas de alerta; así mismo: mareos muy fuertes y episodios de fiebre alta.

Adicionalmente, escalofríos que lo llevaron a la cama por varios días y que no lograban dejarlo mover como normalmente lo hacía, luego de años y con el diagnóstico adecuado supo que se trataba de una recaída.

Desde allí empezaron las preguntas sin respuestas, a consultar médicos generales que no tenían éxito en qué era lo que pasaba con su cuerpo, así que en última medida Juan fue enviado a un neurólogo.

El especialista médico Pineda, al fin le dio nombre a la enfermedad que traía diversos síntomas, asegurando que padecía de EM. Este diagnóstico fue corroborado con imágenes de resonancia magnética, sin embargo, estas también trajeron una noticia poco alentadora.

Por el avance de la enfermedad, dictaminó que al término de 5 años el paciente estaría en silla de ruedas.

– Recordemos que el uso de esta herramienta de movilidad, no es siempre obligatoria para los pacientes de esclerosis múltiple; en ocasiones es utilizada para evitar caídas, descansar o no esforzar tanto las piernas, evitando así la pérdida de la aptitud de caminar.

El uso de la silla de ruedas dependerá de cada paciente y su avance con la Esclerosis Múltiple.

El inicio de una lucha

Para combatir la enfermedad Juan comenzó a tomar medicamentos para reducir la inflamación. Luego de muchas investigaciones en el campo de la EM, también se introdujeron medicinas para reforzar el sistema inmunitario y combatir infecciones.

Un paciente al enterarse del diagnóstico, generalmente puede traer alteraciones en su vida cotidiana, lo que causa en varias ocasiones tomar decisiones equivocadas. Sin embargo, una de las mejores soluciones para Juan fue dedicarse a la meditación.

Vivir con la esclerosis múltiple ¡Es posible!

Juan debido a su conocimiento en las artes culinarias, trabajó en la cocina de un lugar de retiro, llegando a servirle a más de 100 comensales. A pesar de su dedicación y amor hacia su labor, tuvo que detener el trajín de la misma, y dedicarse a labores más sencillas, por ello optó por la jardinería, costura de prendas y utensilios.

Luego de 6 años abandonó aquel sitio rodeado de naturaleza, pájaros cantando y de la vista al nevado del Tolima, ya que su cuerpo no pudo seguir con su rutina. Sin embargo, todo el tiempo que estuvo en este municipio lo ayudó a mentalizarse, controlar y seguir su vida con esta enfermedad.

Juan lleva 6 años sin tener alguna recaída y sus exámenes del virus JC (John Cunningham) han salido negativos.

Hoy en día Juan David amante de la lectura (que es uno de los regalos más lindos de la vida, menciona él), es orgullosamente licenciado de inglés de la UNAD desde el año 2021, y a pesar de que aún no ha podido ejercer su profesión, el camino que una vez abandonó, lo retomó sin importar su enfermedad.

En conclusión, personas como Juan David Salamanca demuestran que seguir adelante es una opción, una decisión de progresar y seguir en la cotidianidad a pesar de la enfermedad.

Por esta razón, organizaciones sin ánimo de lucro como Alem, trabajan para ayudar a pacientes con esclerosis múltiple, porque sabemos que todos necesitamos una mano solidaria.

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La enfermedad aún sigue en investigación y poco a poco ha arrojado nuevos datos; hoy en día existen 3.462 colombianos con Esclerosis múltiple, la cual altera el cerebro y la médula espinal, lesionando la vaina de mielina que es el material que rodea y protege las células nerviosas.

Ser diagnosticado (a) con EM no es fácil de afrontar, sin embargo, a medida que es impulsado el conocimiento de la misma, se crean vínculos y mecanismos para que la vida cotidiana posea mejor calidad de vida.

En algunas ocasiones pensamos ¿será que puedo tener una vida habitual si tengo esclerosis múltiple? Y la respuesta es SÍ. Un ejemplo, es la señora Bertha Eugenia Jiménez Mantilla de Posada quien nació en Bucaramanga el 17 de febrero de 1954 y su enfermedad fue descubierta en el año 1976, a sus 22 años.

Ella es amorosa, detallista e impulsiva, durante su vida ha salido adelante; era una mujer que jugaba hula hula con sus hermanos y vecinos; además apasionada por entender y observar los cuerpos celestes, por eso la astronomía es un tema que comparte en común con su esposo, y amigos.

Actualmente la cocina es su lugar preferido en donde crea y se inspira, como cuando hace unas deliciosas galletas.

Inicios de la enfermedad

La señora Bertha desde pequeña ha estado lidiando con: Tifo; Tos Ferina; Hepatitis A y Paperas. Su madre (Q.E.P.D) sufrió de Agranulocitosis y Artritis Reumatoide, y por último una prima-hermana tuvo Guillain Barré.

Aproximadamente a los 9 años de edad, sufrió de Mononucleosis Infecciosa (Virus de Epstein Barr). Este es un virus que pertenece a la familia de los herpes virus, es transmitido a través de la saliva (por un beso o por compartir un alimento), generando así la mononucleosis. Esta se encuentra en 9 de cada 10 personas en todo el mundo.

Este virus según una investigación publicada el 14 de enero de 2022 por la revista Science sería probablemente la principal causa de la esclerosis múltiple. Lee más aquí

Ahora bien, el primer síntoma comenzó en el ojo izquierdo, tuvo visión borrosa y luego de un día ya tenía pérdida total del mismo. Luego de muchos análisis realizados por el doctor Barraquer, médico oftalmólogo, se llegó a la fuente del problema: escotoma central en el ojo. El cual es un punto ciego en la visión y generalmente se da por problemas cerebrales, por ende, Bertha acudió a un neurólogo.

Internada en el Instituto Neurológico Nacional en Bogotá, se sometió a una punción lumbar y varios exámenes de laboratorio para así ir descartando las enfermedades Devic y Neuritis óptica. El doctor Barón luego de los resultados confirmó que la paciente tenía Esclerosis Múltiple.

El poder de la ciencia

Como mencionamos anteriormente, la esclerosis múltiple no tiene cura, no obstante, por medio de medicamentos se puede tratar y disminuir el dolor y/o el avance de los síntomas; también son recetados para lograr dormir debido a posibles efectos secundarios que podrían causar insomnio. Adicionalmente, la medicina alivia la inflamación en varias partes del cuerpo.

Cuando Bertha comenzó con el tratamiento de corticoides la visión volvió a ser normal y a la semana siguiente ya pudo volver a trabajar.

Al atravesar varias recaídas donde se internaba en la clínica, el neurólogo la recetaba. Y así poco a poco, la increíble mujer que no se rendía con nada fue llevando la enfermedad diagnosticada y adaptándola a su estilo de vida.

Hay que tener en cuenta que cada receta médica puede ser diferente, y los efectos secundarios varían y dependen de cada organismo y el avance de la EM.

¿Cómo ha sido su vida desde entonces?

No ha sido fácil adaptarse a la EM, el apoyo de los seres queridos ha sido el mejor motor para ella, además el “cuidado inigualable” (dicho así por ella), de su esposo Carlos Alberto Posada, con el que se casó el 8 de noviembre de 1975 y llevan actualmente 46 años juntos.

Sus dos hijos nacieron de un amor incondicional, Juan Carlos de 37 años y Camila de 36, quienes no presentan ningún problema de salud y son la fuerza y motivación de cada día.

Bertha inició el contacto en el 2009 con Alem , una asociación sin ánimo de lucro que busca ayudar y guiar a todas las personas con esclerosis múltiple.

Desde ese momento comenzó hacer parte de un voluntariado presidido por la Universidad de Antioquia, con el programa “Préstame Tus Ojos”; que ayuda a estudiantes invidentes de esa universidad, y estando en ello, luego de 8 años llegó la recaída. Tuvo dificultades para caminar, pero esta vez no perdió la visión.

Por lo tanto, empezó a recibir medicamento, recetado por el doctor Omar Buritica, para la inflamación, y la prevención del daño a los nervios que puede causar los síntomas de la EM).

Esta es la historia de vida de Bertha Eugenia Jiménez Mantilla de Posada, quien lucha día a día para no dejarse vencer por la enfermedad. Su valentía la han llevado a seguir agradeciendo y superando cada obstáculo, porque como lo hemos dicho, un diagnóstico no es una derrota.

Si deseas saber más sobre la EM no dudes en comunicarte con Alem, estamos para apoyarte.

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Según el doctor Antonio García Marino, neurólogo del Hospital Puerta de Hierro en Madrid “actividades como el ciclismo tienen la ventaja de que se pueden adaptar muy bien a distintas personas, no es tan exigente como otros deportes y ofrece muchas posibilidades a los pacientes. Naturalmente necesitan la orientación de un especialista para saber qué tipo de deporte pueden realizar, y haciendo un tipo de ciclismo no excesivamente competitivo se puede adaptar muy bien”.

Una mejora en la calidad de vida

Recordemos que la actividad física puede ayudar a retrasar o mejorar los síntomas de la enfermedad, dándoles a las personas una vida más estable, ya que al implementarlo en su vida le generaría mayor confianza a sí mismo.

Ramón Arroyo Prieto es un paciente diagnosticado con EM desde el año 2004, es conocido como “El Ironman”, ya que decidió luchar contra la enfermedad por medio del deporte, logrando hacer triatlones, los cuales constan de: 3,8 kilómetros nadando; 180 kilómetros en bicicleta y 42,195 kilómetros corriendo.

Es un valiente guerrero, que no solo luchó por su familia, sino que con el transcurso de la enfermedad no dejó que se desplomará su vida, así que lo intentó hasta lograr cumplir sus metas.

Hoy en día tiene 51 años de edad, cuenta con un libro de su autoría llamado “Rendirse no es una opción” y su historia es contada por medio de una película que lleva el nombre de “100 metros”.

Así que no es tarde para comenzar a cambiar los hábitos del día a día, porque un diagnóstico no es una derrota.

Por esta razón, asociaciones como Alem buscan hacer la diferencia y por medio de iniciativas como Pedaleo por la Esclerosis Múltiple, el cual es un evento que se llevará a cabo el 10 de abril del 2022 en el restaurante La Finca de Rigo, ubicada en El Tablazo- Llanogrande Río Negro, además del Reto 30 k por la esclerosis múltiple, un evento que ya se encuentra activo en las redes sociales como Instagram @alem_medellin, en donde los participantes recorren 30 kilómetros en bicicleta.

Reto 30K por la Esclerosis Múltiple

Reta a tu familia y amigos e invítalos a que recorran los 30K por la EM, comparte esta información y dona. Con esta carrera en bicicleta o con eliptica se busca apoyar a las personas que tienen esclerosis múltiple organizando y promocionando el evento, con tu donación podemos seguir ayudando desde ALEM.

¿Cómo puedo participar?

Primero que todo descarga la aplicación Strava (está disponible en Play Store o Apple Store), y sigue estos pasos:

1. Abre la aplicación.

2. Ingresa en la sección que dice “grupos”.

3. Dale click donde dice “Clubes”.

4. Busca “Alem por la Esclerosis Múltiple”.

5. Únete, ¡Vamos por los 30k por todos los pacientes con EM”.

Recuerda etiquetearnos y compartir con tu familia y amigos por tus redes sociales, para que todos pedaleemos por la Esclerosis Múltiple, además subir una foto o vídeo haciendo la actividad.

¡Reta, comparte y dona! Recuerda que puedes participar de manera virtual porque TODOS SOMOS AMIGOS DE ALEM.

¿Cómo puedo donar?

Para hacerlo sigue estas instrucciones:

1. Ingresa a www.alem-colombia.org.

2. Dale click en el ícono de PSE.

3. Llena los datos que son solicitados ahí.

4. Dale click en “pagar”.

5. Ahora selecciona el banco con el cancelarás por medio de PSE.

6. Realiza el pago.

Con tu ayuda económica podemos seguir trabajando por los pacientes con EM para que tengan una mejor calidad de vida y estabilidad emocional.

Pedaleo por la esclerosis múltiple

Si quieres participar debes inscribirte en el siguiente formulario https://forms.gle/UhcT6pMekdLfnuQA8. Recuerda que Alem y el equipo Go Rigo Go!  desean que todos tengan la oportunidad de aportar un granito de arena, por ello hay tres maneras de participar:

• Presencialmente: Tendrás que llegar al Restaurante La finca de Rigo, en Llanogrande Rionegro en Antioquia, ya que desde allí comenzará la carrera, trae tu bicicleta y todas las ganas de hacer parte de esta linda labor.

• Pedalea desde tu casa: Súbete a tu bicicleta elíptica o estática, la idea es que logremos juntos la meta. Participa desde cualquier trayecto de Colombia y el mundo.

Para esta última opción necesitarás registrar tus kilometros y grabarte o tomarte fotos realizando el ejercicio a través de la app de STRAVA.

Muchas gracias por tu colaboración. Esperamos que participes en este evento que es uno de los más grandes del país. Queremos darle una mano amiga a todas aquellas personas que hoy en día luchan contra un diagnostico y que aún no entienden cómo vivirán con el.

En Alem queremos que todos se transformen en los guerreros que llevan dentro ¡Así que vamos a pedalear por la esclerosis múltiple, anímate!

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¿Qué causa la esclerosis múltiple?

A pesar de que se han realizado un sinfín de investigaciones en cuanto al EM, la ciencia aún no ha dado con una razón específica, aunque existen factores que pueden dar paso; según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple son los siguientes:

+ Factores genéticos: Aunque no se cree que sea del todo hereditario, con algunos estudios se ha llegado a la conclusión de que el riesgo de contraer esta enfermedad es mayor en en núcleo familiar, especialmente en el caso de padres, hermanos e hijos.

Aunque solamente hay un 2% de probabilidad de que el hijo contraiga EM si sus padres la tienen.

+ Factores ambientales: Se cree que las personas que están más lejos de la línea del Ecuador son más frecuentes a padecer de esclerosis múltiple, ya que no están en contacto frecuente con el sol, la cual brinda vitamina D.

También en algunos resultados de investigaciones se considera que hay cierto riesgo de EM en las personas nacidas en abril y mayo; y por el contrario, existe una menor probabilidad en los nacidos en octubre y noviembre.

Recordemos que estos son algunos factores que se cree pueden causar la enfermedad, pero aún está en investigación la principal causa. Aunque, luego de un estudio realizado por la Universidad de Harvard existe una posibilidad que la EM se deba al virus Epstein Barr (aunque se esperan más estudios sobre el tema).

Esta enfermedad aún tiene más preguntas que respuestas

Como se ha mencionado anteriormente, los estudios realizados alrededor de la Esclerosis Múltiple son muchos, y hay eventos en donde se busca dar a conocer, ayudar y brindar apoyo a personas que lo requieren.

En el 2018 en las Mesas de Latem, en el cuarto encuentro realizado en Asuncion Paraguay, se presentó una encuesta denominada “Dificultades de Inserción en la Sociedad para Personas con Esclerosis Múltiple”. Donde se buscaba crear un diágnostico situacional que permitiese conocer algunas limitaciones estructurales como es: discriminación, legislación e inclusión social de personas con EM.

¿Qué encuentras en la encuesta?

En primer lugar en dicha encuesta se presentan las normativas que defienden a las personas discapacitadas, como por ejemplo el convenio con las Naciones Unidas: Res 61/106 24 de enero de 2007- Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminacion contra las personas con discapacidad.

Adicionalmente incorpora información (leyes) de 13 países. En Colombia las leyes que defienden o están dirigidas a personas con discapacidad son las siguientes:

• Ley 1482.
• Ley 1346 de 2009.
• Ley 1752.
• Ley 762 de 2002.
• Ley 11 47 de 2007.
• Ley Estatutaria de discapacidad 1618 de 2013.
• Decreto 2011 de 2017.

Ahora bien, en este evento no solo se busca conocer sobre la esclerosis múltiple, sino que se investiga todos los procesos o dificultades que pasan los pacientes de esta enfermedad. Uno de ellos y es más representativo, es la discriminación.

¿Qué puede causar la discriminación en un paciente EM?

En el momento que el paciente decide ocultar su estado de salud, esta decisión puede llevarlo a un estrés adicional, lo que puede llegar a ocasionar que los síntomas aumenten rápidamente; así mismo, si la persona trata de hacer todo por sí mismo podrá sufrir algunos inconvenientes que perjudiquen su bienestar.

Ahora bien, la discriminación se puede vivir en el ámbito social, familiar, salud y laboral. Los pacientes de EM buscan ocultar su enfermedad para no tener que pasar por este agobiante problema de afrontar al otro; así mismo, al momento de comunicar su estado de salud en su trabajo podría ser despedido (aunque hay leyes que lo respalden) y este es uno de los miedos más grandes.

Si una persona sufre de discriminación se aislará de su entorno, y sentirá que lo rechazan tanto social como laboralmente, por ello la federación considera clave que los empresarios adapten su contexto a las necesidades de los trabajadores con EM.

Terminar con la discriminación es posible

Es un trabajo de todos, tanto del paciente como de las personas que lo rodean, recordemos que somos seres humanos y que necesitar ayuda está bien.

Te presentamos algunos puntos para acabar con la discriminación en pacientes EM:

– Dejar a un lado los mitos y actitudes negativas. Debemos informar a toda la población sobre esta enfermedad, incluyendo a los pacientes.

– Tener un lenguaje adecuado, sin utilizar ningún apodo. Siempre buscando la normalización.

– Dar a conocer los síntomas que se presentan con esta enfermedad y adaptarse a ellos.

– Generar empleos de buena calidad para los pacientes de EM.

– Siempre tener presente y respetar los derechos de las personas con EM y discapacitadas.

Para concluir

Los pacientes con EM prefieren ocultar su enfermedad para no ocasionar una ruptura abrupta con su cotidianidad siendo excluidos y rechazados por su condición especial.

En el ámbito laboral, solo desean sentirse productivos buscando la forma de adaptarse adecuadamente a su condición de paciente EM. Es por ello, que la fundación Alem existe, y busca ayudar y brindar conocimiento para la vida.

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